寶寶出生十多天就查出新生兒壞死性小腸結腸炎，前期做了三次手術，切除了一大半壞死小腸，可病情卻依然嚴重，生命危在旦夕。

為了救寶寶，90後媽媽沈女士（化名）帶着寶寶從湖南趕赴杭州，在浙江大學醫學院附屬兒童醫院多學科團隊專家的努力下，寶寶堅強而幸運地活了下來。

沈女士今年28歲，是一名普通的上班族。今年1月31日，懷孕僅27周多的她突然感覺到一陣陣強烈的宮縮，被送到湖南某醫院，兒子航航（化名）提前來到了這個世界，出生時體重不到2斤。

因為早産，航航剛出生就住進了當地新生兒監護室（NICU），和媽媽短暫分離，沈女士每天都會送母乳到NICU喂給寶寶吃。

“剛開始的幾天一切正常，直到第11天，我們把母乳送過去，醫生說寶寶的腸子出了問題，暫時不能喝母乳。”

沈女士說，後續檢查發現，寶寶部分腸子已經壞死粘連在一起，是緻死率極高的新生兒壞死性小腸結腸炎。醫生說情況很危急，必須盡快手術。

第二天，醫生為航航做了手術，切除了将近50%的小腸。然而，手術并沒有阻止病情的發展。術後沒多久，航航的腹腔再次出現感染，白細胞、血紅素都急速往下掉。萬不得已，當地醫院又進行了第二次手術，又切除了部分壞死的小腸。

經曆兩次手術，沈女士一家以為總算是否極泰來了。可沒想到，第二次手術後又出現了腸梗阻的問題，整個肚子脹鼓鼓，隻能做第三次手術才能保命。可手術後，梗阻的情況并沒有得到明顯緩解。

“連續做了三次手術，眼看着寶寶的變得越來越虛弱，當時我真的是萬念俱灰，不知道下一步該怎麼辦。”沈女士說，後來她加了一個病友群，群裡有一個媽媽說，浙江大學醫學院附屬兒童醫院新生兒外科主任钭金法主任醫師在治療新生兒壞死性小腸結腸炎上有豐富的經驗。

7月2日，沈女士一家從湖南老家趕赴浙大兒院，尋求钭金法主任的幫助。

此時，航航已經快6個月了，但體重卻隻有2.7公斤，瘦得皮包骨頭。而且全身明顯發黃，這是因為長期靜脈輸注營養液，導緻肝功能嚴重受損。

钭主任團隊仔細評估了航航的病情，首先要解決腸梗阻的問題。雖然之前經曆了三次手術，但孩子的心肺功能和體循環等指标還可以，這樣的條件是可以耐受手術的。

7月8日，钭主任為航航做了手術，先解除迫在眉睫的腸梗阻問題。腸道恢複通暢後，後續卻發現航航的腸道消化吸收功能還是遠遠不夠，需要進行腸道延長手術。

經過多學科專家團隊的評估，航航的情況能夠耐受手術。9月23日，钭主任又為航航進行了腸道延長手術。之後，他又頑強度過了傷口愈合關、抗感染關……結合規範化的腸道營養支持治療，航航的情況一天天好起來，黃疸下降了，肝功能恢複正常，體重也在慢慢上升。如今，他的小臉肉嘟嘟，可愛極了。

媽媽沈女士也舒了一口氣，“之前孩子的病情危重，說實話我們的心理壓力都非常大。現在寶寶雖然還需要較長時間的腸道營養治療，要等到腸道功能完全恢複後才能出院，但我們一家人心裡充滿了希望！”

目前，在浙大兒院新生兒外科的病區裡，長期住着20多個來自全國各地的短腸綜合征寶寶，其中大多數是新生兒壞死性小腸結腸炎導緻的。這些患兒由于先天原因或者大量腸切除後，剩餘腸道過短，不能有效的進行消化和吸收，不能維持生長和發育，導緻進行性的營養不良。

“短腸綜合征的寶寶，從入院到康複出院需要經過一個較為漫長的過程。在我們新生兒外科被愛稱為‘蠶寶寶’，是希望有一天，經過大家的努力，寶寶最終能夠順利成長，展翅飛翔。”

钭主任說，成年人如果發生腸壞死，切除大部分壞死的小腸後，病情會非常棘手，可能最終隻能通過腸移植來延續生命。但新生兒寶寶不一樣，他們如果出現腸壞死切除一半甚至更多壞死的小腸後，随着生長發育，小腸會慢慢再生，還可以通過腸道延長手術、腸道營養支持等方法治療，把“短腸”慢慢養長，直到恢複到正常的消化吸收。

有些嚴重的“蠶寶寶”，手術切除了大部分壞死的小腸，隻剩下十多厘米的小腸，大約是正常小腸的十分之一左右長度，後來通過腸内、腸外營養治療等綜合治療，慢慢恢複了健康，和正常的孩子沒什麼兩樣。

钭主任提醒家長，一般來說，“蠶寶寶”隻要得到及時規範的治療，都會有個健康的未來。希望家長能堅強面對疾病，不要輕言放棄。目前，浙大兒院已為80餘位“蠶寶寶”進行了治療，其中小腸最短的隻有15厘米。

通訊員 | 王雪飛

( 作者:俞茜茜 編輯:金晶 )

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