1歲半時，因意外跌入家中火塘，橫亘在左臉上的疤痕成了唐江身體的一部分。随着年歲增長，疤痕攣縮、褶皺着，外翻的眼睑讓他格外令人矚目，眼周時常腫得鮮紅，眼睛發炎、流淚，甚至有失明的風險。

唐江在縣醫院注水前，咨詢醫生。新京報記者 左琳 攝

文丨新京報記者 左琳

編輯丨劉倩

校對丨趙琳

►

本文5699字 閱讀11分鐘

順着橡膠管，生理鹽水被注入唐江的顱頂。他能聽見水流動的聲音，嘩啦啦而下，兩隻拳頭般大小的鼓包，沉重地壓在頭骨上。右胸口聳起一座更大的鼓包，皮膚被撐得很透明，在蜘蛛網般的绛色血管上方，一道刀疤橫貫。

唐江的左側顱頂和右側胸口皮下分别埋入了300毫升和700毫升擴張器，每隔一段時間就要注射進生理鹽水，一點點撐開皮膚。等到被撐開的皮膚足以覆蓋曾被燒傷的左半邊臉，他才能進入治療的下一階段。

2021年12月13日，湖北恩施鶴峰縣中心醫院，醫生正在給唐江的擴張器注水。新京報記者 左琳 攝

1歲半時，因意外跌入家中火塘，橫亘在左臉上的疤痕成了唐江身體的一部分。随着年歲增長，疤痕攣縮、褶皺着，外翻的眼睑讓他格外令人矚目，眼周時常腫得鮮紅，眼睛發炎、流淚，甚至有失明的風險。33歲的唐江，渴望成為一個站在人群中不被注目的普通人，也渴望找到一份接納他的工作。

整形或許是唯一能夠改變現狀的機會。

事實上，在廣袤的鄉村，像唐江一樣亟須整形的人并不少見。他們或因先天，或是意外，身體遭受不可逆的損傷，然而受到經濟條件、時間等種種約束，通過整形來修複容貌的願望，大多被窘迫的現實壓抑。

但他們并未因此退縮，這更像一場為了回歸正常生活而與命運的對決。

缺半的人生

沒人的時候，35歲的徐圓圓總是對着鏡子仔細打量自己——左側面部神經全部壞死，咬肌沒有發育，嘴角無法上揚，大笑抑或是悲傷都無法呈現。

她的左臉如同一張凹陷的面具，皮貼着骨頭，和脖子粘連在一起，頭無法扭向右側。左眼眼皮眨動困難，睡覺的時候，不得不半睜着，風一吹，眼淚就嘩嘩流個不停。

徐圓圓不喜歡拍照，不喜歡擡頭直視别人的眼睛。外出時，她總低着頭，讓及胸的長發擋住左臉。

這是她尚未出生時就遭受的傷痛——母親懷孕9個月時，一場醫療事故意外傷害了她的左臉。

9歲的胡陽也是從出生起就跟别人不一樣的孩子。原本該長耳朵的地方——耳廓攣縮成肉球，稍稍隔着距離或聲音微弱，他就什麼都聽不到。

為了賺錢給胡陽治療，胡陽的父母常年在外務工。從鄰居那裡，母親得知兒子放學之後很少外出，“隻要出去就有人對他指指點點，‘你看他耳朵怎麼了’。”

2021年12月11日，胡陽（化名）與母親前往湖北恩施利川市忠路鎮中心衛生院檢查。新京報記者 左琳 攝

徐圓圓明白這種滋味。上學路上，她常被一群男生圍住喊“歪嘴！”隻要反擊，就會被推搡辱罵；初中住校後，被同寝室女生排擠。“言語帶來的傷害不比肢體暴力差。”

這讓她極度缺乏自信和安全感——母親送她上學，她不願意去；到親戚家吃酒，她隻圍在母親身邊。初一剛過，她便辍學在家，“當時就想着遠離他們，過得開心一點，每天都很憋屈，還不如不上學。”

在因先天或意外導緻體表缺陷的農村孩子身上，辍學不斷上演。

44歲的周燕讀書時成績不錯，但燒傷導緻左手畸形，三根手指蜷成一團，男同學見了總是湊過來譏笑。“我還是蠻開朗的，但總覺得我和别人并不同等。”念到高中，她選擇退學。

進入社會，因畸形帶來的歧視仍然如影随形。高中畢業後，經朋友介紹，唐江隻身一人到甘肅學修車。“老闆一看到我就說人手夠了，給了500塊讓我走人。”

被拒絕、被勸退，進入社會後，唐江聽到過許多“善意的謊言”——“你這個情況可以，但是今天老闆不在。”“你能力不錯，但是不太适合我們。”

2017年，唐江經表哥介紹，在江蘇安裝空調。上班第一天，他無意間看到了老闆發給表哥的消息：幹活是沒問題，就是形象可能影響我生意。

唐江幹了一天就提出辭職，表哥則想找老闆說情，被唐江斷然拒絕，“我自己有手有腳，沒必要和人求情說好話，人不要活得這麼卑微。”

他把自己關在出租屋裡哭了三天，每天躺在床上睡覺，但醒着的時候，就止不住地想未來的出路：“我不需要特殊的照顧，也理解對我有看法，但我這麼努力生活，為什麼還是會受到不公正的對待？”

不得已的等待

養活自己，是擺在成年唐江面前的難題，更難的是他越來越嚴重的眼睑外翻。醫生告訴他，眼球長期暴露在空氣裡，除了疼，還面臨失明的可能。

即使這樣，他仍然沒法把治療排上日程，“賺的錢不多，如果都用在自己身上，家裡的開銷怎麼辦呀。”後來，唐江找到一份貨車司機的工作，負擔自己和在老家父母的生活開支。

徐圓圓動過許多整形的念頭，還曾去上海的醫院咨詢過，醫生告訴她，她這種病理性創傷至少需要50萬。

胡陽的治療費用更加昂貴。從出生起，母親就帶着他四處求醫問藥，跑遍了大城市的好醫院，得到了治療費用150萬元的答案。這對于每月僅能攢出2000元的家庭來說，無疑是天方夜譚。

“隻要攢下一點錢就帶他去看病，已經記不清花了多少錢。”打工、賺錢、治病，一次次滿懷希望，又一次次被現實打擊，胡陽本該上高中的姐姐為了給弟弟攢錢看病，不顧父母反對辍學在家。

對于家境貧困的農村患者來說，恢複容貌不得不成為一件溫飽之上才有餘力考慮的事情。

華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院整形外科主任孫家明注意到，他在2021年下半年接觸的300多名農村患者中，大部分為中年人，而他們的體表缺陷多是幼時造成的。

“好不容易賺來的錢，他們大多數會用作生計，剩下的留着蓋房子、給孩子，很少會拿出來自己整形，抱着‘反正這麼久都過來了’的态度對待。”孫家明說。

孫家明在義診中與患者交流病情。受訪者供圖

但如果創傷再不修複，後果或許會變得更嚴重。

孫家明對23歲的榮露印象深刻。鐵灰色的胎記從她左側眉毛出發，向下巴覆蓋開來，甚至翻過鼻梁，朝右側漫了過去。相比右半邊飽滿年輕的肌膚，左側更加薄弱，說不準什麼時候，黑色的肌膚上就長出疱疹。“現在還沒有惡變，但如果刺激得厲害，變成黑色素瘤，就來不及了。”孫家明建議她盡快治療。

對于榮露的家庭來說，這筆治療開銷過于龐大，在胎記惡變前，整形依然隻能算在美觀範疇，醫保無法報銷。

漫長的期盼後，機會來了。

2021年，新氧公益基金會與中華思源工程扶貧基金會聯合開展“新氧美麗計劃”，通過組織權威專家在全國開展義診篩查活動，為家庭困難和亟須救助的農村患者提供醫療資金，上述五位患者全部被納入救助，并完成了第一期手術。

做手術前，徐圓圓不敢對結果抱太高期望，她曾經忐忑地詢問同鄉唐江，要是做了沒什麼改善怎麼辦？唐江安慰她：“你想多了，人家那麼大的醫院、那麼多專家，你怕個啥？”

在孫家明看來，這個手術難度确實不大，想要達到較好的結果，無非是經濟和時間跟得上。但對患者而言，時間恰恰是個問題。

一位40歲左右的燒傷患者，機會到來時，他卻猶豫了。雖然治療費用解決了，但治療期間，沒法打工，如何解決一家老小的生活費成了擺在他面前的難題。燒燙傷患者的治療從植入擴張器開始，皮膚撐開、植皮修複都需要時間。“不像感冒發燒，一旦去治病，小半年就出去了。”

但33歲的唐江決定賭一把，他想抓住這個做回普通人的機會。被納入“新氧美麗計劃”救助後，他停掉了開貨車的工作，在武漢協和醫院做了擴張器植入，回到老家專心休養，跟父母種中藥材，貼補家用。然而一場意外的大火将中藥材全部燒光，收入成了泡影。每次注水時，他都要求多打一點：“這樣皮膚撐得快一些，可以節省一點開支。”

唐江在縣醫院等待注水。新京報記者 左琳 攝

漫長的康複路

治療的機會來了，但康複之路并不輕松。醫生将兩個可以盛下250毫升生理鹽水的擴張器植入榮露的額頭和颞部，一個500毫升容量的擴張器植入右側胸口。她疼得兩夜一天沒睡覺。

“刀口突突跳着，疼得不得了。”即便吃慣苦頭，唐江依然難以經受手術的疼痛，也不得不忍耐向擴張器補充生理鹽水時的異樣——針管紮進皮膚，先是刺痛，緊接着被頭頂和胸口的壓迫感取代。

唐江的頭頂鼓起了一個大包，他隻好一直戴着帽子。等待注水時，其他病人好奇地望過來。被人盯得久了，他就笑着沖對方打聲招呼，結局往往是對方反應過來、扭頭走掉。

可這樣的從容并非與生俱來。2018年，唐江剛剛接觸短視頻社交平台時，他幾乎不發露臉的視頻，鏡頭偶爾對準正臉，也要用一副深棕色的墨鏡遮住眼睛。

“還是有一點不敢。”唐江承認，“但後來我想，現實生活中這麼多人說我，我都能堅持。在網上别人愛怎麼說就怎麼說，沒關系。”說服自己後，他專挑帶着正臉的視頻發布，有唱歌的、跳舞的，還有戴着帽子鋤地的。

有人調侃：“開車時不要搖下車窗，把人吓傻了怎麼辦？”但更多的人都在留言鼓勵他。

孫家明接觸過許多有整形需求的農村患者，他們中多數人自卑、木讷，但唐江不同，好像永遠積極昂揚。在家裡忙前忙後，在外經常幫助别人。但實際上，因為胸前的擴張器壓住了麻筋，唐江的手使不出多少力量，胳膊也不能長時間擡起，有時依然因為招架不住外界的眼光而悲傷，盡管他總是刻意模糊這些記憶。

忙碌可以讓他暫時忘記煩惱，幫助别人也不是為了成就感，“而是我覺得幫助了别人後，他們沒有用異樣的眼光去看我。”這對他來說是個莫大的慰藉。

2021年12月11日，吃飯時，胡陽（化名）對着冷櫃的倒影，掀開帽子觀察他接受手術後的新耳朵。受訪者供圖

恢複容貌隻是第一步，想要重返社會，還有很長的路要走，包括自己内心的重塑和社會的接納。

徐圓圓至今還是無法原諒欺淩她的同學，那幾乎摧毀了她的信心。和丈夫認識的頭三個月，徐圓圓總是小心翼翼不讓丈夫看到她的左臉，暗自揣測自己會被嫌棄。丈夫向她表白，她下意識拒絕：“我長得醜。”她甚至沒有勇氣撩起頭發，隻能牽起丈夫的手，放在自己臉上。

最難堪的是掏出身份證的時候，“隻報身份證号行不行？”她盡量避免任何暴露面容的機會。

徐圓圓有時候會想，如果自己早一點遇到樂觀的唐江，人生會不會改變。

胡陽做了耳廓再造術，可老師拒絕讓他立刻複學，即便醫生認為這并不影響他的恢複。被迫休學後，胡陽常常自己拎着田字格練字，請同學輔導自己，努力追趕學校的教學進度。

半年後，等治療結束，唐江要重新開始工作。“我眼睛沒瞎，有手有腳能幹活。”唐江不想被人特殊對待，“我不要過手心向上的、乞讨的生活。”

但他也希望，社會對類似的患者再寬容一些。相比于提供經濟援助，不如提供更多的平等就業機會。

手術後，徐圓圓（化名）面部的疤痕正在逐漸恢複。受訪者供圖

希望在逐漸生長

孫家明沒想到，在農村，整形需求這樣巨大——2021年7月，義診的時候，僅湖北恩施州兩個縣和宜昌市，就有300多名患者前來求醫。許多患者淩晨便從村裡出發，花上幾小時，沿着盤山土路趕來。結束後，工作人員又陸續收到了錯過義診的患者照片，請求線上評估。

“新氧美麗計劃”的義診活動正在向全國範圍拓展。作為活動的參與者，從業14年的宜昌市中醫醫院燒傷科副主任醫師李厚東發現，除了需求龐大，後天意外導緻體表缺陷的鄉村患者，譬如燒燙傷患者——其緻殘程度往往大過城市患者。

“一方面，城市大多具備優質的醫療資源，鄉鎮衛生院則缺乏正規的燒傷整形醫生，缺少預防瘢痕的器具和藥物。另一方面，大山深處的鄉村交通閉塞，往往贻誤最佳診療時機。”

唐江的老家在湖北鶴峰縣的大山深處，進出村的土路狹窄崎岖，即便開車，抵達縣城也需要至少一個半小時。當年意外燒傷後，父親背着他走了兩三個小時夜路，才将唐江帶到醫生面前。

在唐江老家，人們常靠火塘取暖。受訪者供圖

在鄉村，燒燙傷發生的幾率也比在城市更大。

湖北山村水汽濕重，在陰冷的冬天，人們總會在桌子底下放上一盆炭火爐，圍坐四周取暖。更早的時候，少數民族還延續着火塘習俗——房間内挖出一米見方的土坑，甚至更大，裡面堆上柴火，四周沒有圍擋。唐江就是翻滾進這樣的火塘被燒傷的。

宜昌市中醫醫院副院長段硯方從醫37年，早年間遇到過許多本可避免的燒燙傷病例，比如開水瓶放在地上，兩三歲正學走路的孩子摔在上面；鍋裡熬着熱湯，小孩從炕上一頭栽進去；吃火鍋時，添加液體酒精瞬間沖起的大火……由于農活繁重、人手不足，往往對孩子照看不周；燙傷後，因為不懂急救知識，甚至用調料、面粉止血，加重了病情。

這次義診，段硯方遇見了一位掉到開水鍋裡被燙傷的男孩，他的胸部和右上肢疤痕增生比一般患者更厚，傷口表面還出現了潰爛。男孩母親告訴段硯方，這是到民營機構用激光治療的結果。

“有的患者可能不了解正規治療渠道，甚至尋求偏方，不僅花了冤枉錢，還達不到效果。”但近年來，段硯方發現類似的病例越來越少，“一個是農村生活習慣的改變，另一個就是宣傳教育在加強。”

手術前的榮露（化名）喜歡拍照，留着長發。受訪者供圖

療愈是個漫長的過程，但希望正逐漸生長。

榮露還記得為了做手術準備理發的一幕——她在理發店對着鏡子哇哇大哭，不想剃掉珍愛的長發。理發店的阿姨安慰她：“怕什麼？剃掉的頭發，總是會再長出來的。”

一期手術後，榮露頭上的引流管可以拔掉了，雖然她還要經曆一番疼痛——頭上的淤血難以排出，隻能用手一點點擠出來，她疼得扯破了衣角。

周燕明白這種滋味。從入院到術後恢複的20多天裡，她每天都被疼痛折磨。“一個長長的鋼針打在手上，感覺皮膚都繃起來，手全部是腫的，沒法動。”

家人心疼她，勸她如果太疼了就不做手術，但周燕很堅持：“起碼比以前要好，至少好了之後我能幫家裡做些事，不用再讓别人照顧我。”

徐圓圓身邊的人都在鼓勵她，“比以前好多了。”她已經拆線了，開始時從太陽穴到下颌的刀疤結了一層深咖色的痂，一個月多過去了，隻剩下紅彤彤的一道疤痕。徐圓圓感覺“自信度提升了不少”，她沒有之前那樣抵觸照鏡子了。

胡陽從胸口移出了一對軟骨，腦袋兩側多了一雙耳朵。他總是時不時看看自己的新耳朵，路過停在路邊的汽車時，他要湊過去瞟上一眼；吃飯時，他一個人盯着玻璃櫃門，将帽子掀開，從倒影裡觀察自己。

閑不住的唐江正在學習視頻拍攝和剪輯，他打算用一技之長補貼家用，同時也能夠支撐他接下來治療期間的生活費用。

等頭頂的皮膚撐得足夠大，他的左臉就可以一點一點被修複，就像榮露的頭發再長出來時，她已經獲得了新生。

（應受訪者要求，徐圓圓、胡陽、周燕、榮露為化名）

更多精彩资讯请关注tft每日頭條，我们将持续为您更新最新资讯!