東方網通訊員張藝丹、劉炫言、記者劉轶琳6月5日報道：6月6日是第25個“全國愛眼日”,今年愛眼日主題是:“視覺2020,關注普遍的眼健康”。記者獲悉，上海市兒童醫院已經接診患有罕見的顱縫早閉眼部并發症患兒300多人，并為112人做了矯正手術，手術數量全國領先，通過手術讓這些“外星娃”變得更可愛。

　　“奧特曼打怪獸”沖過一關又一關

　　鑫鑫和同齡人長得有點不一樣，她雙眼分得很開，面部歪斜，眼球鼓出，就像卡通版的“小外星人”。經過一系列檢查後，确診為罕見病Pfeiffer綜合症。這是由于頭部顱縫早閉導緻大腦發育受限，同時導緻頭面部發育畸形。這種疾病在眼部會存在多個并發症，如突眼、斜視、上睑下垂、倒睫、視乳頭水腫等，且通常多個并發症同時存在，每一項手術治療都較單一病症更加困難和複雜。在當地醫院的介紹下，鑫鑫一家找到了上海市兒童醫院眼科喬彤主任，進行了詳細的檢查後，決定進行斜視手術，術後鑫鑫恢複良好，再也不用歪着頭看人了。後來鑫鑫還陸續進行了倒睫、弱視、散光等一系列治療，“醫生帶着我們像奧特曼打怪獸一樣沖過一關又一關，讓我的孩子能夠越來越好。”鑫鑫的爸爸高興地說。

　　CFS方法矯正“上睑下垂”

　　家住新疆的晶晶出生後，同樣眼球突出，家人帶着她四處奔走求醫，曾一度以為是甲亢，直到後來才知道是顱縫早閉，查閱了各種資料後，晶晶的爸媽決定帶她來上海市兒童醫院進行治療，眼科喬彤主任憑借多年治療顱縫早閉眼部并發症的經驗，迅速為晶晶進行了檢查并敲定了手術方案。晶晶的眶骨發育不良，不僅眼球突出，而且還有上睑下垂（一側或雙側上眼睑低垂，甚至遮蓋瞳孔），如果用傳統的手術方式容易造成眼睑閉合不全而引起暴露性角膜炎。喬彤主任采用了國際上最新的CFS上睑下垂矯正方法，将聯合筋膜鞘組織固定于睑闆上，睜眼時眼睑運動方向不變，原有神經支配不發生改變，因而手術範圍縮小，達到微創、美觀的效果的同時，術中更安全、創傷小，術後并發症少、恢複快，護理也更簡單。

　　“喬媽媽帶着我們，少走了不少彎路”

　　一直深受患兒喜歡的喬彤主任有着豐富的臨床經驗，目前由她實施的顱縫早閉患兒手術已達112例，她非常喜歡和孩子們打交道，許多小朋友親切地稱她為“喬媽媽”，就在前不久，患者們一起為喬主任送上了一個相冊，裡面是喬主任和三十多位曾治療過的顱縫早閉患兒的合影。

　　晶晶媽媽說：“随着孩子一天天恢複的越來越好，我們大人的心情也越來越好了，在喬彤主任的幫助下我們少走了不少彎路”。“罕見病的兒童以及家庭一生背着精神和物質上的巨大包袱，呼籲全社會關愛他們，支持幫助他們”，喬彤主任表示，“感謝櫻花朵朵基金和上海兒童健康基金會多年的支持，我們醫務人員将繼續努力攻克難關，為顱縫早閉患兒艱難的人生增添暖意。”

　　相關鍊接

　　顱縫早閉新生兒的發病率為1:30000~1:100000。它的臨床表現主要包括頭顱畸形、高顱内壓、腦疝、腦功能發育障礙，其中眼科常見并發症有突眼、斜視、上睑下垂、倒睫、視乳頭水腫等。确診後進行外科手術是目前唯一的有效治療手段，由于患兒顱面部發育不良，顱腦手術及斜視矯正術的手術時機以及手術量的把握和選擇是治療的難點。

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