武漢新聞綜合廣播記者衛未，通訊員周建躍，溫紅蕾，黃潔瑩的報道：

口唇周圍出現黑斑，整個消化道裡長滿息肉，疼痛難忍，無法吃飯和排洩，甚至出血和惡變。随州一戶人家祖孫四代都患上了這種“怪病”，太婆和外婆先後因病去世，母親已經做了開腹手術卻無法緩解。日前，省婦幼保健院專家在全省開展了首例小腸鏡下取息肉手術，為12歲的少年赢得了新的生機。

一家四代人身患緻命“怪病”

當小翔才10個月大時，口唇上就慢慢長出黑斑，媽媽劉女士就知道他也患上了這個家族“怪病”。“外婆、媽媽和我都有這個病，先是嘴巴長黑斑，然後就是肚子非常疼。”劉女士說，她聽說外婆在四十多歲時就因這個怪病去世。後來她的媽媽也開始腹痛，檢查發現整個胃腸裡面全是息肉，先後做了多次開腹手術切除息肉，息肉不斷複發出現梗阻，又一截截切除了腸子。劉女士也沒能幸免，在16歲時做了開腹手術，切除了息肉，現在胃腸内又長滿了息肉。

兩年前，小翔因為腹痛嚴重導緻腸梗阻去醫院就醫，醫生果然發現他胃腸裡也有很多息肉，開腹手術切除了息肉和一小段小腸。今年年初，小翔剛放寒假，又開始嘔吐腹痛、無法進食，還出現了便血和腸梗阻。劉女士把兒子帶到了省婦幼保健院消化内科就診，超聲檢查發現他的胃腸道裡長了多個息肉。醫生通過胃鏡将其胃部和十二指腸的四個大息肉切除了，解除了梗阻。

醫生為少年做全省首例小腸鏡取息肉

但小翔的小腸裡還有不少息肉，目前傳統的手術方式是切除長了息肉的小腸。小翔的外婆就是一次次切除了小腸，喪失了腸道吸收功能，體重僅剩70斤，在小翔住院當天去世。外婆去世給小翔了沉重的打擊，他住院後不願說話，總是偷偷流淚。為了給這個孩子和家族新的希望，消化内科主任胡赤軍決定在省内引入首例小腸鏡下取息肉的技術。

上周，經過周密的準備，胡赤軍主任帶領消化内科内鏡團隊，在北京空軍總醫院小腸鏡培訓基地主任甯守斌的指導下，與朱珍妮博士一起為小翔手術，小腸鏡經口深入到小翔的十二指腸和小腸大部分，很多息肉的根部非常粗，大的有3厘米，兒童的小腸壁又非常薄，切除時有出血甚至穿孔的極大風險。醫生們小心翼翼地将這些寬蒂息肉切除并随即打钛夾止血。憑借高超的技術，醫生們順利為小翔取出了9個息肉。11日，小翔恢複良好出院，後期需定期複查。

由于外婆、媽媽均患病，多次手術，喪失勞動力，家庭困難。胡赤軍主任、王明芳護士長在院領導支持下，積極聯系慈善組織，給予小翔經濟幫助。胡主任還送給他一本《牧羊少年奇幻之旅》，鼓勵他追求夢想成功，敢于承受苦難。

據了解，因為小腸鏡下治療由于技術難度要求高，風險高，此前全國僅有兩家兒童醫院開展兒科小腸鏡内鏡治療。省婦幼保健院是全省首家兒科開展此技術的醫院，目前已為兩名患兒順利做了手術。

胡赤軍主任介紹，小翔一家四代人患的是黑斑息肉綜合征，主要特征是口唇黑斑、胃腸道多發息肉，這是一種罕見病，屬于顯性遺傳疾病，男女均可發病。黑斑息肉綜合征有出血、壞死甚至惡變的風險。她建議黑斑息肉綜合征的患者本人和家族成員，都應該進行積極的随訪，以發現家族中新出現的患者，達到早診斷，早治療。

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