文丨團媽
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雖然是周末,但在成都中醫藥大學附屬醫院的矮身材性早熟專科門診,依舊人來人往。而帶着孩子來就診的大多數家長,都是因為孩子的身高不理想。
剛剛,在成都中醫藥大學附屬醫院副教授向紅的診室裡,一位媽媽已經開始哽咽了起來,因為她的孩子今年11歲,但是身高遠遠低于同齡孩子,而骨齡比生理年齡大了整整兩歲。
骨齡比孩子的實際生理年齡大,可能是性早熟或者發育進展太快,也意味着孩子繼續生長的時間會縮短;骨齡比實際生理年齡小得多,意味着孩子骨發育遲緩,有可能存在一些内分泌方面的疾病,最終可能也會影響孩子的成年身高。
其實,不止成都中醫藥大學附屬醫院的專科門診,在很多醫院檢測兒童身高發育的相關門診,常常是一号難求。
和這位媽媽一樣為孩子身高着急的家長,還有很多很多,孩子的生長發育成為了新一代家長們關注的焦點之一。他們一邊害怕孩子長不高,想打生長激素,另一邊又擔心有副作用,被焦慮與擔憂拉扯着。
幾番掙紮,
他們決定去打生長激素
和很多家長一樣,熙桐也曾被女兒西西的身高問題所困擾。西西今年10歲,讀小學四年級,已經打生長激素快一年了。在打生長激素前,8歲多近9歲的西西身高121cm,按照醫學的診斷标準,這個身高被劃到了矮小症的範圍。
西西上幼兒園時,就比别的同齡孩子矮一大截。當時,有朋友對熙桐說,可能是基因遺傳。熙桐身高164cm、西西爸爸170cm,雖然算不上很高,但熙桐覺得不至于是遺傳問題。
西西六歲的時候,熙桐第一次帶她去了成都一所三甲醫院檢查。排隊、抽血、測骨齡……這一系列的操作是每個來評估生長發育孩子的基本流程。
當時,西西的骨齡測下來要比她的生理年齡小一歲。也就是說,6歲的孩子,骨齡隻是5歲孩子的發育狀況。醫生也隻是開了一些藥,建議他們回家觀察一段時間,并沒有立即建議給孩子打生長激素。
從醫學上來說,給一個孩子做生長發育的準确評估及身高偏離的診斷,需要一個較長的過程。
中醫藥大學附屬醫院副教授向紅解釋,評估孩子的身高生長發育情況,不僅要看當下測量的身高在同年齡、同性别、同種族人群中處在哪個水平,更重要的是需要動态連續監測以評估一段時間内孩子的身高生長速度。
如果孩子目前的身高發育水平相較于同齡孩子略微偏低,但動态觀察監測一段時間,若孩子的生長速度正常甚至處在加速的階段,就不能說孩子的身高生長有問題。
相反,即便孩子目前的身高發育水平相較于同齡孩子還不錯,但動态觀察監測一段時間,若孩子的生長速度比這個時間段孩子們的平均速度慢,那這個孩子的身高生長就可能存在問題。
聽從醫生建議,西西随後在家進行觀察,這期間,補充鈣片、均衡飲食、運動、保持充足的睡眠都成了日常操作。
在熙桐看來,能通過物理方式讓孩子長高是最好不過的。她認識一個開醫館的朋友,說是可以通過在孩子的生長脊柱穴位置進行艾灸,輔助孩子長高,熙桐帶着女兒就去了。
在醫館治療了一段時間,女兒的身高并沒有明顯的變化,“也不能說有用還是沒用,可能是每個孩子的體質、情況不同吧。”熙桐說。
嘗試了各種打聽到的物理方法,在家觀察了一年多之後,熙桐再次帶着孩子來到了醫院。這次骨齡測出來,依舊比實際的生理年齡要小很多。快九歲的年齡,身高121cm,“确實是很矮的。”她說。
西西被診斷為生長激素缺乏症,也意味着自身的垂體不能分泌足夠的生長激素促進骨骼生長,需要補充外源性生長激素來追趕身高,也就是人們常說的生長激素。
要不要打生長激素,他們也一直在考量,期間也出現過分歧。在奶奶的經曆中,有朋友的孩子因為打了生長激素長到了170cm,對于這個效果奶奶是樂于接受的,而在爺爺看來“是藥三分毒”,很擔心這會給孩子帶來副作用。“女孩子長不高就長不高嘛。”并且他笃定熙桐和孩子的爸爸并不矮,西西也不會矮到哪裡去。
作為一個細膩的媽媽,熙桐也會時常觀察女兒的狀态,比如孩子在和同齡孩子交流的時候,大多是一種仰視的姿态,“已經産生了一種很明顯的物理性不平等。”
在熙桐眼中,西西是個很活潑的小孩,通常别人是欺負不了她的,但是如果有人在她面前刻意提起身高,西西會生氣吵架。“雖然孩子不表達,但是可以感受到因為身高帶來的一些影響的。”熙桐說。
另外,她也考慮到孩子有生長發育的關鍵節點,如果錯過了時間,最終孩子的骨骼線閉合,那打再多的生長激素也挽救不了了。出于對孩子生理和心理上的考慮,熙桐都覺得應該進行适度幹預了。綜合權衡之後,最終她說服了爺爺,在醫生的指導下給孩子打了生長激素。
到現在,西西打了快一年的生長激素,身高長了10cm,目前身高已經在131cm左右。
一年十萬塊,
長高是一場持久戰
熙桐的手機裡有很多群,其中有一個是因為西西加的身高發育咨詢群,她也打趣說是個“病友群”,群裡基本都是孩子在同一個醫生那裡治療的家長們,這個群的存在也便于醫生及時給予有疑問的家長解答和指導。裡面的兩百多個人中,有些孩子已經打了4、5年的生長激素,甚至更長。
生長激素目前市面上的劑型分為短效粉劑、短效水劑、以及長效水劑。短效的粉劑和水劑需要每晚睡前皮下注射一次,水劑可以用隐針的電子注射筆操作,粉劑則相對麻煩一些,需要先溶解成液體再注入,相對其餘兩種價格也低些。長效水劑又稱為長效針,一周打一次。
“如果選擇長效針,孩子一周隻用紮一次,一次可以保證維持一周的藥效。也就是說,孩子從一年365針變成了每年隻用紮52針。一定程度上減少了孩子紮針的痛苦,但同時,長效針的價格也會貴一些。”在解釋不同的基因重組人生長激素劑型時,向紅說。
除了選擇不同的劑型外,使用生長激素的适應症不同,專科醫生選擇的治療單位劑量也不同,治療的費用也會有差異。實際治療過程中,孩子在不同階段的治療劑量還需要根據孩子的身高體重變化實時調整。而用藥時孩子的體重也是影響最終費用的重要因素之一,體重越重,治療費用相對越大。
熙桐選擇的是每天打一次的水劑,按照孩子現在的發育生長情況,每一個月至少需要3、4千,一年下來保底也需要4萬左右。如果熙桐當時選擇的是長效針,一年的費用則可能接近十萬。而通常,孩子長高這件事并不是十天半個月能夠完成的,整體治療的療程至少是1-2年。
向紅舉例,比如一個體重15kg的5歲女孩,因生長激素缺乏用藥治療,如果選擇水劑,治療費用一年大概2萬左右,療程至少2年。而如果是一個青春期的矮小兒童,由于體重更重,水劑的治療費用可能一年就需要十萬。
當然,對于一個處于不斷生長發育中的孩子來說,生長周期遠遠不止兩年。家長們想要達到理想的身高追趕,實際上的花費甚至不止10萬。
有适應症的孩子,一旦開始生長激素治療,就是一個長期的過程。打生長激素需要在睡前進行,專科醫生或者護士會提前教會家長,然後由家長在家裡進行注射操作,年長的孩子甚至可以學會自己給自己打針。
生長激素通常是皮下注射,可以選擇手臂、大腿外側、或者腹部的皮膚。
回憶第一次給西西紮針,熙桐說:“根本打不進去,針還沒有碰到她,我都感覺自己開始痛了。”因為“不忍心下手”,所以一開始還浪費了好幾劑藥。
為了給孩子打針,熙桐還在家找别的東西練習,“後來發現,你越害怕,孩子反而會越緊張,你更打不進去。”現在,熙桐和西西爸爸已經練就了一手打針的技術。比如動作要連貫,要快、準、恨,紮針時不要直直地打,角度最好保持在45度……
在打生長激素的同時,還需要注意觀察孩子青春期發育情況。向紅表示,生長激素并不會導緻性早熟,但是如果孩子在打生長激素期間較早地進入了青春期的發育,要更加關注孩子的生長發育情況。
青春期是孩子生長發育的最後一個階段,如果孩子性早熟(通常意義為女孩8歲以前,男孩9歲以前出現明顯的第二性征發育,比如乳房發育或者睾丸長大),或者青春期發育過程進展過快,即便短期内可能會出現一個身高迅速竄高的狀态,但這種生長加速可能是以骨骼提前發育,骨骺線提前融合為代價,最終,生長的時間線可能被縮短,影響成年終身高。
所以,在孩子打生長激素的同時也要注意觀察孩子有無青春期的發育,如果出現了性早熟,可能還需要用藥抑制過早的發育。
“孩子發育的每一個階段都需要格外關注生長速度。身高的增長,和骨骺軟骨生長闆密切相關。骨骺一旦閉合,身高停止生長。孩子最終能否繼續生長,取決于骨齡,而不是年齡。”向紅表示。
火熱的生長激素背後,
是蓋不住的身高焦慮
和熙桐情況相同的家長不少,因為孩子本身體内的生長激素分泌不足而引發的孩子矮小,可以使用生長激素來追高。另外,生長激素的适應症還有很多,比如:特發性矮小、小于胎齡兒、 Turner 綜合征、SHOX基因缺餡矮小、短腸綜合征等等。
在向紅的矮身材性早熟專科門診就診的孩子中,隻有約3%的孩子是需要使用生長激素治療的。而其中也不乏很多的家長,一方面是希望孩子達到非常非常理想的身高,另一方面單純因為孩子生長發育略微偏慢而過度焦慮。
影響孩子身高的因素有很多,向紅說,總體上看,70%取決于父母的基因,而30%受後天的因素影響。“後天的營養均衡、充足運動、科學睡眠、良好情緒可以促進身高生長,相反則會影響身高,各種急慢性疾病也會對身高産生不良影響。”
在手機上随手搜索身高發育群,便會出現一系列,少數幾十人,動辄幾百人,其中有因為家族遺傳性矮小的,也有單純想要孩子長高而嘗試找“性價比最高”的生長激素多給孩子打幾年的。
他們自發地收集各種資料,相互交流各種生長激素的品牌,價格,俨然已經成為了一個生長激素“專家”。對于很多遺傳性矮小的家長來說,“試過了長高一厘米也是好的,因為别無他法。”
“醫學上的理想身高和家長眼中的理想身高标準是不同的,對于很多父母來說,女孩的身高底線是160cm,男孩的底線是170cm,但還有一部分家長對孩子的期望身高,不止于此,或者是175cm、180cm,甚至有的家長會往更高了追。”
仿佛孩子多長高一厘米,離理想人生就更近了一步。
在向紅的門診中,來就診的孩子年齡大多集中在學齡前以及青春期階段,“很多嚴重生長遲緩的兒童在學齡前就可以表現出明顯的矮小,而青春期是孩子身高發育的最後一個階段,很多家長在這個階段會更加的焦慮。”向紅解釋。
另外,由于缺乏兒童生長發育的相關知識,家長們往往會出現兩個極端,要麼是過度焦慮,不了解生長發育的規律,對孩子的身高有着過高的期望,早早就希望給孩子做各種“拔高”。
而另一個極端,則是之前一直不關注,等到了青春期孩子不長了才開始着急。而當醫生詢問以前孩子的生長數據時,70%的家長可能都無法準确回答,沒有任何記錄,說不出任何原因,“隻會說就是有點矮。”
家長真正有效關注孩子的身高發育,就需要時刻清楚自己孩子的生長軌迹。向紅建議,可以養成每3-6個月測量一次身高的習慣,并準确記錄每次的生長數據,對比參考人群的身高表位置,描畫自己孩子的生長曲線。
“若是發現生長速度減慢,建議立即尋求專科醫生幫助,查找原因及時糾正。在最後需要抓住生長發育的最後階段,注意孩子進入青春期的年齡、性發育的進展、生長加速水平以及骨齡進展情況。”
對于青春期矮小的兒童,若預測成年身高可能矮小,向紅表示會依據孩子的情況使用生長激素進行青春期追高。
但那種一心想要追求孩子更高身高的家長,通常是會被她勸退的。在向紅看來,那就跟“你原本是單眼皮但是現在想追求雙眼皮,或者原本就是健康的鼻子但現在想追求更高的鼻梁一樣。”
目前臨床上,生長激素的使用參照指南和共識是需要有嚴格的适應症的。
對熙桐來說,打了生長激素後孩子有明顯的增高,他們暫定了兩年的療程,如果孩子的身高達到相應年齡的正常發育水平,那就夠了,就可以停藥。“沒有進行身高幹預前,醫生預測說可能最高能長到一米五多一點兒,但是我覺得她應該可以長到和我差不多。”熙桐說。
對于未來的工作壓力,擇偶标準,熙桐并不擔心,在她看來,很多需要看身高外貌的工作也不一定就是好的工作。“一個人内心的豐盈更為重要,當我們做了能夠做的努力,剩下的就是接受它,把更多的時間留給我們的精神世界吧。”
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