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新華每日電訊青春與責任

生活 更新时间:2024-11-30 06:31:45

新華社天津4月1日電(記者尹思源、梁姊、郭方達)“喝完水之後要貼對号标記。”在天津市殘疾人康複服務指導中心,康複教師何穎麗正在教一位孤獨症兒童完成生活活動的結構化步驟。就是一個簡單的貼對号的動作,一周的康複訓練,何穎麗已經教了平平幾十遍,但平平還是不能自己獨立貼準位置。

“孤獨症又稱自閉症,是一種患病原因未知、無法完全治愈的神經性系統發育障礙,從個體發育來看,孤獨症最佳幹預期是2到6歲。我們的每一次康複訓練,都是在和時間賽跑。”何穎麗說。

“天天都在和時間賽跑”

“我的夢想是想要成為一名樂高大師,自己建造一個樂高世界,裡面有樓房、汽車,還要給媽媽建一個藝術設計中心……”視頻裡,今年6歲的小男孩蠻蠻眼睛明亮,口齒流利。看着蠻蠻能夠清晰地表達自己的想法,何穎麗在手機前露出了欣慰的笑容。

“孤獨症最早能在1歲半左右被診斷出來,黃金治療期隻有三到四年。從最基本的仿說到溝通再到社交行為,每一步都是一道難邁過的坎。”何穎麗說。

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何穎麗正在與康複師們研讨。受訪者供圖

“和時間賽跑”,這是何穎麗挂在嘴邊上的一句話。因為孤獨症無法溯源也很難治療,康複訓練就成了患者和家庭唯一的依靠。“有一些家長即便孩子确診孤獨症也不願接受現實,想着孩子大點就好了,拒絕康複訓練,耽誤的都是孩子與社會重新接軌的希望。”

“在大腦發育的敏感期,對孤獨症患兒進行适當的幹預,不僅會改善兒童的行為,對其後續的社交、語言等能力發展都會起到事半功倍的效果。”天津市殘疾人聯合會康複部主任朱愛軍說,“及時接受康複訓練,從康複中心畢業的孩子,能夠進普通學校融合或是進入特教學校學習的比例達到了85.7%。”

“溫柔的堅持最管用”

“如果孩子康複效果不佳,家長總會懷疑是老師沒盡全力。”在康複師們看來,教導的對象不僅僅是孩子,還有家長。蹦蹦是康複中心的一名學生,因為智力缺陷等并發症,六年多的時間沒能讓他有太多改善。“要麼學不會,要麼剛學會就忘了。孩子怎麼教也教不會,其實我們和家長一樣着急。”

“這份工作讓我明白,溫柔的堅持是最管用的。”在何穎麗教過的孩子中,小女孩文文讓她印象深刻。“她違抗行為比較嚴重,不順心時,時常踢人、抓人、咬人。”

幫助孩子遵守教師規則是康複教師的工作。文文常常想在上課時間去遊戲區玩,遭到拒絕就會情緒激動,何穎麗總會從身後抱住文文,語氣堅定地告訴她:“不可以!”“堅持規則的時候,隻有讓孩子明白你的堅持,他們才會改掉自己的行為。”

孤獨症的孩子情緒問題極為突出,被抱住時,文文總會崩潰大聲哭鬧。“和他們相處要像打太極,用溫柔的堅持讓他們逐步接受規則,一旦有好的行為立刻誇獎鼓勵。”一段時間後,文文的情況有了明顯改善,如今已進入一所普通小學讀書。

做孩子們的“星星領路人”

“每天收到的第一條信息都是康複老師的課程提示和安排”“老師的胳膊上經常被孩子掐得淤青”“家長情緒不好的時候,都找老師來疏導情緒”……提起與康複訓練老師的日常,家長們仿佛有說不完的話。

在康複師們的微信裡,前幾條總是孩子和家長們的信息,生活和工作如同粘在了一起。“有老師告訴我自己的笑容被工作偷走了”,何穎麗總喜歡半開玩笑地說:“那也得堅持,還要讓更多人跟我們一起堅持,不然這些孩子和家長怎麼辦?”

好在,相關部門的政策出台給康複師吃下了一顆“定心丸”。“政策給孤獨症患兒提供了康複救助補貼,康複師的待遇有了一些保障,這一行真的太需要更多有心人了。”

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劉馨逸在指導孩子們進行康複訓練。受訪者供圖

2015年,劉馨逸從幼兒園來到康複中心,成了一名康複師,她沒想到,在幼兒園一遍就能教會的東西,在這裡可能要重複教幾十上百遍。“一個簡單的拍手動作就教了5個月,好不容易學會了,又和舉手弄混了。”

“孩子學東西很慢,但他們表達感情的方式特别觸動人心。”孤獨症患兒卡卡想和劉馨逸一起玩的時候,會用手輕輕捏起她的衣角,直勾勾地看着她笑。“看着他們天真的笑臉,我就覺得我能一直教下去,一直做他們的‘星星領路人’。”

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