罕見病怎麼堅持下來的?日前，杭州蕭山一小夥發帖：得克羅恩病10多年了，今天複查的結果跟我想象中的一樣不盡人意，我來為大家科普一下關于罕見病怎麼堅持下來的?下面希望有你要的答案，我們一起來看看吧!

罕見病怎麼堅持下來的

日前，杭州蕭山一小夥發帖：

得克羅恩病10多年了，今天複查的結果跟我想象中的一樣不盡人意。

目前的藥物不能hold住我了，再下去很有可能要動手術。

吃了十幾年藥了，外人根本看不出我有什麼病……

原貼完整内容

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小夥說，他從小就患上了克羅恩病，為了方便在杭州治療并賺取醫藥費，高中畢業後隻好放棄學業開始工作。

得病的10多年裡，小夥雖然吃了不少苦頭，但他一直保持着樂觀的心态。

對于大多數人來說，克羅恩病是一個陌生的名字。

不過，評論區也有不少網友對它有所了解，這其中，有的是病友，有的是因為身邊的親友正遭受着同樣的痛苦。

大家紛紛鼓勵小夥，雖然這個病很煎熬，但尚有辦法控制。

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網友@肖山打老虎：這個帖子，有蕭山四分之一CD患者及家屬留言了。

網友@大爺就是大爺：我也是這樣兩三年了，最嚴重的時候不是在廁所就是在去廁所的路上，出門都要找附近有沒有廁所。

網友@李大俠：我們公司也有一個同事得了這個病，好像會經常拉肚子？外地人，在這邊工作，母親一直陪着照顧他，他已經在打你說的那個藥了，還開了收入證明。

網友@抓到一隻嘴老師：加油，大學室友也是這個病，經常要打針。

網友@村花她姐：加油！我媽靠藥物已經控制住了，醫生已經建議停藥。

網友@匿名：加油，27歲已經動了手術的人，不要害怕，科技在發達，不要信命。

得知克羅恩病的症狀之一是頻繁腹瀉後，一些網友慌了，開始擔心起自己……

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網友@小誰：啊，我這樣天天拉肚子的人有點怕，吹風都拉肚子。

網友@匿名：不是吧，我隻要吃不幹淨也會拉肚子，冷掉也會拉肚子，難道我也是這個病？

網友@wjjkf123：說的我也慌，我也經常拉肚子，腸胃不好。

網友@匿名：我去，我喝涼水會拉肚子算不算。

網友@陳十一：卧槽，我去查了下直接有點懵。這就拉個肚子什麼的麼，我天天拉肚子，多的時候一天拉好幾次，基本吃完就拉，搞得我也有點慌了。

克羅恩病好發于青壯年

早期診斷、早期治療很重要

克羅恩病（CD）是一種病因未明、免疫介導的慢性腸道炎症性疾病，好發于青壯年，發病高峰在20-30歲之間。而且，克羅恩病可能累及整個消化道，并帶來穿孔、狹窄等并發症，非常棘手。

專家強調，克羅恩病比較重要的一條就是早期診斷、早期治療。

那麼對老百姓來說，如何早期發現？

專家提醒，要關注報警症狀，不過，腸道疾病的報警症狀跟大家認識的吃壞東西拉肚子、腸應激綜合征等常有混淆。

但是如果持續性大便次數變多，大便帶血、肚子鼓起來、有腸鳴且有包塊，伴随體重減輕、有貧血或肛瘘等，那就要及早警惕，可以選擇胃腸鏡檢查，有條件的可以選擇小腸磁共振、小腸CT，能及時發現病竈。

綜合蕭内網蕭山論壇上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院

來源： FM93交通之聲

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