金羽翼畫室内存放的自閉症孩子們的畫。
康睿在北京外研書店中他的專屬畫室裡畫畫。本報記者尹平平攝
每逢周四,在北京外研書店咖啡廳點單的人,都會獲得附贈的一張書簽,上面繪有二十四節氣圖。送書簽并不是為了提醒讀者當日的節氣,而是向他們介紹一位店員——書簽上圖案的作者康睿。
康睿今年23歲,入職外研書店已近4年,每周隻有周四這天來書店上班。即使你恰巧這一天來逛書店,也不一定會見到他。康睿多數時間都在書店咖啡廳旁邊的畫室裡,關着門畫畫。他的工作是為書店舉辦的活動手繪海報,以及繪制書簽、明信片等文創産品。
偶爾,他會突然沖出畫室,到書店走廊或咖啡廳溜達。有一次,康睿徑直走到一個正在安靜讀書喝咖啡的女大學生身旁,突然坐下,拉住她的手,大聲問:“姐姐!你是哪年出生的?”
女大學生吓得驚慌失措,她的男朋友怒不可遏。書店總經理付帥趕緊跑來道歉:“對不起!他是我們的店員,患有自閉症。他沒有惡意,隻是有時會控制不住自己的行為。”
從那以後,每逢康睿來上班的周四,外研書店咖啡廳都會為客人贈送書簽,并告訴對方:書簽上手繪圖案的作者,是我們店裡的同事康睿。他是一位自閉症人士,有時行為稍微有點特殊,如果今天不慎打擾到您,請多包涵。
如果畢業後隻能回家,“相當于被打回原形”
康睿來北京外研書店正式上班之前,付帥隻見過他的畫,并沒見過這個人。康睿作品的線條、色彩、明暗都恰到好處,給人亮麗又溫暖的感覺。
付帥是在全國殘障少年兒童藝術大賽獲獎作品展覽上看到康睿的畫。他因協辦賽事,與主辦方之一的金羽翼殘障兒童藝術康複服務中心(下簡稱“金羽翼”)接洽。在與金羽翼創始人張軍茹交流過程中,付帥才開始了解自閉症群體。
自閉症是一種先天的精神疾病,自閉症人士的面相與常人差異不大。随着近些年的科普和各方努力,已有很多社會機構開始為自閉症兒童提供學習、康複等支持。“但難在他們成年之後”,張軍茹看着上台領獎的幾個男孩子,對付帥說。他們個子都在一米八左右,一副大小夥子模樣,也看不出有什麼異常。
“目前社會和學校能為自閉症孩子提供的支持,多數到他們18歲成人為止。從學校畢業後,他們實際上無處可去。”張軍茹說。
自閉症又被稱為孤獨症,這一群體的最主要特征之一,就是社會交往障礙。他們難以理解他人的情緒反應,也難以根據社交場合調整自己的行為。對于自閉症人士來說,進入職場工作幾乎難以想象。
張軍茹印象很深,曾有一位她接觸過的自閉症兒童,18歲從特殊教育學校畢業時狀況還不錯。相對于學校,畢業回家後封閉的環境讓他感到不适。剛開始,他還每天下樓散步,但控制不住情緒時會打人。因為打傷了小區裡的保安,家人不敢再讓他出門。他的病情每況愈下,甚至不再說話。
雖然自閉症群體不善于社會交往,但他們也渴望走出家門。社會各界對自閉症兒童的支持和扶助,目的都是幫助這些深陷孤獨的孩子們學會與外界接觸,适應社會生活。可是由于他們成年後往往在社會中無處容身,隻能回到家裡重新把自己封閉起來,“相當于被打回原形”。與這個特殊群體打了十幾年交道的張軍茹特别遺憾。
康睿自12歲起到“金羽翼”學畫畫,張軍茹看着他從少年成長為青年,繪畫水平越來越高。他們也創造了很多機會,帶康睿到世界各地參加畫展和文化交流活動。眼瞅着康睿即将離開校園,離開“金羽翼”等各界為自閉症少兒開辦的社會機構,等待他的未來會是什麼樣的?張軍茹甚至有點不敢想。
說者無意,聽者有心。付帥覺得自己也許能幫到康睿,康睿說不定也能幫到書店——一直以來,付帥都很希望能有位會畫畫的店員,為書店舉辦的讀書分享會等活動手繪海報。
付帥特别喜歡一本名為《今日店休》的書,作者坂本健一終生在日本大阪經營一家名為青空書房的舊書店。後因年老體衰每周擇日休店時,坂本先生總是手繪海報告知讀者。除了休店信息,他還會在海報上寫下他對書的眷戀,畫出對人生四時的溫暖感慨。久而久之,海報本身也成為了青空書房的文化符号。
付帥從中感受到一種書店獨特的溫度。看了康睿的畫,付帥覺得也許他就是自己一直想找的人,就主動提出請康睿來書店工作。
“我要上班了,新生活開始了”
首先認為不可行的是康睿的媽媽。雖然她對這個從天而降的工作機會喜出望外,可她太了解康睿了,她擔心兒子不能勝任。
付帥約康睿媽媽見面,想多了解些情況,可康睿媽媽提出的問題更多:
“書店往來的人很雜,康睿頻繁見到陌生人,緊張害怕怎麼辦?”——“我們會專門分配一個畫室,讓他單獨在裡面畫畫。”
“康睿坐不住,沒有辦法堅持天天上班怎麼辦?”——“可以一周來一天,其他時間由你們自行協調,隻要把安排的繪畫工作按時完成就可以。”
“書店工作人員沒有和自閉症群體接觸的經驗,遇到不可控的情況,耽誤書店正常營業怎麼辦?”——“我們确實不懂,你可以陪康睿一起來上班,我們一起跟他溝通交流。”
“書店環境安靜,如果康睿控制不住突然興奮大叫,或者跑來跑去,打擾到讀者怎麼辦?”——“我們會想辦法和讀者去解釋。”
……
這些疑慮付帥都一一給出答案,他堅持要提供這份工作給康睿:“這樣不光讓康睿能接觸社會,也讓社會能接觸到他,認識他們這個群體。如果大家連接觸機會都沒有,哪來的理解和包容?書店是文化的展示窗口,更是文明的展示窗口。一個文明的社會,應該給他們提供融入的機會。”
康睿媽媽也再想不到什麼理由,能拒絕兒子的這個工作機會。2018年4月2日,世界自閉症日當天,康睿正式成為這家書店的一名店員,書店還專門為他舉辦了入職儀式。
康睿入職時送給書店一幅畫:花紅柳綠、藍天白雲,有鳥在彩虹頂端翺翔。畫面上還有一個男孩穿着潔白的襯衫打着領帶挎着包,那是康睿畫的自己。旁邊還寫着“我要上班了,新生活開始了”。付帥把這幅充滿童趣的畫裝裱起來,挂在書店為康睿準備的畫室裡。
“其實,他并不理解什麼是上班。”康睿媽媽告訴記者,“這都是我讓他畫的。我告訴他畫一些好看的東西,能表達出你高興的東西。然後盯着他畫。不然,他畫鳥的時候,永遠要在鳥下面畫一坨屎,我也不知道為什麼。”
但大家都能看出來,康睿來上班确實很高興。“每周四說要去書店工作,他特别興奮,一大早催着我趕緊穿大衣出門。”康睿的媽媽說,“康睿尤其喜歡去書店的兒童閱讀區。畫畫累了,他常去那個區域看書。”而康睿媽媽曾隐隐擔心過的職場霸淩,從沒有發生過。
付帥慶幸康睿的媽媽陪兒子一起來上班。康睿突然高聲喊叫和跑去打擾讀者的情況,發生得并不多,店員們主要苦于不知道該怎麼跟他交流,往往要靠康睿媽媽從中“翻譯”。
康睿不是總能聽明白同事們在說什麼,或者根本聽不進去。更多的時候,他都沉浸在自己的世界裡,自言自語或開懷大笑。店裡安排任務隻能交代給他的媽媽,由媽媽督促他完成。
說服康睿按要求畫畫需要一定的時間,讓他明白要畫的内容也需要一定的時間,畫畫本身更需要時間。顯然,這樣不如自己随心所欲地畫他喜歡的西遊記、喜羊羊與灰太狼自由,康睿有時也會焦慮,甚至會拖延。
北京外研書店隸屬于北京外國語大學。2021年是北京外國語大學建校80周年,康睿要在校慶活動前畫出一套學校的風景畫,挂在慶典活動現場,并制作成明信片贈送給返校參加活動的校友們。這套明信片,康睿用了好幾個月時間才畫完。
那段時間,他經常攥着拳頭高聲念叨:“北外80周年!北外80周年!北外80周年!”嘴裡一邊說着,一邊用很快的步伐在屋裡繞圈,無法坐在桌前安心畫畫。康睿媽媽解釋說,他其實不擅長畫這些,又知道這是不得不畫的工作任務,會感到有壓力。
他并不是繪畫天才,隻是在模仿
康睿的畫不僅擺在書店裡,還挂在校園教學樓中。他為北京冬奧創作的畫,由北京外國語大學的冬奧志願者幫忙捐贈給北京冬奧組委會,挂在辦公區,讓運動員和工作人員都有機會看到。康睿的畫還被做成書簽、明信片、台曆、抱枕等各種衍生品。
人們看到這些畫,并了解到作者的故事時,難免會發出“自閉症人士都是天才!上天為他們關上一扇門的同時,也打開了一扇窗”的感歎。但張軍茹卻搖頭說,“自閉症群體中有文藝天賦的,和普通人群中的比例差不多,而且要經過更為艱難的長期訓練。”
5歲時,康睿連筆都握不住。幫他進行感覺統合訓練的特教老師告訴康睿媽媽,自閉症兒童的感覺特别敏感,對常人來說用手觸碰東西這種再普通不過的事,對他們卻顯得格外刺激。康睿媽媽就每天用小毛刷為兒子輕輕地刷手掌,教他捏一些有鈍刺的塑膠球。持續了一段時間,才幫康睿實現手部的脫敏。
12歲左右,康睿剛到“金羽翼”學畫畫時,連畫個圓都很吃力。陪着他上課的爸爸,隻當兒子出門有個去處,從沒奢望過他能畫出什麼名堂,更沒有想到未來有一天,康睿還能靠畫畫獲得一份工作。
雖然康睿很少用言語表達,繪畫老師汪俊俊從他的畫中仍能看出來,他逐漸在一些明暗等細部有了自己的想法。即使如此,他隻能照着物體或照片模仿,而不是憑想象創作。
康睿擅長畫風景和靜物,他畫的人物總是模樣古怪。康睿媽媽分析,可能因為他眼中的人臉和常人看到的人臉不同。康睿畫的人總是沒有下巴,他自己擦嘴洗臉也從不擦洗下巴,仿佛根本沒有長。
畫畫帶來的榮譽和積極反饋會讓康睿高興,但真正促使他完成繪畫任務的,并不是這些所謂的成就感,而是媽媽的許諾。“小時候答應畫完給他買點什麼東西,後來是要給他點好吃的。”康睿媽媽笑着說,“現在好吃的也唬不住了。一般都是得答應他,畫完一個大活兒,帶他出遠門玩一趟。”
康睿媽媽不僅要陪伴康睿上下班,幫他“翻譯”工作内容,還要兌現對他的各種許諾。生活忙碌又緊湊,康睿媽媽不僅毫無怨言,而且樂此不疲。對于他們娘倆來說,沒有什麼能比“有地方可去,有事情可做”更讓人欣慰的了。
用包容和融合給他們希望
曾經,無論是康睿這個小家庭,還是整個社會,對自閉症的認識都相當有限。康睿5歲前,還沒有确診自閉症,有一次康睿眼睛不舒服,媽媽帶他去醫院檢查。眼科醫生面對康睿異常的反應不知所措,無奈對康睿媽媽說:“這樣的孩子,以後就别帶出來了。”
連醫生都這麼說,連醫院都不讓去,他們還能去哪裡呢?康睿媽媽的眼淚當場流了下來。從康睿出生開始,媽媽就再也沒能上班,陪着康睿孤單又艱難地成長。
很長一段時間内,康睿爸爸因受不了旁人對兒子異常舉動的側目和議論,沒辦法獨自帶他出門。沉浸在自己世界中的康睿是感受不到這些的,除非直接的沖突才會刺激到他。康睿媽媽也不是始終堅強,直到近些年那些異樣的眼神少了,理解的聲音多了,她也終于“免疫”了。
康睿确診自閉症後,一直就讀于特殊教育學校。北京市健翔學校的教師米潔是康睿曾經的班主任。她告訴記者,進入高中階段後,學校會教自閉症的孩子們打理酒店床鋪、烘焙面點、超市收銀等具體的職業技能,康睿他們多少都能學會些。但無論學校多用心,也隻能教到他們18歲,畢業後怎麼辦?學校實在管不了那麼遠。
自閉症人士肢體健全,精神殘疾,鮮有治愈。當他們年齡還小的時候,社會對他們會更寬容友愛。待他們年齡增長到20歲左右,雖然身體已經成年,精神上仍然是個三五歲的小孩子,甚至還不如。一般人因難以識别,隻會單純認為他們有精神疾病,避之不及,而少了那份對孩子的憐愛。
付帥的女兒正在上小學,回想起女兒幼兒階段的樣子,他覺得自己能理解康睿的行為舉止。“就當他是個小孩子嘛!”他總是對周圍人說。可當康睿在書店纏住付帥,滔滔不絕地跟他講自己最愛看的湖南衛視綜藝節目根本停不下來時,付帥也會有點吃不消。
張軍茹很清楚,雇一個自閉症員工,對多數企業來說都是不劃算的。“你要為他提供額外的空間、設備,尤其是人力去照顧他們。但是對于自閉症群體的家庭來說,這份工作卻會帶來翻天覆地的變化。家長們不是指望他們靠這份工作掙錢自立,而是看到這個特殊群體有了被社會接納融合的希望。”
因為自閉症人士生活難以自理,終生都需要家人照顧,他們的父母最害怕的是自己衰老。“我們多活一天,就能多照顧他一天。”康睿爸爸越是這麼說,越是擔心孩子的未來,畢竟他和康睿媽媽頭發都已花白。
天下沒有不散的筵席。付帥會擔心他因為工作調動,沒辦法一直像現在這樣關照康睿。好在所有店裡的員工都把康睿當成自己的家人那樣守護。雖然不知道自己将在哪裡退休,但是付帥希望康睿能在書店退休,把書店始終當成另一個家。(尹平平)
來源:新華每日電訊
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