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王姬談起自閉症兒子心裡非常内疚

職場 更新时间:2024-06-09 05:18:39

  她是著名影星,曾兩次獲金鷹影後。

  各種影視大獎,拿到手軟。

  而在《金星秀》作嘉賓時,她卻跟大家聊了一個心酸的故事。

  她的兒子患了自閉症。

  她說:作為演員,我赢了;作為母親,我輸了。

  她是王姬。她真的輸了麼?

  王姬談起自閉症兒子心裡非常内疚(陳錦鴻為了自閉症孩子而辭掉工作)(1)

  前段時間《上陽賦》熱播,5位大牌女配角被人熱議。

  第一位出場的飾演孝穆太後的王姬,戲份不多,卻引人注意。

  但她一出場,皇太後的雍容華貴、典雅大方便展現出來了。

  金星:孩子現在好嗎?

  王姬:我可以說很好,雖然不能以我們正常人的觀點來評價他不正常,比如他智商比較弱,他現在雖然20幾歲了,可他還是6-7歲孩子的智商。

  可有時候,他跟你交流還是會語出驚人,給你很多驚喜。

  王姬談起自閉症兒子心裡非常内疚(陳錦鴻為了自閉症孩子而辭掉工作)(2)

  有人對自閉症不理解,自閉症是一種先天性的廣泛性發育障礙,是發病率和緻殘率較高的兒童精神類疾病。

  有人認為自閉症是小概率事件,事實卻正好相反。

  據統計,全球共有6700萬自閉症患者,患者數量甚至超過癌症和艾滋病患者的總和。

  并且,自閉症是聯合國發布的疾病關注日的三大疾病之一(另外兩種疾病是艾滋病和結核病)。

  和其他的精神疾病不同,自閉症通過訓練,患者的各項能力是可以提升的,甚至可以追上正常年齡段的發育水平。

  王姬談起自閉症兒子心裡非常内疚(陳錦鴻為了自閉症孩子而辭掉工作)(3)

  一位叫林文彬的16歲自閉症男孩,突然在網絡上走紅,因為他能寫得一手好字。

  林文彬3歲被診斷為自閉症後,就開始了康複訓練。

  随後,他進入特殊學校學習。

  在學校,林文彬喜歡臨摹寫字和畫畫,更是有這方面獨特的天賦。

  他可以按照書本上印刷排版字體,一模一樣地寫下來。

  就像是被複印了一樣,而這種能力是他自學而成。

  他的“書法作品”,獲得百萬點贊數,更是因他自強不息,一絲不苟的精神感動了很多網友。

  王姬談起自閉症兒子心裡非常内疚(陳錦鴻為了自閉症孩子而辭掉工作)(4)

  然而,他“書法作品”卻也被某書法專家批判:“沒有靈魂。”

  于是乎,網上引起了争議。

  有人贊同,有人反對。

  更有網友調侃,“醫生的處方單有靈魂。”

  看到這條資訊後,想起了愛因斯坦的那句話:

  “每個人都身懷天賦,但如果用會不會爬山的能力來評判一隻魚,它會終其一生以為自己愚蠢。”

  自閉症患者要融入社會,隻有親身經曆,才知道那是欲哭無淚,絕望裡的掙紮。

  王姬談起自閉症兒子心裡非常内疚(陳錦鴻為了自閉症孩子而辭掉工作)(5)

  得了這個病,怎麼辦?

  早發現,早診斷,早康複訓練,可以有效幫助孩子融入社會。

  然而,為了能夠給孩子做高密度高強度的訓練,家庭中就需要至少一個人全職帶孩子。

  這對于普通家庭來說,就已經是一份很大的經濟壓力。

  曾經有位媽媽小梅訴說,因為自己和孩子爸爸在外地工作,4歲兒子跟着老人在老家生活。

  每周末,小梅都會擠時間回家看孩子,或者跟孩子視頻。

  可是,孩子4歲了,說話還說不利索,每次吃飯還追着喂。

  這讓小梅很是惱火,老人這麼慣養孩子,等上幼兒園了,這樣的能力,能适應幼兒園的生活嗎?

  後來,小梅帶孩子去醫院做檢查,才知道孩子是發育遲緩,各項能力隻有2歲小孩的水平。而且有中度自閉症。

  小梅在震驚之餘,也将心理積壓的怒火全都爆發了出來。

  她認為是因為老人對孩子過于慣養才會導緻孩子能力跟不上。

  再後來,小梅與家人頻頻吵架,并且選擇放棄了自己在異地高薪稀缺的工作崗位,做起了全職媽媽。

  小梅一邊帶孩子到北京租房找機構做訓練,一邊學習專業知識給孩子做康複訓練。

  就這樣,家裡每個月開銷很大,更是入不敷出。

  小梅說,“孩子的關鍵時期就這幾年,我們已經發現晚了,再不給孩子訓練,孩子上不了學,今後一家人的日子就更苦了。”

  王姬談起自閉症兒子心裡非常内疚(陳錦鴻為了自閉症孩子而辭掉工作)(6)

  狄更斯曾說:“母愛的愛是世間最偉大的力量,沒有無私的,自我犧牲的母愛的幫助,孩子的心靈将是一片荒漠。”

  王姬談起自閉症兒子心裡非常内疚(陳錦鴻為了自閉症孩子而辭掉工作)(7)

  盡管現在全國都有自閉症患者的康複訓練機構,但是依然缺少專業的康複老師,以及配套的職業教育學校。

  所以,大部分自閉症患者家長,依然面臨着孩子未來的就業和養老問題。

  很多家長不會同意自閉症孩子長大後結婚生子,更希望自己能比孩子多活一天。

  他們害怕自己走後,沒有人能像他們一樣無私地照顧自閉症孩子。

  47歲的王心誠一直在海洋館工作,突然有一天被确診患肝癌晚期,生命隻剩下3-4個月。

  他本想帶着21歲的兒子大福跳海尋短劍,結果兒子卻求生欲很強,自己解開了繩索。

  原來,王心誠的兒子從小便患有自閉症,20多歲仍無法獨立生活。

  他的媽媽在他小時候一次意外中死去,從小大福就跟爸爸一起生活。

  和大多數自閉症患者家長一樣的困擾,如果自己死了,誰還能照顧孩子。

  為了安置好大福的後半生,王心誠曆盡周折為大福找收容。

  王心誠帶他适應新環境,并教他學會了在海洋館裡擦地的工作,讓他學會了坐公交車,吃飯洗衣和遊泳。

  王心誠告訴大福,自己将變成一隻海龜在海洋裡繼續陪在他身邊。

  在王心誠走後,大福得到了身邊人的關懷和幫助。

  王姬談起自閉症兒子心裡非常内疚(陳錦鴻為了自閉症孩子而辭掉工作)(8)

  這是2010年電影《海洋天堂》裡講述的故事,也是中國第一部有關自閉症話題的電影。

  關愛自閉症群體的“藍色行動”也由此展開。

  王姬談起自閉症兒子心裡非常内疚(陳錦鴻為了自閉症孩子而辭掉工作)(9)

  曾經被被譽為是電視劇界的劉德華,在電視圈當了20年的男主角的陳錦鴻。

  在2011年自己事業高峰期時,因為發現2歲孩子患有自閉症而退出了電視圈,回歸家庭,為孩子做康複訓練。

  陳錦鴻用了3年教會兒子自己上廁所。

  經過多年努力,兒子在一所主流小學上學,并且獲得各科成績全年級第一的成績。

  而這對于大部分患有自閉症的孩子智商來說,是一個奇迹。

  陪伴孩子的7年時光,他著書《我和兒子的每一步》。

  書中講述了自己在自閉症康複訓練方面的經驗和心得。

  采訪中,記者問道“為什麼願意花這麼長時間去帶孩子。”

  陳錦鴻回答:生活實在太難了,如果他在小時候學得不好,他将來會很困難。每一天生活都很難。不能說教他很辛苦,因為是很開心,隻有父母,你永遠想他孩子好。

  王姬談起自閉症兒子心裡非常内疚(陳錦鴻為了自閉症孩子而辭掉工作)(10)

  因為能力不夠,自閉症患者很難融入社會。

  在被誤解“活在自己的世界裡”,他們的内心更存在着一顆渴望融入社會的善良。

  當我們在大街上看到一個笨拙的人,正為了生活而努力時,請少一些嘲笑。

  他們,有可能是自閉症患者。

  他們的背後,還有更不容易的家人,不容易的父母。

  人人都獻出一點愛,這世界會更美好。

  . END .

  【文| 谷谷修】

  【編輯|芳華的日記】

  【排版 | Annie夏威夷】

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