“假如我死了，我的孩子可怎麼辦？”

看過《海洋天堂》這部電影的朋友一定會對李連傑的這句台詞記憶猶新，一個父親在生命的最後時刻仍在挂念着自己身患孤獨症兒子的未來，更讓無數人潸然淚下。

而現實生活中，孤獨症孩子的家庭有着同樣的艱辛。

無數的父母帶着一紙醫生的診斷證明，領着孤獨症的孩子踏上了康複訓練之路。從此“康複”這兩個字便成為這些父母心中夢寐以求的期望與目标，更激勵着他們傾其所有、背井離鄉甚至抛家舍業也義無反顧。

“醫生，我要求不高，隻希望孩子有正常的人生！你就告訴我這個病到底能不能治愈？”一個母親拉着剛滿3歲的孩子不停的向醫生追問。

而醫生隻有一句話：“抓緊帶孩子去康複訓練吧！”

“康複”在父母們的心目中是那麼讓人向往，卻又如此遙遠。他們付出了無法想象的艱辛和無盡的淚水，為孩子鋪就着邁向康複的道路。

如今，每年被診斷為孤獨症譜系障礙的孩子越來越多，現在和将來，我們依然不知道還會有多少父母問着這樣的問題：“孤獨症的孩子能康複嗎？”

那麼，父母們心中期盼的目标能實現嗎？孤獨症到底能不能康複呢？

所謂“康複”是因受損而喪失的功能獲得恢複和改善。

顯然，孤獨症的康複不同于其他任何生理功能的康複，因為它是社會性發展障礙和人際溝通能力的異常。

從孤獨症的本質上來說，孩子失去的是人的社會化功能，造成在現實社會中與他人的交往關系出現困難，無法理解和協調人與人之間的交往規則，甚至于不能理解人類之間的高級情感，造成這些孩子無法融入社會，遊離于普通人群之外，陷入社會孤立之中。

我們看到，在《海洋天堂》這部影片中，最明顯的就是李連傑所扮演的父親，他努力的在幫助自己的兒子，并想方設法的讓他能夠融入社會，學會獨立生活。他帶着兒子到海洋館上班，讓孩子和海龜一起遊泳，甚至告訴兒子，自己死了會變成海龜一直陪伴着他。

到影片的最後，文章所扮演的孩子終于能夠在海洋館“上班”，自己獨立的生活，而且每天開心的陪着海龜遊泳，在他的内心可能真的認為爸爸已經變成了海龜.......

從結果來看，父親和兒子都經受了巨大的艱難困阻，從學習自己穿衣服、自己上廁所、自己乘坐公交車，一步一步地進步和成長，到最後可以自己從家裡去海洋公園，這個過程中讓孩子學會了如何進行生活自理和社會接觸，這已經是非常非常美好的結果。

雖然，這個孩子缺乏與社會環境的交互能力，但是從某種程度上來說，他已經可以與這個社會平行的存在，已經具備了基本的社會性能力。

因此，我們說對于孤獨症孩子的康複，最終就是社會性功能的康複，通過改善和恢複之後，能夠讓他們融入社會生活，而這也是所有孤獨症孩子父母的期望。

如今，中國第一代被診斷的孤獨症孩子已經長大成人，在經曆了二十多年的康複教育之後，在社會化能力方面表現出了不同的狀态、程度和結果。

有些人實現了基本自立或完全自立，與周圍的社會建立了融合關系，具備了良好的社會功能；有些人沒有達到自立的程度，不過能夠做到安排自己日常生活，獨立出入公共場所，與周圍人互不侵犯；而還有一些無法獨立外出，隻能做到家庭生活自理，達到了基本康複的程度。

當然，還有一些更加不幸的孩子，他們的障礙程度隻是有所減輕，沒有基本的生活自理能力，需要他人不間斷的照顧和看護，有些甚至于有自傷、攻擊他人或破壞東西的行為，成為家庭乃至社會的沉重負擔。

我們必須承認的是，這一代孤獨症孩子和他們的父母經曆了惡劣環境和曲折的康複之路，社會的不理解和不接納以及基礎環境的欠缺，讓這些父母承受了極大的壓力和艱辛。

那麼，該如何理解這些孩子康複效果的差異呢？父母們苦苦追尋的康複目标到底應該是什麼樣呢？

對此，國内早期孤獨症研究專家甄嶽來老師，同時也是一位孤獨症孩子的家長，給出了這樣的答案：

我們經過二十多年來對孤獨症康複教育的理論探索和實踐，針對孤獨症人社會功能康複的獨特性，提出了三個不同層次的“孤獨症社會功能康複目标”。

這三個層次的康複目标由低到高分别是：

1、家庭生活自理

2、社會生活自理

3、社會生活自立

對于上面三個層面的能力，我們可以這樣來理解：

• 家庭生活自理：這應該是每一個孤獨症孩子最基本的康複目标。懂得家庭成員之間的關系和自己的角色，能夠承擔必要的家務勞動，具備基本的溝通能力。
• 社會生活自理：這是康複教育的比較好的狀态，具有一般社會行為能力和理解力，雖然不能獨立工作，但是可以獨立出門進行日常生活的社會行為，已經可以摘掉孤獨症帽子。
• 社會生活自立：這是孤獨症康複的最好狀态，能夠獨立就業、自食其力并擁有普通的社會性能力，擁有基本的自我意識并能夠解決一般性問題的能力，不再需要别人的輔助來生活。

而判斷一個孤獨症孩子最終達到了哪一個層次，則需要根據所處的年齡，并結合康複程度标準進行評估。

孤獨症的康複≠治愈≠正常人

專家們對于孤獨症康複的含義界定為社會功能的恢複與改善達到了家庭生活自理以上的程度。

在正常人群中，社會性能力的水平可以用優秀、中等、較差和很差四個等級來劃分，而孤獨症的社會性發展障礙可以用重度、中度、輕度和輕微四個等級。而正常人中的很差與孤獨症中的輕微是接近的，僅是一線之隔。

當孤獨症孩子的社會性能力跨越了這個界限之後，我們就可以将其歸入正常人的行列。因此，我們對“孤獨症康複”的理解，不能以正常人中的社會性優秀人群作為參考，而是應以正常人當中較差或很差的人群作為參考，而這樣的程度其實已經達到了正常人的水平。

因此，康複并不是治愈，也不等于完全和正常人一樣。

雖然，一部分孤獨症孩子成人後能夠自食其力，也可以與他人溝通與合作，似乎看不出什麼問題。然而，在情感、與人交往以及待人接物等方面仍然會表現得與衆不同甚至是另類。

例如：

• 語言、行為以及舉止仍略顯笨拙；
• 思維方式仍然顯得刻闆不夠靈活；
• 無法理解他人的暗示或者潛台詞；
• 社會經驗的積累和增長異常緩慢；

我們仍然以《海洋天堂》裡這個孩子來說明，雖然在父親去世後，他可以做到自己去海洋館上班，然後再自己回家。然而在其他人看來，他始終是一個外表有些木呆的人，而他也不會主動與社會上的任何人發生接觸或關系，這就是孤獨症留下的痕迹。

孤獨症孩子康複有多大可能

那麼，家長們不禁要問，自己的孩子最終到底能不能達到康複的目标呢？我們說這個問題真的沒有絕對的答案。

很多家長感歎：“我們已經用盡了全力，可孩子卻是連生活自理都做不到，我覺得自己真的失敗了！”

有時候，由于孩子的障礙程度比較重，即使對孩子進行再大強度的訓練幹預，仍然可能無法達到最基本的效果。因為孤獨症孩子康複的程度受到了如下因素的影響：

• 孩子康複與其自身的程度有關。程度越重，效果越弱。
• 孩子康複效果與訓練水平有關。能力有限，效果不足。

因此，作為父母來說，必須要考慮的一點就是，到底是孩子的程度太重導緻無法康複還是幹預訓練不足耽誤了孩子康複？

當前，孤獨症康複機構仍然都是社會性質，不僅機構的能力參差不齊，理念和方法也是各不相同，其中不乏一些不正規的做法，甚至導緻孩子受到更大的傷害。

作為父母所承受的精神和經濟壓力非常巨大，每月動辄上萬的訓練費用壓得很多家庭透不過氣來，就是在這樣的情況下，絕大多數父母們仍然在咬緊牙關，盡最大努力堅持訓練。

有些人說：“如果孤獨症就是無法治愈的，那幹預訓練還有意義嗎？”

我們說訓練一定是有意義的，對于中輕度的孩子來說，可以讓孩子獨立生活，不再依賴父母的照顧；而對于重度孩子來說，可以減輕症狀，降低看護難度。而如果我們放棄幹預訓練，那麼絕大多數孤獨症孩子将不得不終身依賴家人的看護，而更有一些孩子将成為“社會性白癡”，因此，無論從哪個角度看，訓練的意義都是非常重大的。

最後，我們說每一個孤獨症孩子的背後，影響的是至少三個緊密關聯的家庭，孩子的父母、爺爺奶奶、姥爺姥姥，甚至于其他親屬。這樣的一個孩子，改變的不止是他自己的命運，而是牽連在一起的一群人的命運，影響的是一個家族的生存質量。

而“孤獨症能被治愈嗎？”這個問題，我們也已經給大家揭曉了謎底。

在第十個世界孤獨症日（4月2日）即将來臨之際，祝所有的自閉症譜系障礙的孩子和家庭都能夠實現心中的康複目标！

歡迎留言發表您的見解，關注大賽爸爸說，讓更多的父母在育兒的路上不焦慮！

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