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先天性膽道閉鎖治療方案

生活更新时间:2024-12-23 05:34:48

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先天性膽道閉鎖治療方案（先天性膽道閉鎖兩歲小女孩）1

可愛的小欣宜兩歲了

小欣宜出生後不到兩個月大便确診為先天性膽道閉鎖，為了救她我們一家人選擇了在深圳兒童醫院做了葛西手術！如果手術成功的話有可能不用換肝，但是成功率隻有百分之三十，可惜隻是如果！兩個月大的小欣宜葛西手術失敗，膽管炎反複複發，天天就是打針。可是她太瘦小了以至于每次打針都是紮好幾針，手上腳上頭上紮的都是淤青！為了緩解孩子的痛苦我們想着植入一個輸液港但是孩子瘦的脂肪都沒有！醫生評估後說植入不了，我們沒辦法孩子一天到晚打針我們兩口子就輪流不睡覺看着，生怕她動彈再多挨幾針！就這樣在深圳治療了一兩個月

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在深圳姑姑租的房子裡

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在深圳兒童醫院

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脖子上抽血

眼看着孩子的情況不樂觀，我們沒有絲毫猶豫去了天津第一中心醫院！在天津第一中心我找到了高主任！他看了欣宜的情況說不太樂觀，讓我們盡早準備看是排隊買肝還是親體肝移植！我們後來綜合考慮還是選擇了親體，畢竟買肝的費用太高小欣宜也不能等了。随後在7月3号小欣宜半歲的時候，我抱着不到8斤的她去了手術室，迎接重生！

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媽媽抱着瘦小的欣宜做準備

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手術後，切了三分之一的肝給小欣宜

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腹部橫切，怕有些人看了受不了，馬賽克

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手術後在icu，小欣宜太疼了

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術後icu，昏迷中

術後我切了三分之一的肝給小欣宜，雖然疼痛難忍但是我很高興！幻想着她終于可以好好的，和正常孩子一樣了！但是不久後現實又給了我更大的打擊，不久後小欣宜因為肝移植後一直吃排異藥自身沒有絲毫抵抗力，導緻第一個并發症出現！間質性肺炎（肺炎中緻死率極高的一種），這次在icu她一個人待了半個月而我也整整哭了半個月！我太害怕了，好在她又一次挺了過來！但是也因此我們一家變得負債累累，親戚朋友支付寶能借的都借了！

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我去icu看她，她多麼想讓我抱一抱她

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小欣宜隻能依靠呼吸機

先天性膽道閉鎖治療方案（先天性膽道閉鎖兩歲小女孩）12

間質性肺炎以後，醫院的費用還有康複費用成了我們最大的難題，小欣宜出院後我們聽從醫生的安排又準備了吸氧機，霧化機，血氧儀，消毒機！因為她對環境要求太高了，哪怕這樣！還是頂不住感染了eb病毒，由病毒又引起了一系列的并發症！肝功異常，病毒性肝炎還有PTLD（肝移植術後淋巴細胞綜合征對于肝移植的孩子來說是緻命的，需要化療）！不間斷的治療沒有給我們喘氣的時間，這也導緻我們不得不到處求助！但是太難了要看化療時間一天天逼近，真的想不到其他辦法了！

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