“一些艾滋感染者面臨着斷藥危機,但即使會斷藥,但他們礙于種種原因依舊不想表明自己的身份。”湖北多地封城後,感染者因為缺乏通行證,不能到定點醫院領取藥品。而斷藥,對艾滋感染者意味着什麼?
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斷藥者人數衆多
已寄出超過6300瓶藥物
2月19日,聯合國艾滋病規劃署和艾滋病公益組織“白桦林全國聯盟”發起了一項調查。結果顯示,有32.6%的艾滋感染者由于受到封城的原因,在未來幾天内有可能斷藥;其中48.6%的患者表示,他們并不知道下一次治療藥物該從哪裡收集。
平日裡,國家對艾滋病群體實行屬地化管理,也就是說你在何地登記的檔案就可以在哪裡去定期領藥。但是受疫情影響,中國疾控中心發布通知,其中指出如果無法回到原治療機構的感染者,可以在滞留地臨時領取免費抗病毒治療藥物。
雖然國家已經出台相關規定,“白桦林全國聯盟”的創始人白桦反映,拿藥需要身份證、抗病毒治療編号以及原治療地疾控中心提供的“工作聯系函”,拿藥仍十分困難。而且一些基層疾控中心電話打不通,感染者也并不記得治療編号,這就導緻了患者拿藥的一系列困難。
疫情期間,“白桦林全球聯盟”和“為先社工”等公益組織,都為艾滋病患者面臨即将斷藥或已經斷藥的郵寄一些必須的藥品。
眼下,僅僅向“白桦林全國聯盟”求助的艾滋感染者就超過了一千八百人,他們已為其中六百多人發出了藥物。但令他們沒有想到的是,受疫情影響求助人所需要的藥物量,根本無法滿足。
2
不敢向村委會說明情況,
步行十幾裡取藥
目前滞留在荊州的張傑,就是主動求助的艾滋病患者之一。他今年45歲,感染艾滋病已經有三年多了。每天吃藥,成了他生命中不可缺少的一部分。
張傑感染的事除了父母,其他的親人朋友還不知道,如果有人詢問,他都會說自己吃的是護肝藥或者護肝保健品,“如果知道了,可能連飯都不敢跟你一起吃”。
1月21日,在東莞工作的張傑回到荊州過年,原本隻打算在家呆六七天。但封城的消息傳來,張傑意識到自己随身攜帶的藥可能不夠吃了。随即,張傑聯系到了白桦。了解狀況後,白桦向他寄出了由志願者捐贈的“替拉依”,可以吃15天。
在張傑帶回家的藥還剩兩天量時,救急的藥物終于到了。市裡禁行,開車出去需要通行證,生活在農村的張傑不敢向村委會說明情況,隻好步行十幾裡路去快遞點取藥,“在村裡隻要一個人知道就全知道了,我怕别人用異樣的眼光看我。”
“為先社工”的負責人黃億表示,湖北有兩萬多艾滋感染者,這樣的狀況并不在少數,人們的偏見讓艾滋感染者即使斷藥也想隐瞞自己的身份。
另一位“為先社工”的工作人員肖超觀察到,艾滋感染者的這種“病恥感”在老年人身上格外明顯,再加上不熟悉網絡,不會尋求渠道幫助,不敢找鄰居幫忙,他們斷藥的可能性更高。
“一位56歲的感染者為了到醫院拿藥,甚至連夜走了近10個小時的路……”提起這件事,肖超有些自責,“如果我們早一點發現他可能就不用那麼辛苦地走路過來。”
3
聽到那個鈴聲時
就想把手機砸了
創建了為先社工的創建者黃易說,“社會對艾滋病群體的污名化很嚴重,一旦有人能給他們提供幫助的話,對他們而言就成了唯一的救命稻草。”
在此次志願工作中,肖超前期每天大約要接70個電話,同時不斷的在微信上答疑解惑、安撫情緒,“他們可能從打電話的這一刻起,一天24小時都會纏着你。”肖超有些無奈,他幾乎每天都是在打電話、接電話、回消息中度過。但每次被纏得有些煩時,聽到感染者們講述自己的情況又會讓他感到心酸。
感染者們焦慮的情緒也影響着肖超,他開始整夜整夜地失眠,沒胃口吃飯,甚至害怕聽到電話鈴聲,“聽到那個鈴聲就想把手機砸了”。後來團隊請來心理輔導,每個星期都會給志願者們疏導情緒,肖超也在團隊的要求下休息了一天。現在的他已經慢慢調整了過來,感到焦慮的時候,就會聽聽民謠讓自己平靜。
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夢寐以求的通行證
終于辦下來了
除了志願者的心理情緒,“通行證”也是一個大問題。25日下午,送藥志願者的車因沒有通行證在漢江一橋被攔下。“被質問了近半個小時”,黃億和志願者們對此感到有些冤枉。
黃億告訴記者,一直以來他們都在試圖解決通行證的事情,但社工組織不具備開具通行證的資格,疾控中心和醫院也無法為不屬于本單位的志願者們開出通行證。因而,志願者們一直在用疫控中心和醫院開出的“非正式通行證”——一張蓋了章的情況說明函。
第二天,志願者們沒有再開車,騎自行車将前一天未郵寄的藥品送走郵寄了。
正在等藥的沈慶,感染艾滋三年了,得知志願者的車被攔後,他感到無助。“在醫院領藥的志願者在醫院一呆就是8個小時,我看到照片有的穿的防護服還是破的……他們真的很偉大。”
為了能夠盡快拿到藥物,沈慶撥打了武漢政務服務網的電話和武漢市長熱線。電話那頭,工作人員态度很好,隻說已記錄下來沈秦的訴求,但依然沒告訴他解決方法,沈慶心情複雜。
不過,“為先社工”的轉機來得很快。26号下午黃億發來微信,他們拿到了通行證。志願者車被攔下的晚上,黃億發了條微博說明情況,閱讀量突破千萬。第二天很多部門主動聯系了黃億,“社區、醫院、民政、團委、疾控、交管、衛健等等,好多單位都給了我們非常大的支持和幫助。”
最終在相關部門的指導下,26号下午五點半,志願者們終于拿到了夢寐以求的通行證,他們可以繼續開車寄送藥品了。
文中黃億、沈慶、張傑、呂書均為化名
本文來源:澎湃新聞,有删減。
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