最好的告别就是無聲無息?來源：【健康報】6月23日下午，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿在“臨終決定權”上，《條例》在國内首次提出，如果患者立了預囑“不要做無謂搶救”，醫院要尊重其意願，讓患者平靜走完生命最後一程這一地方立法讓公衆的目光落向“臨終”這一常常被避諱的話題也引發了更多的思考和讨論，今天小編就來說說關于最好的告别就是無聲無息?下面更多詳細答案一起來看看吧!

最好的告别就是無聲無息

來源：【健康報】

6月23日下午，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿。在“臨終決定權”上，《條例》在國内首次提出，如果患者立了預囑“不要做無謂搶救”，醫院要尊重其意願，讓患者平靜走完生命最後一程。這一地方立法讓公衆的目光落向“臨終”。這一常常被避諱的話題也引發了更多的思考和讨論。

從閉口不談到主動選擇

“如果要離開了，我不要呼吸機、不要受罪，希望待在家裡，和最愛的人在一起，平和地去做一場永不會醒來的夢。”對于臨終時刻，安庭（化名）最大的願望是“體面”。

安庭是北京某高校的退休教授，他覺得：“要優雅地跨越生命的終點。很多時候，精神層面的幸福感比軀體機能的維持更重要。”

他的這一想法源于所讀的一本書——《最好的告别》。“關于生命的尾聲，《最好的告别》這本書解答了我太多的困惑。現在我時常會想起書的結尾篇是三杯恒河水——思考死亡是為了活得更好。”安庭記得，他用顫抖的手将書翻開，卻忍不住一口氣讀完，淚流滿面。

《最好的告别》是2018年同事推薦給他的，這本書出自外科醫生阿圖·葛文德之手。作者結合多年行醫經驗，講述了一個個傷感而發人深省的故事。書中不隻揭示了醫療的局限性，也講述了如何自主、擁有尊嚴地活到生命的終點。

對于臨終這個敏感的話題，安庭曾閉口不談。可是他發現，就在他身邊，很多人在最後的日子裡過得非常痛苦。有人不能自行進食，采取鼻飼；有人不能呼吸，插管通氣……他開始想：“我能不能在事情發生前就寫下我的想法，如果那天到來，希望能按照自己的選擇來。”

安庭開始主動尋找相關信息。他發現北京生前預囑推廣協會推出了生前預囑文本“我的五個願望”。所謂生前預囑，目前比較公認的定義是：人們在健康或意識清醒時預先簽署指示文件，說明在不可治愈的疾病末期或臨終時，要不要接受某種醫療護理。五個願望分别是：我要或不要什麼醫療服務；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望别人怎樣對待我；我想讓我的家人和朋友知道什麼；我希望誰幫助我。

安庭在北京生前預囑推廣協會的公衆号上填寫了個人信息和他的五個願望。這是一個可以撤銷和修改的文本文件，會保存在“選擇與尊嚴”網站上。每個願望都擴展了更多的細節和選項。安庭在每個自己需要的選項前打鈎：“我希望定期給我剪指甲、理發、剃須和刷牙；我希望我的床保持幹爽潔淨；我希望有我喜歡的圖畫或照片挂在病房接近我床的地方，臨終時有我喜歡的音樂陪伴；我希望我的家人和朋友知道我對他們的愛至死不渝，在我死後他們能盡快恢複正常生活……”

在第五個願望“我希望誰幫助我”這一欄，安庭寫下了愛人和弟弟的名字、聯系方式。

從民間推廣到首次立法

近幾年，與安庭有同樣做法的人在增加，但仍是少數。對絕大部分公衆來說，生前預囑還是一個全新的概念。

據了解，“我的五個願望”生前預囑文本文件2009年發布在“選擇與尊嚴”公益網站上。在該網站的基礎上，2013年北京生前預囑推廣協會成立。該協會工作人員江偉表示，目前“選擇與尊嚴”網站已有5萬多人注冊并簽署了生前預囑文本。

此次，《深圳經濟特區醫療條例》将生前預囑列入，深圳市生前預囑推廣協會會長李瑛是主要倡導者之一。她表示，生前預囑雖已在民間推廣多年，但一直缺乏法律保障。患者生命終末期的醫療決策還是主要由患者家屬來做，當家屬不願意執行患者的預囑時，預囑文件也就沒有任何效力。這也是安甯療護工作的難點之一。

新修訂的《深圳經濟特區醫療條例》第78條規定：“收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預囑的，醫療機構在患者處于不可治愈的傷病末期或者臨終時實施醫療措施，應當尊重患者生前預囑的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺複蘇等創傷性搶救措施，使用或者不使用生命支持系統，進行或者不進行原發疾病的延續性治療等的明确意思表示。”

“希望人人知曉生前預囑的理念。在安甯療護工作中我們發現，到了臨終期，患者已經沒有自我表達的能力。因此，患者在疾病終末期到來之前，如果能簽署生前預囑文件，對醫療決策更好。”李瑛介紹，在深圳市衛生健康委和北京生前預囑推廣協會的支持下，深圳市生前預囑推廣協會去年4月17日成立，目前已面向市民開展了約30場的公益宣傳，收到了多位老人或患者簽署的預囑。

“深圳的做法确實是好，體現了‘我的生命我做主’。這也意味着，個人權益越來越受到關注。讓人離開這個世界的時候更有尊嚴，也有利于減少醫療資源不合理使用造成的浪費。”北京市華衛律師事務所律師劉凱說。

“立法是重要一步，它會讓更多人提前探讨死亡的問題。有了生前預囑，在進行救治決策時，患者、家屬與醫務人員就能更好地溝通。”北京協和醫學院人文學院副教授張迪說。

邁出第一步後路還很長

李瑛表示，深圳市生前預囑推廣協會的相關工作得到了深圳市衛生健康委的支持。該委希望協會更廣泛地推廣生前預囑理念，以促進安甯療護工作。而相關立法的推進，也有利于保障簽署人的權益，減少醫患矛盾等。

“将生前預囑與醫保卡綁定，使醫生在患者疾病終末期或臨終時，通過醫保信息查詢到患者簽署的生前預囑内容，根據患者意願制訂救治方案，這樣可以最大化保障患者的生前預囑得到順利實施。這可能是深圳下一步應該做的事情了。”李瑛如是說。

“其實無論是在國内還是國外，臨終醫療決策對于患者、家屬和醫護人員來說，都是十分複雜和艱難的。醫療機構内本來就有一些類似的程序，如簽署搶救同意書、插管同意書等，來維護醫患雙方的權益。”張迪指出，立法有現實意義，但這僅僅是第一步。關于生前預囑立法，還有非常多細節需要厘清，包括完善失去決策能力者的決策程序，制定更詳細的規範和标準，當家屬違背了患者的生前預囑時如何處理等。

張迪介紹，目前一些學者更推薦使用“預立照護計劃”的概念，以完善臨終醫療決策，“生前預囑”是其中一個環節。具體來說，預立照護計劃是患者在有決策行為能力的時候為自己未來的醫療意願進行決策，闡明自己對于維持生命治療和結束生命治療的照護偏好，并确定醫療決策代理人，從而保證自主決定權得到落實。

“所謂‘徒法不足以自行’，不是制定了法律，法律就能自動發揮作用。”劉凱說，讓“生前預囑”的理念在現實中落地，要考慮并解決很多問題。比如，如何界定不可治愈的疾病終末期？當患者和家屬的想法不一緻時怎麼做？

此外，有業内人士建議，在衛生健康主管部門的指導下，在條件較為成熟的城市試點，探索解決生前預囑涉及的醫務人員法律責任和義務、患者及其家屬的法律責任和義務，以及相關的倫理要求等，積累本土化的經驗。

記者手記：

在生命曆程中，故事總在改變，但無論發生什麼，我們都希望結局能自我設定。那麼，“生前預囑”能不能真正為我們的人生劇本畫上圓滿的句号？可能會，也可能不會。畢竟，要實現這個願望還有漫長的路要走，好在已經起步了。

每個生命要面對死亡都是艱難的。但近幾年，死亡教育開始更多被提及，生死觀在更大範圍被讨論，有更多公衆開始思考醫學的意義、價值和邊界。這些都是令人欣喜的改變。

每個人可以做出自己的選擇是很珍貴的，這意味着勇氣、理解、接納、自主、尊嚴，這些都是生命共同的底色，是每個人在生命旅程中可以體驗到的美好。

雖然艱難，但有了開頭，因而有了改變。這好似午夜裡的一束光，有光，就有希望。

文：健康報記者 王潇雨

編輯：于夢非

校對：馬楊

審核：徐秉楠 闫龑

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