其實一直想找個地方訴說一下患者家屬的思想壓力，奈何找不到合适的地方，雖然群裡也有許多家屬在談治療經驗，但是大家都心照不宣的不敢觸及家屬心态這根敏感的神經。

因為我們知道群裡還有患病治療中的姐妹，怕我們負面的情緒影響到脆弱的她們，今天看到覓健開了一個家屬陪護的專欄，打算把我愛人從确診到治療基本結束我的心理曆程分享給大家，同時也跟大家分享一下陪護的經驗。

01

我愛人是2020年11月19日體檢時發現的，當時體檢中心的醫生沒有讓出報告，直接告訴我愛人去醫院做個钼靶，我接到我愛人的電話後心裡已經感覺不太好了，但是我故作鎮定的告訴我愛人“别急，等我接你一起去醫院”。

因為我在衛生系統工作所以很快聯系到了我們當地腫瘤醫院最好的外科醫生，醫生手診後基本确定“住院吧，不是好東西要手術拿掉”，當時我的腦子已經有些混沌，精神緊張的問醫生“什麼程度了”，“應該還是早期，摸着不大，腋下的淋巴腫大不一定是，穿刺看看”，好吧，就這樣我們倉促的辦了住院。

住院我以為确診了就要手術，要了一個單人套間一天280元，住進去才知道各種檢查，穿刺，等結果一共十天，最後告訴我們“可以保乳，先化療”。在我們等結果的十天，是我這輩子最煎熬的日子，滿腦子都是回憶，感歎老天的不公，同時心裡還抱有一絲絲的僥幸，希望不是惡性的。

夜裡怎麼也睡不着，看着我愛人輕盈的鼾聲，眼淚再也止不住了，心裡非常的自責，總感覺對不起她，嫁給我二十多年沒有好好照顧好她，早上醒來我愛人看見我眼睛通紅，抱着我大哭起來，“老公，我這輩子沒有做過壞事，咱閨女也剛剛考上研究生，咱們剛剛買了新房，我感覺我現在是最幸福的時候了，為什麼老天這樣對我”這是我倆第一次情緒的徹底釋放，我知道是我的壞情緒傳染了她，我也知道我不能這樣了。

穿刺病理出來了，浸潤性乳腺癌，非特殊型導管癌，三級，腋下淋巴見轉移癌，我的心裡又一次消沉下來，飯吃不下，水不想喝，覺也睡不着，拿着手機不停的百度，越看心裡越慌張，明顯感覺心率加快，心裡暗暗祈禱，千萬不要是三陰。當兩天後免疫組化出來看見er-pr-her2-0時，自我感覺當過兵，扛過槍，意志堅強，遇事冷靜的我再也忍不住了，我承認我确實慌了，發瘋了似的找到主任：

“主任，趕緊手術，我一天也等不了了。”

“你這個要先化療，能保乳。”

“我們不要保，隻要保命。”

“不行，你得聽我的，沒商量。”

就這樣我們被迫接受了新輔助化療，置了輸液港，我愛人問我“老公，她們都在用靶向藥，為啥沒給我用靶向藥呢”，這句話就向一把尖刀插在我的胸口，我故作輕松的回答“你的病理不用靶向治療”，說完我扭着頭不敢對視她的目光，實在不知道該怎樣告訴她。

當我愛人化療的當天，我的心裡承受到了極限，心慌氣短，心髒病在醫院犯了，看着醫生護士圍着我忙活半天，我愛人也吓壞了，打電話告訴了我姐姐，我姐姐開車瘋了一樣闖到醫院，看到我在急診室的床上抱着我哭了“弟弟，你可不能有事啊！你要在有事，咱爸媽也活不了了，你媳婦咋辦啊！”，姐姐的話點醒了我，我不是為了我自己活着，我告訴姐姐，“沒事，我挺得住，我還要照顧我媳婦呢！”

從這天開始我陪着我愛人開始了真正的抗癌之路。

第一次化療用的白蛋白紫杉醇加表柔比星，愛人反應不大，打了長效升白針骨頭有點酸，可以忍受，看着她反應不大我就去單位把科室的工作安排妥當，找領導請了長假，回家的路上去了假發店，按照她現在的發型定制了一款假發共計2600元，因為我知道該來的終究會來的。當我回到家時我驚呆了，我愛人自己把頭發剃光了，含着眼淚笑着說：“其實我剃光頭沒那麼難看”，我把她摟在懷裡心如刀割。

平複了一下情緒，我就開始琢磨怎麼對付化療的副作用了，先從吃開始吧，牛尾湯，五紅湯，鴿子湯，鲫魚湯，每天換着喝。海參，蟲草，阿膠，枸杞，大棗，西洋參，先備上，慢慢學會了熬阿膠，泡發海參，第一個療血象基本正常，腫塊摸着也在縮小，心裡漸漸放松下來。

二療沒有耽誤，但是副作用接踵而至，化療當天剛輸上紅藥水我愛人就全身發燙，體溫38度，醫生緊急通知停止了化療，過了一個小時我愛人怕不能按時化療，謊稱不燒了，醫生才又同意接着化療，現在回想起來真是後怕。晚上就開始惡心，胃溶物噴射而出，我愛人暈厥了過去。

比副作用更讓我擔心的是我的管床大夫告訴了她的病理---三陰的，我愛人對我說“老公，大夫說我是三陰的複發風險大”，可以看出她的精神已經開始緊張了，雖然我知道這是瞞不住的但我還是告訴她“要以大病理為準，手術後就知道了”，唉！隻能回家繼續我的後勤保障，一口氣做了好幾種粥，小米粥，大米粥，菜粥，玉米面粥，因為這三天每天都是一到兩個小時吃一點，包括晚上也是，當她想吃一點的時候要馬上把飯端到眼前，你不知道她想吃那種，要不有可能過十分鐘就吃不下去了，挺過五天後，基本上就正常吃飯了，就是晚上有時會餓，要加餐。

如此反複地進行了四個療程的化療，轉折出現在第五個療程前。

2021年春節後，我們提前去醫院做了評估，四個療程下來自己用手觸摸腫塊明顯扁了，沒有原來突出了，但是核磁和彩超檢查似乎不太理想，一直到四療，有反彈的迹象，我心裡緊張起來，坐卧不安，找到主治醫師商量。

主治大夫說：“看着效果是不太理想，你找主任問問要不要換藥”，好不容易找到主任告訴我一句話“有效果，繼續化療”“可是核磁已經不動了”，“軟了也有效”，“可你們開始說以核磁為準”，“要不你做一個基因檢測看能不能用鉑類”“好吧”，就這樣19800元做了全基因檢測，十天出了結果，沒有胚系突變，“沒有突變，用不了鉑類，加點抗血管生成藥吧”。

這麼随意嗎，看也不看就這麼定了？我心裡已經開始不滿意了，我不能把我愛人的生命交給這麼随意的醫生，盡管我還是托熟人來的，我心裡已經有了新的打算，去北京！

出于禮貌我和主任打了招呼，告訴他正好石家莊疫情也結束了我們想去北京看看，主任馬上變臉了“你去美國我也沒意見”說完扭頭而去，此時我憤怒至極，心裡罵了無數遍，這個主任當地非常有名，還是編寫2020乳腺癌指南的委員，怎麼醫德醫風簡直差到極點，我收拾好東西對我愛人說“老婆，我要帶你去北京，咱們去最好的醫院手術”。

02

有了在醫院的經曆，我在等待北京的專家号的幾天，一邊照顧我愛人，一邊開始研究三陰型乳腺癌的治療指南，不再盲目的百度，而是理智的過濾掉一些垃圾信息，專門看一些國内大咖們的前沿治療方案，逐漸對乳腺癌有了更深層次的了解，同時也發現了覓健這個軟件。

在浏覽覓健的帖子中發現大部分同病相憐的姐妹都樂觀開朗，而且都恢複得不錯，特别是看到有恢複好幾年三陰的姐妹在群裡給大家帶來的正能量，心裡得到了極大的安慰，我會把這些正能量分享給我愛人，這會給她帶來信心，帶來勇氣，帶來力量。真的非常感謝那些恢複好多年的姐妹還能繼續在覓健群裡給我們希望。

我們在北京表姐的幫助下挂了中國醫學科學院腫瘤醫院馬飛主任的号，馬飛主任給患者看病交流始終面帶微笑，給人一種親切感，使人不自覺的對他産生了信任，感覺找對了醫生，馬主任分析完病情懷疑耐藥了，同時告訴我們“首先，你們這個是可以根治的，三陰的化療敏感但是也容易耐藥，這次給你們用多西他賽和卡鉑應該有效果，我們需要在治療期間擇機手術”。

我問“馬主任，鉑類不是突變的才能用嗎？我們當地的醫生說可以用抗血管生成藥物”，馬主任耐心地說“用鉑類藥不一定非得有基因突變，隻是有基因突變的效果更好，不代表沒突變就不好，至于抗血管生成藥物現在你還沒必要用，因為用了對手術後的傷口恢複不利”。

與馬主任的交談仿佛給我注入了一開朗開朗針強心劑，頓時充接着我們去東腫的分院桓興院區做了核酸和肺部ct辦理了住院。

由于石家莊疫情剛剛結束，北京的醫院剛開始收治外地的病号，我們在桓興病房并沒有太多的病号，但是在這裡治療的都是晚期或者轉移的戰友，好像一層樓就我們一個初診治療的，這使我心裡感覺到很壓抑，我擔心愛人害怕，告訴她“你看，這都是全國各地都到這裡來治療的，你看，她們都很開朗，你看，她們都很堅強”。

就這樣我們開始了在北京的第一次化療，不得不佩服卡鉑的威力，這一次雖然腫塊退縮顯著，但是腸胃反應持續時間長，血象不僅白細胞低了，血紅蛋白也隻有90多，血小闆最低不到70，第二次去北京前還打了三天白介素11，血小闆升到100才去北京，并且把穿刺組織蠟塊借了出來到東腫病理科會診。

這一次和我們一個病房的是一個特殊的大姐，說特殊是因為她十一年前手術三陰型的，今年對側乳腺又長了一個還是三陰，兩側原發，這位大姐給我們傳授了不少經驗。

在醫院養了幾天血後又開始化療了，因為肌酐高了所以這次化療卡鉑減量了，從800減到650，多西他賽120，别小看減的這一點量，最起碼腸胃反應沒有那麼大了，回家食補起來。

還和以前一樣，白天晚上不停地為吃忙活，我愛人也是一天到晚拿着平闆看美食，說看到美食有食欲，為了給她分心，我陪她看跑男，看王牌對王牌，愛人的笑容越來越多了，更讓我們高興的是腫塊摸着明顯的小了，心情也放輕松了。

我鼓勵我愛人說“老婆，看來再做兩次就有可能把腫塊打沒了，你一定要堅持”，我愛人握着拳頭?說“放心吧！我知道，人隻有享不了的福，沒有受不了的罪”。就在我們想着怎麼堅持下去的時候事情的發展總是超乎你的想象。

03

第三次去北京治療，我們收拾好東西，鬥志昂揚的出發了，開車兩個小時到達桓興院區，都是熟悉的流程，順利的入院，這次要做大檢查評估了，雖然腫塊手感小了，但是心裡還是有些忐忑，好在檢查結果都在向好的方向發展，核磁檢查腫塊1.2×0.7，腋下淋巴結1.0，準備好繼續化療，管床醫生通知明天馬主任要來找我們談談。

心裡雖然有些不安但是還有些期待，把明天見到馬主任該問的問題記在了筆記本上，晚上睡在租來的折疊床上不停的想還有沒有需要問的，生怕有什麼問題忘了，迷迷糊糊的挨到了天亮。

上午九點多，我們到醫辦室，馬主任招呼我們坐下，雖然他帶着口罩但他的眼神明顯地帶着笑容“感覺身體怎麼樣？”“感覺恢複得還可以”。

“你已經做了六個高強度的化療，現在看效果還行，腫塊有縮小，還有一點二公分，是時候把它做掉了，你的血象也不适合連續這麼高強度的化療了，需要養一養，我們現在趁着養身體的機會把手術做了，做完手術看看大病理咱們在制定後續的治療方案，你們也不要擔心，因為你的身體帶着藥，這個藥效有兩個月的時間，所以你們不要害怕，至于手術你們考慮是在總院還是在桓興，我建議你們就在這裡手術，其實在哪裡手術不重要，重要的是給你手術的人是誰，你想誰給你手術，而且總院手術第二天就得出院，在這裡可以多住幾天，你們想想”。

“王一彭”我毫不猶豫脫口而出，因為我為我愛人的手術已經提前做了好多功課，王一彭，40多歲，海歸博士，經驗豐富，體力充沛，每周二在桓興院區做手術，最重要的是我和病友打聽過他和馬飛主任一樣口碑及佳，因為我有第一次給我們治療醫生的陰影，我很看重醫德。就像這次和馬飛主任交流，我的小本本根本沒有用到，仿佛馬主任知道你會問他什麼問題，你還沒問他都給你說得很清楚了，所以找對醫生很重要。

這樣我們從内科轉到了外科等待手術，手術安排在了下午兩點，手術前王一彭主任最後問了我一次“你們這個可以保乳，你确定不保了嗎？切了有點可惜啊！”我堅定地說“歲數也不小了不保了”，“那我再去問問你愛人”，當然，全切這是我們商量好的，所以我愛人也很堅定，王主任看着病曆說“嗯，三陰的切幹淨了省心”。其實我知道這也是主任給我們的安慰話，但是聽着就是很舒服。

手術室外，家裡能來的親戚都來了，而我的心情隻能用坐立不安來形容，心裡不斷地安慰自己“不是早就盼着切掉了嗎？現在應該高興，切幹淨了，就好了”。

下午四點二十分，我愛人清醒着從手術室出來了，胸部被裹得嚴嚴實實，下面挂着引流管，躺在床上還要六個小時不能動，看的我心揪着疼啊！在醫院住了5天，我們回家了。晚上因為不能側卧，所以要起來數次把愛人扶起來坐一會兒，要不腰痛得受不了。

第十天換藥拔了引流管，第一次看見切掉的部位隻剩下了骨頭和皮，刀口處密密麻麻釘着鋼釘，我隻能用震驚來表示了，這種傷害對愛人的打擊實在太大了，我就經常和她說，切幹淨好，命最重要，隻要老公不嫌棄，你還怕什麼。

第十五天，傷口恢複的很好，我們去北京把鋼釘拆掉了，刀口長的很平，積液也很少，切的也很幹淨，我知道手術很成功。同時大病理醫生發給了我，沒有pcr，腋下淋巴結一個轉移，這次心情很平靜因為都在預料之中。

在家又休養了一個星期，我們又去北京治療了，馬主任給了多西他賽加環磷酰胺2-3次的方案，這個方案對于我愛人來說輕松了不少，也沒再用阿瑞匹坦，腸胃反應也沒有那麼大了，也沒有打長效升白針，就靠每次三支短效就能解決問題。桓興院區的病号越來越多，初診治療的占了一半左右，沒有腫瘤在身體裡伴随，我們的心情也越來越好。

最後一次化療，家屬不讓陪床了，任由我軟磨硬泡，管床大夫就是不同意，原因是：“一，以前疫情期間讓你陪床就已經是照顧你了；二，病人完全可以自理了；三，天氣熱了，你一個男同志在房間實在是不方便。星期四上午九點來見馬主任就行”。

我愛人第一次也是最後一次自己在醫院化療了。我看實在沒戲了就到病案室把手術病曆複印了，去我表哥家等着，順便仔細地看看手術病曆。星期四我早早地到醫院門口等着見馬主任，十點多鐘大夫終于讓我上樓了，第四次見馬主任了，依舊有點緊張，把我的筆記本拿出來，這次我的本上沒有記問題，因為我知道馬主任肯定都已經給我們想好了，我這次隻是需要把它記下來。

馬主任說“新輔助沒有pcr，需要卡培他濱鞏固半年，大病理有一個er弱陽，雖然隻有5%但是有必要服用内分泌藥，我們不能放過一絲治療的手段，我們争取治愈永遠不要複發”。

這時我隻和馬主任提了一個問題“放療我們在總院時間趕不上了，回我們當地醫院放療可以嗎？”“你們是回唐山人民醫院嗎？”馬主任問我，“是的”“那沒問題，你回去就找放化科的王曉紅主任，她在總院進修過兩年，你就說我讓你去的，以後複查也不用到北京來了，就在她那裡複查，有什麼問題她會讓你來找我的”。

其實在手術後我就已經在考慮放療的事情了，在總院放療排隊時間太長，每天還得去醫院實在是不方便，我就在我們當地醫院已經約好了七月底的号，巧的是我們約的正好是放化六科的主任王曉紅。

04

北京的治療結束了，在家裡休養了二十天，醫院打電話說可以檢查準備放療了，到了醫院王曉紅主任見了我說“醫科院腫瘤醫院的王淑蓮教授到這來講課了，你要不要她給出個方案”，我聽到簡直不敢相信，在北京想約王淑蓮的号根本約不到，就是找黃牛也得排兩個月，想不到她到我們這個三線城市的醫院來授課，我當然求之不得，當即滿口答應，能讓東腫的專家出方案感覺太幸運了，連醫院的放療醫生也說，你們真會趕時候，今天來住院明天王淑蓮就來運氣太好了。

第二天我們見到了王淑蓮教授，簡單地詢問了一些治療情況後我們就做了定位。在醫院做了一些小檢查，血液除了ca153有些偏高，其它都很正常，彩超報告輸液港有一點血栓，不太嚴重，可以取港也可以打十天肝素在取，大夫問我們的意見，考慮到放療計劃要一星期左右，也是為了保險起見，我們打了十天肝素後把輸液港取下來了。

放療被安排在晚上十點左右，還可以接受，買了兩管瑞夫甯，前十五次放療皮膚還好，就是胃有點不舒服，後十次皮膚明顯變了顔色，現在我們已經放療結束半個月了，皮膚開始掉皮了，血常規白細胞，血紅蛋白都有些偏低，醫生說是化療和放療的副作用，不知道什麼時候能夠恢複，盡量食補吧！

姐妹們，雖然每個家庭的情況不一樣，但是作為家屬我相信我可以代表一部分家屬的感受，妻子，母親，女兒的病情時刻牽挂着丈夫，兒女，父母的心，我們也會恐懼，彷徨、無助，但是我們把它埋在心裡，假裝堅強，我們知道對你們最好的安慰就是陪在你們身邊。

家屬們，親人失去身體器官的打擊對她們的心理打擊很大，有時候會心情不好，會莫名其妙地發脾氣，我們需要理解她們，耐心點在耐心點！突如其來的疾病使家庭生活的節奏發生了變化，不可能再回到從前的樣子，我們要主動承擔家庭的重擔，照顧好親人的同時也要照顧好自己，因為我們是她們的依靠。

陪伴是相互的精神支撐，往後餘生，我一定會和愛人相伴到老！

了不起的抗癌經驗

乳腺癌是女性惡性腫瘤發病率最高的癌症，被稱為“粉紅殺手”。在覓健就有這樣一群平凡的戰士，他們有的已經抗癌近20年，有的已經臨床治愈；然而還有大部分人在為延長生命剩餘的時間奔波。

因此我們把一些成功的抗癌經驗、“抗癌前輩”們走過的彎路，在覓健上記錄下來，推出#了不起的抗癌經驗 專欄，希望給覓友們帶來更多抗癌的力量和勇氣。

#了不起的抗癌經驗

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