這是天生樂觀主義者丁一醬,身上自然帶着光的人,寫的自己的故事。鬥瘤(antica-hero)今天推送的是下篇,一個以有趣對抗疾病的故事。
一
天色微亮,還沒有陽光。
妖都最權威的腫瘤醫院沐浴在微弱的亮光中,遮雲蔽日。
1棟6樓,手術室,大門緊閉,一個血紅的“靜”字突兀貼在門上。
門前站着一個長身玉立的年輕男子,如泥塑木刻般,紋絲不動。
沒人知道他在這門口站了多久,更看不清他的面容,但此時卻能感受到他那如炬的目光,似要看穿眼前的這扇厚門。
男子似乎沒有推門而入的打算,因為他聞到了門的那一邊飄來一股味道。
一陣淡淡的腥味。
血的味道。
突然,男子的嘴角露出一抹冷冷的笑意,随即催動體内氣息,一掌攜山海之威拍向手術室的兩道木門,身形化為一道虛光,門闆巨震後尚未旋歸原位,那人影卻已如浮光一閃,進入室中。
青袍男子死死地盯着年輕人的眼睛,似乎世間的一切恐懼在他眼中都無法隐藏,在确認了眼前這個男子确實無所畏懼後,青袍男子輕歎了一聲,低頭放下手中的柳葉刀,說道:“那麼,你隻有等。”
“我為什麼要等?”
“因為,”青袍男子再次擡起頭,盯着年輕男子的眼睛。這次,那雙深邃冰冷的眼中竟然出現了熊熊的烈火,盯得年輕男子虎軀一震。
“難道是……”“沒錯!護士今天遲到了。”
納尼?!沒搞錯吧!勞資我從早上7點過來手術室門口等到9點半,你跟我說護士遲到了還沒來?
當時我一口老血差點噴到那個外科醫生臉上。雖說是剛剛放完了中秋節,但是護士大姐你難道就已經忘記了要上班這回事了?
二
一個放假放到不記得回來上班的護士,讓一大早來作淋巴結活檢的我和一大早準時上班的外科醫生一籌莫展,尴尬片刻之後,我們決定開始聊天。我這才知道外科醫生姓崔。
崔醫生特能侃,一開口就口若懸河滔滔不絕,從淋巴結一直侃到諾貝爾,再侃到高鐵買票難,侃到全球溫室效應,還讓我掃描他的二維碼加他微信,簡直就是上天入地無所不侃。
最後我聊到股市千股跌停千股漲停的猴市奇觀的時候,似乎刺痛了崔醫生的某條神經,醫生一下子變的不怎麼說話了。
就在這時,那個“萬惡”的女護士總算連聲“sorry”氣喘籲籲破門而入,崔醫生的神色才又緩和過來。于是我趕緊收起心中千萬隻亂竄亂跑的草泥馬,堆起一副陽光燦爛的笑容迎接護士姐姐。
然後在護士姐姐的指引下,入室,寬衣、解帶,換上那褲子腰圍八尺八的病服。然後提着病服褲子在護士姐姐的指引下,上病床,又寬衣,把上衣脫了……那之前叫我換來幹毛線啊?
這時候我已經在護士姐姐的命令下脫了上衣,擺好了個奇怪的pose,如同人體盛宴一般躺在病床上。而崔醫生此時也回複到了特能侃的模式,一邊跟護士侃起放假去哪玩了啊,堵不堵車呀,一邊又跟我侃年輕人身材不錯啊,是不是有經常鍛煉啊,怎麼會得這麼麻煩的病啊。
好不容易等他侃得差不多了,我突然感到眼前一黑,原來是被這對男女用布把我頭罩起來了,然後感覺到他用筆在我脖子上畫了個圈。
接着崔醫生的聲音在布外響起:“你叫什麼名字?”
“丁穎錐。”
“你知道你來做什麼的嗎?”
“淋巴結活檢。”我才說完,脖子上已經傳來被針紮入的短痛。我靠,不說一聲就開始了。不按常規出牌啊,崔醫生!
緊接着,我聽到了“啧啧”“啧啧”的電流火花聲音,腦子裡浮出崔醫生雙手拿着正負極1000V電夾子互相拍打,火花亂蹦的邪惡畫面。
此時鼻子裡卻飄來了一股香味。
沒錯,一股烤肉的香味。
“我的肉啊!”沒想到表面身份是外科醫生的崔醫生,其實真正的身份是一個新疆烤肉師傅!不過還好,接下來我發現崔師傅并沒有繼續往我烤焦的脖子抹上蜂蜜再撒上黑椒、孜然粉,而是感覺脖子一緊,然後是一陣劇痛,應該是那個可憐的淋巴結被用鉗子活生生的夾起來了,然後是剪刀“咔嚓””咔嚓”的聲音。
那幾秒鐘,我仿佛過了一個小時。接下來縫線什麼的痛感對于麻木了的我來說已經毫無挑戰了。
等到眼前突然恢複光亮,蓋着我的手術布被掀開時,崔醫生夾着一顆血紅的花生米大小的淋巴結放在我眼前,對我說:“這是你脖子上切除出來的,你現在感覺怎麼樣?”
我隻是尴尬地笑笑回答道:“感覺挺香的。”
三
淋巴結切除手術真正從實施到完成隻用了十分鐘而已,時近正午,接下來就是等報告了。這時嶽母也趕過來了,女兒也從表姐那接回來了。
在妖都特别這種腫瘤醫院附近,随便找個快捷酒店,一晚都是250元。那我當然不能在這裡耗着,哪耗得起啊。于是“恬不知恥”地打電話叫我同事(再次鳴謝)再來接我一次回台山了,畢竟拖小攜老的不好搭車。
回到台山以後,工作暫時又沒心情去上,說實話去了公司估計也不會讓我做什麼事情,我要是随便來個暈倒誰負責啊。
而且我也不願意跟開新聞招待會一樣回答一大堆同事的問題:
“現在怎樣了啊”、”好點了嗎”、“你怎麼會得這個病啊”、“你平時有沒有熬夜抽煙喝酒啊”、“你喜歡火葬還是土葬啊(這句應該沒人問)”之類的問題,所以我決定暫時躲在家裡,安靜的當一個美男子。
世界就是這麼不公平,當别人家辛辛苦苦上班加班抗災救險的時候,我居然躲在家看電視,想想其實是很(tai)内(shuang)疚(le)的。
不過很快問題就來了,我不喜歡看電視,現在熬夜也不敢熬了,遊戲不想玩,上網不想上。我也沒有什麼琴棋詩畫的雅好,那麼多空餘的時間做什麼好呢?要知道我現在最缺的就是時間,當然不能浪費掉。于是我開始了寫些亂七八糟的文字,于是有了這些文章。
其餘的時間我就思考人生觀、世界觀,或者上網找資料研究癌症,所謂知己知彼、百戰百勝嘛。我對癌症的了解越來越多,越來越深刻,且聽我細細說來。
四
這是一個科普貼。
早在世界上出現第一個人開始,癌基因就已經存在在我們身體的每一個細胞中了,癌基因本來是為了促進細胞正常的生長,以滿足人體細胞更新的要求的,并不是給我們用來自殺的。
但是,在某個機緣巧合下,激活了某個細胞的癌基因的變異特性,那個細胞就會跟武俠小說男主角跳懸崖後獲得武功秘籍一般,通過癌基因獲得了兩項極其逆天的技能:不死及複制。
這兩項技能為什麼逆天呢?大家想想如果孫悟空每次拔毫毛變出來的自己都永遠不會消失是多麼嚴重的情況就知道了:我們現在肯定就沒有桃子吃了!
說實話,擁有這麼牛逼的技能,如果放在我們人類之中,那肯定是維護世界和平的超級英雄了,但是那個細胞(現在叫做癌細胞了)其實很苦惱,因為變異,它受到了其它細胞的排斥,原來的朋友們發現它不老不死後,将它當成是妖怪一樣,漸漸離它遠去。
它甚至還受到了負責維護治安穩定的免疫系統細胞的追殺……某種程度上,癌細胞跟我們小時候一樣,當我們還是個小蝌蚪的時候,我們跑赢了億萬個競争者,才遇到了真愛的卵子,然後才變成了現在的我們。
但是癌細胞情況比我們還艱難,他面對的是億億萬的敵人,而且,沒有一個真愛在等它。于是它很寂寞,沒有細胞願意跟它說話,甚至個個都想置他于死地。
他隻能不停的逃亡,不停的僞裝自己,欺詐免疫系統,來保護自己。長期的逃亡讓它變得太過孤獨。最後,它不得不使用它的超能力,變出另外一個自己來陪自己,于是有了兩個癌細胞。
但是我們知道癌細胞是不會死的,它們很快發現兩個也實在太無聊了:有一天,他們想玩鬥地主了,于是有了第三個癌細胞,再然後他們想打麻将了,想踢足球了……
于是,癌細胞越來越多,越來越多,最後它們終于有了自己的族群。這時候,它們看起來隻有1厘米大,但其實已經有10億個小夥伴了,建立了屬于自己的領地,甚至開創了自己的王國。
這時候曾經追殺他們的免疫系統細胞已經無能為力了,他們看到癌細胞的感覺就跟發現學生時代天天嘲笑的那個吃不起飯靠收集可樂瓶蓋子換錢的可憐同學,竟然是蘋果手機之父喬布斯的感覺一樣。
這是何等的勵志!
于是更多的正常細胞開始慕名而來,争先恐後地加入到癌細胞的王國中。然後它們開始探索領地外的世界,通過血液、淋巴漂流到宿主身體的其它地方,建立殖民地,附屬國,開創了屬于自己的文明。
這是一部史詩般壯麗的族群發展史,想想我們人類從亞當夏娃到現在有幾十億的人口,花了至少100萬年。而癌細胞從1個到幾十億個,可能隻需要一兩年的時間,所以與其說他們是人類的一部分,不如說他們是人類的縮影。
癌細胞的宿主是人,癌細胞無限繁殖的結果是殺死人。于是人怕死,人開始用各種手段企圖消滅癌細胞,比如化療。癌細胞和正常細胞一起殺,比如熱療,通過高溫殺死癌細胞。
而我們人類的宿主是誰呢?地球。越來越多的自然災難告訴我們,地球已經把我們當成是他的癌細胞了:洪水地震、火山爆發,像不像化療?溫室效應,像不像熱療?當然癌細胞最終是鬥不赢它們的宿主的,要麼被宿主殺死,要麼和宿主一起死,永遠鬥不赢……
也許,當我們找到跟地球和睦相處的方法的時候,也是癌症找到真正治療方法的時候了。
我感覺我現在如果不算精神病人的話,應該可以歸納到思想家的範疇了。說不定死後N年,某一舉足輕重的知名人士拜讀到我的文章,感動到淚流滿面,然後在我墓碑上給我追封谥号:丁穎錐,偉大的抗癌戰士,傑出的作家、思想家、環境保護學家。
五
等了四天,這一天我火急火燎的請同事開車(再再次鳴謝)送我趕去廣州,為得到我的淋巴結活檢報告,然後就可以開始治療了。
結果剛剛上了高速,玲姐就打電話來說活檢報告結果不明确,要求進一步進行免疫分化檢測,“進這一步”又要交4500大洋,扼腕歎息,也隻有從了!
不過玲姐還是非常仗義的,很快拿了我的報告找到淋巴科的老專家幫我看了一下,然後回複我說有可能是神經内分泌癌。
我當時在車上就淩亂了,不是說淋巴癌嘛,怎麼又多了個聽都沒聽過的名稱,惶惶然指揮同事打道回府的同時,我也拿出手機度娘了一下,不查不要緊,一查吓一跳:神經内分泌腫瘤,屬于極罕見的癌症,5年存活率2%!
其實網絡還沒有封殺之前,我是一直有買雙色球的,可是大獎從來沒有中過,甚至試過連續40期連個未獎都沒有(雙色球末獎幾率是1/16),于是我經常安慰自己說,我隻是在積累人品而已,總有一天我會中個大獎,很大很大的獎。
沒想到今天我夢想成真了!30多歲就得了癌症,還特麼是極罕見的癌症!找個同類型的病友都難!看來命運大神完全是嫌虐得我不夠慘,要往死裡整的節奏!
接下來那幾天,我就躲在房間裡面等免疫分組結果,門都不敢出。我怕命運大神玩得不夠爽,走出門就扔幾陀狗屎到我頭上。
說實話我内心還是有點期待誤診的,直到玲姐打電話安慰我說“不要傷心,不要想太多,萬一還是淋巴瘤呢?”我就知道了,這事兒除去那“萬分之一”的淋巴瘤外,有9999/10000是那個稀有癌症了,沒跑兒。
不過,樂觀如我,經常可以找到方法給自己做好思想工作。那天晚上,我突然腦抽一樣對着鏡子,問了自己一個逗逼的問題:“你究竟是想活得快樂,還是想活得久?”
當然,如果在正常人面前,這個問題就跟地上有兩張一百塊你想撿哪一張一樣蠢。當然是兩張一起撿了!不過對于現在的我來說,确實是個隻能夠二選一的問題,當然答案也很快就有了:我,想活得快樂。
于是從那一刻起,我不再糾結什麼癌症什麼存活率的問題了,現在的我隻想在有限的時間裡,開心地過每一天,做一個快樂的逗比。
六
10月12日那天上午,我又再次麻煩我那可憐的同事送我去廣州。說到麻煩,以前我是最不喜歡麻煩别人的,感覺那是欠了人家的人情。
現在不知道是臉皮厚了還是覺得反正快挂了欠了人情也不用還或者其它什麼原因,我居然覺得對于好朋友,多麻煩一下人家也是好的。至少我們之間産生了牽絆,有了牽絆,我們就有了更紮實的友情。
到了廣州,我毫無懸念理所當然地拿到了一份神經内分泌癌的确診報告。果然奇迹還是不會輕易發生,“呵呵”。
然後玲姐帶領我們挂了消化科的李教授的号。不得不說腫瘤醫院的名醫每天都是從早累到晚的。那天李教授本來是隻坐診上午的,結果一直坐診到中午兩點多還沒看完,沒辦法隻有中場休息去吃飯休息。
等5點再來的時候,門才剛剛打開,又是一大群病人和家屬湧進去圍住他,頗有明星一下車就被被堵住要合照的感覺。
我們這次還是靠着玲姐加插,不過挂号的時候已經是中午,所以隻有默默的等到李教授把下午的病人全部看完才輪到我們,那個時候已經是下午6點了。
李教授的特點在于耐心、直接,我比較喜歡這種類型。說話不拐彎抹腳,直接就跟我說這個沒得治,也不用去找原發病竈了,找到也沒用,又動不了手術。
當然我還是跟狗血電視劇一樣慘兮兮地問了那個經典問題:“醫生,我還能活多久?”
結果李教授說,,除了判斷病人活不活得過今天外,沒有一個醫生能真的準确判斷病人能活多久,能判斷的醫生不是吹得就是蒙的。所以他還是沒告訴我答案。
到了最後,李教授建議我做兩個療程的化療,看看效果,意思是能拖就拖,打持久戰。
說起做化療,我立刻聯想起了免疫力下降,頭發掉光、吐得胃翻過來覆過去等副作用。說起來免疫力下降這個可以通過吃藥食療鍛煉什麼的來改善,頭發掉光也無所謂,最多咱再帶條手指粗的假金鍊子裝成夜總會老闆。
就是這個惡心嘔吐實在麻煩,想想我一個大老爺們抱着個洗臉盆天天在病床上吐的比人家十月懷胎還兇,實在是太丢架子了。
不過醫生是專業的,專業的意見咱還是得聽取,躊躇再三,最終還是答應下來了。
七
10月20日,按照原定計劃我應該是去廣州化療的,但是現在我卻跑去了珠海,原因是這樣的:昨天晚上,我收拾好行李,正在忙着無聊發呆,手機聲響起了,一看是一個熱心的網友推薦了一個中醫的微博給我,于是就點開看了下,一點開那微博頁面,擡頭醒目的“癌症已被中醫攻克”幾字一下子亮瞎了我的钛合金狗眼。
于是我趕緊正冠端坐細細拜讀起來:這個微博的主人姓李,是個很精神的50來歲的老太太,而且就住在珠海,離我還很近。
李大夫稱自己研究中藥治癌逾10年,治愈無數患者,微博上還有不少患者照片和CT記錄。我心裡的小鹿一下子砰砰亂跳起來,于是我趕緊聯系了李大夫,加了她的微信,把自己的病情簡單介紹了一下,我說我這個癌可是癌症中的奇葩癌,很少見的,不知道李大夫有過經驗沒?
結果李大夫告訴我,不管什麼癌症,癌細胞的代謝方式都是一樣的,對她來說治療方法沒有多大區别。但她知道我第二天要去化療的時候,很直接地告訴我,化療過的就不要找她了。原因是化療藥物太毒,身體受過後對中藥不再有效果。
我再問了一下價格,好家夥,前三個月每個月一萬元,三個月後鞏固期每個月三千元。不過再一想,去醫院化個療都好幾萬,如果真的能治癌症,那這種價格超便宜了好不好。
當然在網上浸淫多年,又讀過小學的我是将信将疑的。那時候我心裡跳了兩個小人出來:其中一個穿着白大褂拿着聽診器的小人跟我說,癌症是世界難題,如果真能被那李老太攻克了,那她得拿多少次諾貝爾獎了!而且現在網上騙子那麼多,你這種傻子都不夠用了……
另一邊那個穿得跟個郎中似的小人不服氣了,反駁道:現在西醫到處唱衰中醫說是僞科學,導緻人們對中醫都有偏見了,就算中醫能治癌了不肯信的人還是大把。而且網上也有很多吃中草藥治好了癌症的例子可以查,憑什麼說人家就一定是假的!
于是我綜合分析了一下,首先醫院那邊已經告訴了我化療對我這個用處不大,而且什麼時候化療效果都一樣。然後李大夫說了她的中藥見效很快,一般幾天就能感覺到疼痛減輕消失了。
如此一來,我何不去她那裡試上半個療程,一來弘揚祖國偉大的中醫文化,二來保住一頭秀發不要被化療化成光頭。何況如果無效還是可以繼續選擇西醫治療嘛。
最重要的是,其實我現在已經相信冥冥中是有命運主導的,在我化療前一天讓我遇上李大夫,說不定是天意。
于是,最終我頂着全家人的質疑和驚訝,臨時更改了我的治療計劃。于是我那幾乎變成我專職司機的同事又把我和我老婆送到了珠海李大夫那。
就在一家醫院的隔壁,李大夫親自到樓下接我們,戴着金絲眼鏡、燙了卷發,第一眼印象就是個很有活力的阿姨。
李大夫帶領我們到了她那個堆滿各種中藥的家裡,我才發現她家裡還住了個病人。據李大夫介紹那老大爺是腎腺癌術後伴肝肺轉移,他兒子在網上搜到她,9月28日帶過來找她的。
那時候李大夫跟樓下的醫院還是合作關系,于是安排入院治療,結果醫院以病人病情太過嚴重為理由不願意接收。後來李大夫就因為這事跟院長鬧翻了,然後把病人接到了自己家裡繼續治療,到今天已經住了十幾天了。
我看那老大爺穿着個病服,哼着歌自己在房間裡走來走去,一下子被李醫生的醫德感動的五體投地,對她的醫術信心也提高了許多。
接着李阿姨(必須親切點了)的手機還不停有人打電話來詢問。看來名聲也是傳開了,而且當天她還要給兩個外省的病患寄藥,午睡也沒睡。
雖然談了很多理論,最後我還是沒有完全聽懂。也不知道癌細胞自帶保鮮膜是什麼鳥樣,不過感覺就沖着阿姨這人,治療方法還是可以嘗試的,于是很快敲定了開展半個月的療程。由李阿姨配藥,我取回了内服外敷藥物一大箱,花費5000大洋,滿載而歸。
八
經過一個多月皮膚過敏和海飲幾百升中藥和苦瓜汁後,我複查結果是腫瘤還在繼續發展,大概是長了10%。
于是我打電話給那李阿姨,她說我是年輕人腫瘤容易長包皮。長10%的皮可真是“厚臉皮”啊。她又說如果不是她的中藥我早就全身轉移了。
好吧,最終我沒法證明祖國瑰麗的中醫文化寶藏能治療癌症,個人體驗到的最多也就是止痛的效果而已。順帶一提,那阿姨攻克了癌症又準備去攻克艾滋病了,真是大神……
中醫沒辦法了,我也總不能這樣耗下去,于是我又找玲姐幫我預約做化療。人家本來答應了,一聽說是我的名字直接又說不幫忙了。原因當然是因為我兩個月前說好了去他那化療結果臨時取消跑去看中醫了,估計對我不爽得很吧。
每天看上百個病人都能記得我,這醫生是特麼有多恨我啊!我是該郁悶還是郁悶。沒辦法,玲姐隻有幫我找别的醫生幫忙,還放下話說:“連個病床都拿不到以後我不用在廣州混了。”
大義凜然。不過,确實在這些大醫院病床位就是奢侈品,這一等就等了兩個星期。這一次我抱着雷打不動鐵定要化療的心态趕到廣州,那醫生一看我的病理報告,來了一句:“你這個腫瘤化療沒效果呀,别化了,回去試靶向藥吧。”
暈,之前是人家叫我化療我不化,現在是我想化療人家不給我化了,這什麼世道啊。我隻能又悻悻然掃興而歸,路上順便問了下醫生說讓我試吃的靶向藥價格,那真個提神,一個月36000,還試吃呢,把我賣了算了。
回到台山,我感到迷茫了,中醫不行,西醫不治,難道我去找個道士畫道符吃吃?還是請個巫婆來幫我跳個大神?于是我隻能打開電腦拼命的問度娘我這種奇葩癌的治療方法。不知道是命運的眷顧還是抓弄,就像上次準備化療前我會見到一個包治癌症的中醫微博一樣,我居然鬼使神差的搜到了一個神經内分泌腫瘤論壇!
結果一看,那論壇開創于2015年9月18日,收錄帖子8篇,然後論壇關閉于時間2015年9月18日。哥們你開個論壇隻是用來紀念九一八事件的麼?
我怒了,這時候就是我長期宅出來的IT技術表現的時候了,最終我找到了“神經内分泌腫瘤交流群”。
這不是我朝思暮想一直苦苦尋求的組織嗎?進群發現378人!想我得病以來的這幾個月,每天都跟不同的癌症病友打交道,偏偏就是沒遇到過跟我患上同一種癌症的人,那種上天入地唯我獨尊的孤獨感真是慘啊,我甚至懷疑中國是不是沒有幾個人得我這神經内分泌腫瘤了。
現在一看快400人的群,感情全國的“神經病”都集中在這個群裡啦,好開心好感動有木有!于是我得知北京307醫院有個叫索凡替尼的靶向藥物臨床實驗。
這裡掃盲下臨床實驗這個詞,每一種抗癌藥物都要經過許多的臨床評估才能上市,所以廠家要招募許多病人來試藥,說白了就是小白鼠,不過小白鼠也有好處,就是上市後幾萬塊的靶向藥免費使用,免費複查。
雖然據說這個醫院的臨床要求極其嚴格,我的病理不一定能順利入組,但是我考慮再三,現在全國接觸我這種病經驗最豐富的就是307(群裡近四百人有一大半去過307治療),所以決定還是要試一試,能入組最好,入不了也可以知道自己這個的治療方向。
于是,我第四次收拾行李,第四次跟我女兒說“爸比和媽咪去治病一個星期,你在家好好聽奶奶話”,之前都是說完這話當天又跑回台山了,不過這次真的成真了。
再見,妖都!我來了,帝都!
九
今天是12月25日,農曆冬月十五。過了今天,本人開展的抗癌偉大事業就進入了第四個月。借此良辰佳節,在誠心誠意地齋(chi)戒(he)沐(wan)浴(le)為一路陪伴我的諸位祈福的同時,也趁機更新下帝都治療的後續。
話說當時丁壯士打了飛機,帶着媳婦一路風塵到了帝都機場。下了灰機,丁壯士第一件事就是閉起雙眼,深深的吸了一口首都的新鮮空氣。差點沒給嗆死。
再擡頭一看,帝都已經伸手不見五指了,要知道那是下午五點,廣東那邊太陽還高高挂着呢。真所謂:你在南方的豔陽裡白裡透紅,我在北方的機場裡黑得一筆。
第二天天剛剛亮,夫妻二人便趕到307醫院挂起專家号。畢竟在妖都的人山人海裡經過磨練,這次看病完全是駕輕就熟,挂号、等号、就診一氣呵成。
早上九點半就已經見到了徐主任。徐主任身材消瘦,和藹可親。一聽說我是神經内分泌腫瘤患者,他立即非常熱情的跟我介紹說醫院正在跟藥廠開展一個抗癌藥物的臨床實驗,隻要能夠入組,檢查和吃藥都是免費的!三期實驗昨天下午剛剛開始,正在招募病人。但是有三分之一是安慰劑組,什麼是安慰劑?就是假藥,澱粉之類做的東西。
心情随着徐主任的解釋起伏跌宕了幾次後,最終還是奔着賊不走空的思想,我同意了他加入臨床入組檢查的建議。畢竟有66%的機會博一下,入組後檢查和吃藥都免費耶。
不過我又想起自己抽獎運是那麼的差,臉是那麼的黑,玩剪刀石頭布都次次輸給五歲的女兒,如果被分配到安慰劑組,那天天吃澱粉還要每個月過來帝都複查,那玩笑可是開得太大了。
不過事已至此,一切交給老天決定吧。領了徐主任的“禦筆”證明,交了五千大洋押金,我很快的被轉到了住院部,換上藍白相間的時尚休閑家居服,躺上了個人專屬小病床。
這一刻我的心情是雞凍澎湃的,蒼天有眼啊,内牛滿面啊,經過了幾個月的檢查再檢查,我終于可以開始接受正規治療了!
過了一會,一個年輕漂亮的妹妹來到我床邊,介紹說她就是我主治醫生,姓賈。嗯嗯,時來運轉就是不一樣,連醫生都長漂亮了。
不過開心持續了不到十秒,賈妹妹就告訴我需要重新進行所有的檢查項目,我帶來的所有檢查結果他們醫院都是不認的,而且裡面有幾個項目就算是入組了也是需要自費的。
都是為了臨床科學的嚴謹性!哇靠,妖都首屈一指的大醫院的檢查結果你們居然全部不認,折騰了幾個月的檢查又要重新來一次?還要自費!我的心哇涼哇涼的,再次受傷。
哎,事已至此,為了所謂科學的嚴謹性,我隻忍辱負重的從了。
話分兩頭,丁壯士這次之所以能夠找到傳說中帝都最能治療神内癌的307醫院,完全得益于神經内分泌腫瘤(簡稱神經病)QQ群中的諸多俠義心腸的病友,作為全國最大的神經病幫派,丁壯士既然入了會,人也到了帝都,定然要乘機拜會下同在307治病的諸位教友。
不問不要緊,一問吓一跳,單單我這個病房的四個病人,全部是神經内分泌腫瘤!再到群裡發問,居然還有六七個病友這幾天就在307!
靠,說好的十萬分之一的罕見癌呢?真的全國的這個玩意的病人都聚到這醫院來了?不過雖然都是神經内分泌癌,但是再細分下去還是有幾個類型的,比如按原發來分,最多的是胰腺,然後是直腸,比較少的是像我這樣的胸縱膈(奇葩癌中的奇葩,你行!)。
經過同病相憐相見恨晚的互相介紹,我跟同病房的幾個神經病友很快熟絡了起來。
十
上回說到,丁壯士在307醫院的一個小小病房中住下,左鄰右舍的三個病友竟然全部是神經内分泌腫瘤,搞的丁壯士唏噓不已,直歎“猿糞”已到,衆教友千裡來相聚。
望向右邊床位,住院的居然是個年輕女子,問其芳齡,竟然隻雙十有六!丁壯士向來标榜自己是天妒英才花季命薄小郎君,如今住院第一個遇到的病友就比自己小了六歲,不由得悻悻然作慚愧狀。
細聊之下,才知道小姑娘名喚瑩瑩,居然是神内教開山元祖之一!在307最早參與第一期藥物臨床的正是此人,試藥已兩年有多!
丁壯士看瑩瑩神情黯然,問其緣由,才知道原來此次複查醫院判斷她藥物耐藥,要将她臨床研究結束。這邊三期剛剛開始,那邊就開始清退第一期的病患,隐隐總有點鳥盡弓藏兔死狗烹的味道。
瑩瑩低保戶口,身無工作,膝下有一個才幾歲的女兒,丈夫對她病情不理不睬,一直靠着307的臨床研究控制病情。此次被清理出組,以後不知何去何從。(後來神内群病友們發起對瑩瑩的捐助,同時也幫助她找網絡及電視媒體,又由307的醫生給她制定了治療方案,截止目前已籌得前期醫療費用。)
再看瑩瑩隔壁病床,是一個三十九歲的黝黑開朗漢子,名曰兵哥。兵哥的看病過程簡直就是一本血淚史,一年多前肚痛拉血,去醫院診斷為痔瘡,做了手術。不久複發,診斷為痔瘡複發,又做手術。接着發現肝轉移了,換了個醫院才診斷為直腸癌,足足給這哥們上了26次化療,直到來了307做了穿刺病理,才确診為對化療極其不敏感的神經内分泌癌。
各位看官想必此時心裡想的也是我當時想的那句話: 這哥們命是真的硬啊,這都沒給整死。
兵哥的隔壁,是個五十五歲的退伍老黨員,馮叔。馮叔一年多前體檢,發現直腸有腫瘤,醫生當時就告訴他,隻有兩個月活了。馮叔不信,連續換了兩個醫院,居然得到的是一樣的答案。于是他索性不治了,回家躺着等死,誰知道躺了兩個月,人沒死,特麼地還胖了幾斤。
再換個醫院病理會診,才定診為神經内分泌癌。别看馮叔一把年紀,對癌症治療方法和前沿信息可是了解得妥妥的,307的這個藥物臨床也是他自己找來的,就比我快了兩天。于是他成了二期最後一個,我成了三期第一個,命運弄人啊。
眼下馮叔已經做完了入組檢查,拿到了配發下來的臨床藥,美滋滋地哼着小曲啪了幾顆,就睡午覺了。看得旁邊的我隻有羨慕嫉妒恨的份兒。要說這藥還真是神,馮叔午睡時立馬做了一個美夢,夢到娶媳婦了,兩個!馮叔自己都說了,得病以來天天想着病情,從來沒時間想這些羞羞的事,眼下做了個美夢,自然是身體好轉的象征了。
十一
現在才六點四十,我居然睡醒了……
所以說出來混遲早要還的,上大學天天跟貓一樣睡十幾個小時,現在好了,天天失眠加早醒,這算是老年化的節奏嗎。人一老了就會提以前,想當年。當然我不會,今天我隻是跟大家講講我的成長史。
哼哼,想當年,我小學一年級的時候,老師布置美術作業,我拿那種包茶葉的大紙張(大概是A1大小)照着家裡的花瓶圖案,畫了一大副的松林仙鶴中國風,第二天我把那副可以當我被子的畫對折了七八次,拿過去給老師看時,老師感歎我作風奇葩之餘,免費把我送進了學校的美術興趣班。
從此我的人物天賦加了個叫做藝術的被動技能,産生了一種叫牽絆的東西。後來有了電腦,我一發不可收拾的愛上了它,學會了玩遊戲之餘,我還自學學會了Photoshop等各種各樣的作圖作畫工具。
上大學的時候,我讀的是電力專業,每天做最多的事情卻是用電腦做動畫,甚至經常逃課做動畫去參加網上的各種比賽。
我做過網易的動畫賀卡兼職,賺了我人生的第一桶金(一千塊),參加過許多的網絡設計和動畫比賽,得過各種名次,獎品有現金,相機,mp3,購物劵,鑰匙扣等等。
那時候大二,數碼相機還沒有普及,我逃課了一個多月,做了個flash動畫得了二等獎,獎品是一台sony f717的大鏡頭數碼相機(有紅外功能,号稱透視王,可以透視衣服,可惜經過我的實踐結果大失所望。)
大家可以百度下《童話西遊嘻唰唰》,那部充滿後現代逗比玄幻色彩的作品就是我那時候做的。
可惜,大學畢業的時候,我想要抛棄專業找設計類的工作,面試了網易,光通,騰訊等等大牌公司,當然結果都是專業不符被拒收了。
于是我找到了大家都覺得很好的國企電力行業工作。那時候電力行業還沒現在這麼慘,福利好,工資高,但是我其實做得一點都不開心,因為我沒有再有時間和機會去做我喜歡的動畫。
後來,我打着做份副職為理由,買了個刻繪機開始做淘寶牆貼,自己設計了四百多款牆貼,還賣的很不錯,沒刷單三個月就把店做了三顆藍鑽,後來也還是因為跟工作沖突,沒有再做下去。
所以,我是個很失敗的人,做什麼都沒辦法堅持到最後,喜歡的畫畫和動畫沒有堅持,開網店沒有堅持,也是是這樣所以得個癌症連人生也打算不堅持走完?這也太坑了吧。
剛剛睡醒無聊,就翻看準備上映的電影預告片,看到一部叫《大魚海棠》,國産宮崎駿奇幻風格的動畫片,真心做得不錯。
再看看出品方的名字,bt,我沉默了很久。
那是我大學一個比賽中的對手,那個比賽他們得了二等獎我得了三等獎,可是現在十幾年過去了,他們堅持了夢想,而我,輸給了現實。
可能這就是理想跟現實的差距吧,人人都想有段說走就走的旅行,可是畢竟我們有家庭,有工作,有生活,各種關系像枷鎖一樣扣住我們的手腳。
這也就是那句歌兒所唱的:有時間的時候我們沒有錢,有了錢的時候我們卻沒時間。
人生不如意事,十有八九。
最近,托癌症的福,我終于又有了點時間,于是又開發了一個沒開發過的技能,寫小說。一星期下來,以前學作文幾百字可以想一晚上的我,居然寫了三四萬字了。也許,可能,說不定,這次我可以堅持下去做完它。
十二
加我微信的親們,一般第一句都會問以下三個問題:“最近好點了嗎?”“入組的藥有沒有效果?”以及“你好樂觀,怎麼做到的?”
事實上,回老家時親戚朋友們同樣喜歡問這幾個問題。而我其實不想回答,不是說這些問題不該問,而是它們太難回答了。
這些問題就跟諸位過年回家時三姑六婆們問的:“拍拖了嗎?”“買房子了嗎?”“懷孩子了嗎?”一樣,它們直接會觸及你心中最不想面對,卻又最實際的問題,所以你恐懼去回答它們。
一方面想知道這些問題答案的人,都是真的關心我的,所以我不想騙他們,也不想他們失望,另一方面現實往往是操蛋的。
所以第一個問題,我一般都會回答還行吧還好吧還不錯,實際上腫瘤君并不是那麼配合我,最近天氣一冷,那貨又蠢蠢欲動的騷擾我了,偶爾扯着痛,偶爾悶着痛,變着花樣玩我,然後我頸部的淋巴結好像也有在變硬變大的感覺,摸着還會隐隐作痛。而且現在身體明顯虛弱了,腰酸腿疼,容易拉肚子,一口氣也爬不上六樓。
所以我不能騙大家回答說我真的好點了,我隻能說沒事,咱還受得住。
第二個問題其實我也很怕回答,因為我真的心裡沒譜,所以我都是回答不知道不清楚不明白的。另一方面那廠家太坑爹了,安慰劑成分都做得很複雜,導緻化驗都沒辦法确認是不是真藥。
所以我很怕想這個,一想到萬一臉又習慣性的黑了,進了那坑爹安慰劑組,每個月幾千塊路費跑去帝都吃了了幾個月假藥,這心理陰影實在太巨大啦。
而且如果沒有了臨床,那我還能找什麼途徑治療呢,一萬多一個支的善龍注射,還是幾十萬一療程的土豪專用pd1?不敢想,也不想去想,免得俺那玻璃心不小心碎了。
第三個問題,表現樂觀對于沒羞沒躁沒心沒肺的我來說其實一點技術含量都沒有,我甚至一度真的覺得自己看透了生死了,完全大無畏了。但是當在家看到滿堂的親戚朋友其樂融融地說笑時,我又發現其實我還是怕死的,我有牽挂的原來不隻是我女兒,還有許許多多的人。
我家醫生就曾說過,癌症病人怕死是應該的,真有完全不怕死的那不應該去醫院應該去精神病院。所以我也放心地确認了我隻是内心堅強的逗比,并不是不明事态花樣作死的蛇精病。
不過雖然不想死了,但是面對死亡的勇氣我還是有的。反正同在這個世界大家的終點站都是一樣的,隻是時間的問題。我先過去那邊的世界,探探路,跟那個世界的土豪們打好關系,然後慢慢等大家團聚呗。
所以橫豎都是一天,開開心心過才不浪費,現在我每天就是PS女兒的照片,很開心,除了腫瘤君騷擾和早餐吃那一大把藥的時間,其餘時間我真沒把自己當病人。
接下來咱争取給她籌成本相冊,到時候小夥伴來家裡做客,拿出來一顯擺,逼格閃閃。也許她長大後,會給面子原諒自己有個這樣不負責任的老爸吧。
墓碑銘我都想好了,“長眠在這裡的人擅長PS,他一生中PS得最好的作品,就是把他自己P進了許多人的心中。”是不是很個性很文藝範?
抗癌經驗
神經内分泌腫瘤是比較罕見的癌症,隻能做詳細病理來确診,隻依靠影像學很可能會被誤診為其他癌症。而其治療方法也與其他癌症不相同,對主流的放、化療敏感度較低。
因為發病率極低(10萬分之2至5),所以很多腫瘤醫院對這種病并沒有多少經驗,目前國内比較有經驗的醫院是解放軍307、北京協和、中日友好等幾家。不過随着病理學的普及,越來越多的神内癌症誤診被避免,很多醫院也開始開設了神内的專科小組(如廣州中山大學附屬腫瘤醫院)。
丁一醬在北京307醫院接受某種靶向藥的第三期盲試試驗。這樣他可以吃到免費的藥,風險是也可能吃的不是真藥而是用來對比的安慰劑。風險比較大,每個月去複檢,差旅費要幾千。為了省下幾百塊錢,丁一醬有時規劃的路線是從北京到天津,天津到武漢,武漢到廣州,廣州回江門。幸運的是,他吃到了真藥。
不過,現在他不能繼續去北京了。因為病情進展,開始耐藥,就被醫藥公司退出了。過幾天,他要去廣州做個肝區介入手術,希望他一切順利!
(本文漫畫配圖均為丁一醬作品)
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