可能大家不會相信，一個蹦蹦跳跳聰明可愛的3歲孩子，會在一夜之間突然不會走路，并被診斷出罕見病。這件事發生在湖南長沙白鶴社區竹家橋村，當時不到三歲的代京荷身體狀況一直很好，她不但聰明可愛，還喜歡唱歌跳舞。然而就在小京荷3歲生日的當天，午睡起來的小京荷突然腿疼的不能走路，父母将她緊急送到醫院後，直接被送進了ICU搶救治療。

經過各種系統檢查後，發現小京荷是患了罕見的腓骨肌肉萎縮症（CMT）。這是一種罕見的遺傳疾病，且沒有治療方法。這種疾病發病的時候，肌肉組織和身體其他部位會逐漸喪失功能，這意味着小京荷将一直會活在疾病的痛苦折磨中。

小京荷2016年出生，在家裡爸爸媽媽愛她，哥哥寵她。可是自從生病之後她卻再也不能夠好好享受這些幸福。取而代之的是各種檢查和針灸康複治療，這種情況一直持續到代京荷快三歲。期間，因孩子抵抗力低下經常感冒發燒。

十幾年前，小京荷的父親代少林在一家餐館當學徒時認識了當服務員的何連，兩人經過4年的戀愛，步入婚姻殿堂。2007年哥哥出生，2016年代京荷的來到給這個家庭帶來更多歡聲笑語。

病情不隻是對小京荷四肢有影響，身體其他組織也開始逐漸喪失功能。她需要帶着呼吸裝置、進食得用食管，這一切對于一個剛3歲的孩子太難了。就連一次輕微的感冒，都可能需要搶救，這一切對于孩子，對于父母都是一種折磨。

代京荷主治醫生告訴媽媽何連，孩子千萬要注意不能有任何閃失，隻要再次感染或者是一個普通感冒都可能威脅到她的生命。欣慰的是，小京荷大腦發育是很正常，并且還能顫顫巍巍地畫畫。

就這樣，在驚心膽顫中，媽媽何連帶着女兒在醫院治療，父親代飛林繼續在那個小飯店打工掙錢給孩子治病。

小京荷從小到現在，每天都要花錢治療，家裡根本存不下積蓄。懂事的哥哥也是很能理解，不跟其他同學攀比，父母看在眼裡疼在心裡。

2022年3月15日，小京荷不幸染上重症肺炎，再一次住進ICU。這一住就是37天，不見好轉。“每天費用4000多，這次就花了13萬多，本來就沒積蓄，這都是借來的。可費用每天都欠費，孩子治療還要持續，我總不能放棄住進孩子吧？我每天祈求老天，讓孩子少受點罪吧。”在ICU門口，母親何連哭着說。

從小在醫院長大的代京荷經曆那麼多磨難，比同齡孩子懂事很多，對生于死她表現深刻理解。2022年3月在進ICU前，母女兩進行了一次對話：

母親：“寶貝，你這次又發病了，你想呆在家裡還是去醫院？”

京荷：“我不想去醫院，每天4次經鼻氣管抽吸太疼了。”

母親：“如果你呆在家裡，你可能就要離開我們，去天堂了。”

京荷：“媽媽，我知道。”

母親：“你也要知道，爸爸媽媽和哥哥不能和你一起去，你要先走.....”

說完，母女倆都哭了起來.......#攝影頭條##圖片故事##頭條公益#

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