确診圓錐角膜的一年來，從援友社區獲得很多幫助，有感于自己當初的茫然無助，一直想要分享下經驗給大家。直到現在，确診圓錐的左眼已經交聯三個月，佩戴RGP後的視力0.6-0.8之間，疑似圓錐的右眼戴RGP觀察，矯正視力1.0。交聯後時間短，目前還算穩定。算是病情暫時穩定了，此事告一段落，才有時間有心情來寫以下的随感分享。

首先，這個病的病因很多，社區裡科普也很多，每個人還不太一樣，建議去社區看資料，或者咨詢專業醫生。我個人呢，是2005年的激光手術，2017年懷孕生子，2018年發現視力大幅下降，然後在最短的時間内去了北京，盡快做了交聯。但是也已經晚了，左眼視力隻有0.25，右眼0.4。

跟大家一樣，剛确診的時候感覺天都塌下來了。我在小城市，這邊醫生所知有限，跟我說這個相當于視力殘疾，說要角膜移植。我自己在衛生行政部門工作，找的也是本市最好的眼科醫生，所以當時灰心可想而知，等于被判死刑。去了北京才發現，這個病還挺多的，我30多發病，算晚的。而且北京的醫生很明确告訴我“你離移植十萬八千裡呢”。去北京初診之後，回來各方面咨詢了一下（其實給了最多信息的還是援友社區群，外界對這個病知道很少。而且哪怕問的是醫生，也是一副“你要瞎了”的眼神，實在難受）。咨詢後确定了倒北京找北醫三院的陳大夫。現在交聯過去三個月了，左眼視力并無改變，雖然驗光一樣，但是個人感覺視力還比術前差些。隻是角膜圓錐情況穩定了。有的病友很幸運，交聯後視力有不少提升，我很羨慕，曾經也期望過，後來事實證明好運的還是少數。我想如果能搞清楚這個交聯後視力轉好的原因，也許以後交聯都可以按照這個來做，交聯也能提高視力了呢？

不過始終沒後悔選擇陳醫生，真的是特别認真負責。手術全程自己動手，助手真的隻是遞東西拿藥的助手。而且對病人的問題都是很耐心很仔細的回答。我在北京看過一位也很有名的，因為病人多，我剛坐下，問題都還沒問，醫生看過檢查情況，告訴我要交聯，就催我趕緊起來了，然後她看下一位。可能醫生病人見多了，覺得沒必要浪費時間和口舌，但是在病人這裡，心情不用我說，大家都懂。我們需要的不光是能治病的醫生，還需要醫生不光能看到“病”，還能看到他面前這個無助絕望的“病人”。包括交聯後視力怎麼能提高，晶體植入的可能性，再次懷孕的顧忌……陳醫生都給我做了耐心細緻的回答。還關切的問過病友群的情況。我感覺有這樣的醫生在，才會有真正用心去思考去研究怎麼解決這個病的人吧。

我還咨詢過另一位全國聞名的眼科醫生，他隻樂意回答交聯和ICL晶體植入的問題，後來聽說我已經交聯了，而且他也告訴我，ICL對于圓錐這樣不規則散光矯正無力（還是要謝謝他）。然後就不再回答任何問題了。我能理解醫生的時間寶貴，我又沒在人家那花一分錢。但是也另一方面反映了大家要看到的，國内眼科市場上，更多的醫生目光聚集在交聯和ICL以及激光手術上，為什麼？簡單，來錢快。圓錐病人本來救少，又病因複雜，浪費時間去研究，還不見得有結果。說實話，我從一個衛生口的工作人員來看，指望國内這個學術氛圍，圓錐治療新手段目前看來遙遙無期。

找一個好醫生太重要了，我找對了交聯的醫生，卻沒找對配鏡的。我當天下午到謝醫生處後，醫生說我右眼這個鏡片配太緊了，所以不舒服，角膜上皮都損傷了一小片。

坦白說，我現在就很失落，新技術遙遙無期，視力眼下提高的并不理想，RGP我戴着各種不舒服，現在才30多，再年紀大點視力更差我會不會瞎……各種難過。群主經常在群裡讓大家調整心态，認清自己是患者的事實。可是，哪有這麼容易呢？當你努力睜大眼，眼前無論如何都是看不清，那種氣餒和無力，大家都有過吧？

可是，能怎麼辦呢？唯一徹底解脫的辦法就是去死.那你有勇氣有決心不活了麼？我問自己。我沒有。沒有那就老實接受，再不想接受也要接受，再難你也得認。

群裡很多年輕的朋友，還有很多小朋友的家長，都顧慮過以後找對象怎麼辦，孩子的未來怎麼辦。能怎麼辦？扛着。既然隻能扛着，那就好好扛着。想辦法扛得輕松些，而不是每天苦着怎麼這麼重，還得扛多久。

這世界，有很多人活得順利、體面、富足……各種幸運。有。但是可惜我不是，我們不是。但是還好的是我們有扛的能力，現在能扛的時候你光唉唉哭，到以後萬一哪天更糟了你咋辦？

我對這一點體會太深了。我和丈夫都有在本地還不錯的工作，小日子過得舒适，婚前除了上班也就不考慮其他。人無遠慮，必有近憂。瞬間就發現自己原來啥也承擔不起。然後緊接着自己又診斷圓錐，覺得活的勇氣都沒有。不怕大家笑話。我幾次跟丈夫去北京，都是坐票坐十來個小時，然後行李箱裡都是泡面。圓錐的這一年，我哭過無數次，絕望過無數次。每次哭完擦幹眼淚，該上班上班，該看書看書。2018年裡，我考過了二級建造師、一級注冊消防工程師，交聯後考了一個初中的教師資格證，筆試成績也都過了。現在在準備公務員省考。我本身專業跟這些都完全不搭邊。我也不知道我學這些最終有多大作用。可是我知道我必須努力向前走。

我今年30出頭，白天要工作，下班回家有一個一歲多的孩子。公公婆婆那裡請了一個看護。每個月工資都不夠支出。娘家媽媽白天幫我看孩子，甚至有時候偷偷給我買菜幫補我。手術配鏡的錢也都是兄弟姐妹資助。

我也是大學讀出來的，也有體面的工作，也愛穿戴來漂亮，也要面子愛玩耍。也很苦惱絕望這個病怎麼辦。但是這一切都不重要。重要的是你是不是想好好的活，想以後好好的過。回答了這個問題後，接下來你要做什麼就很明朗了。我開竅其實已經有點晚了，如果早些年這麼努力，一是身體好，腦力好，二是早些有能力掙更多的錢，就不會到今天遇到困難這麼被動了。在此，做個不讨喜的奉勸：群裡年輕的朋友們，少看些手機，多看些書吧。就算不為别的，為自己這個眼睛。即便你不缺錢，一個有能力的病人，比一個混日子的病人，總能更多的獲得異性的青睐甚至命運的眷顧吧。

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