提起脊髓空洞症，相信很多人都是第一次聽說，甚至連一些醫生都會感覺陌生。

事實上，這種病并不罕見，并且危害很大。患者患病後脊髓内會有空洞形成和膠質增生，如果不及時發現、及時治療，脊髓就會變形加重，神經也會發生損傷，患者可能發生不可逆轉的癱瘓、肌無力等。

鄭州大學附屬鄭州中心醫院神經外科婁永利主任介紹，國外研究表明，脊髓空洞症發病率約為8.4/10萬。在我國，每年有8萬~10萬人會得脊髓空洞症。由于大衆包括一些醫生都不知道這個病，因此，相當一部分患者患病卻不自知。

專家在給患者看片問診

近日，在該院舉行的脊髓空洞症病友交流會上，大河健康報記者見到了病友代表吳秀印，他創建的脊髓空洞症病友交流群已有千人加入。他說：“太多人在治療路上走了彎路，我建群的目的，就是讓更多人對脊髓空洞症的認識再多一點、再深一點。”

輾轉求醫多年

“祥林嫂”終于迎來春天

翟麗雲是河北邢台人，從小就腰疼，但家人一直沒有重視。每次上體育課，她都會體力不支、頭暈，她以為自己身體素質不行，就沒當回事。

2011年3月，翟麗雲生完孩子後，“身體素質”每況愈下，走路、上下樓梯，偶爾會有頭暈、失重的感覺。她去鎮上的醫院檢查，醫生說是産後貧血造成的，慢慢就好了。

2012年，翟麗雲開始出現劇烈頭痛，每個月發作三四次，每次都像剜肉一樣，同時伴有心慌氣短、大小便失禁。她去鎮上的醫院檢查，但查不出問題。

那些年，翟麗雲被折磨得心力交瘁。她像祥林嫂一樣，見人就吐苦水，開始還有人願意聽，後來别人就麻木了。

2015年，10月的一天，她一個轉身，突然感覺天旋地轉，接着摔倒在地。被送至醫院急診，醫生針對胳膊麻木症狀，安排她做頸椎核磁共振檢查，結果查出她患有小腦扁桃體下疝、頸部擴張性空洞。

“醫生說我必須做手術切除下疝，否則，下疝會越來越大，最多半年我就會窒息而死。”醫生還說，手術是開顱手術，風險較大，她有可能下不了手術台。

“不能隻聽一家醫院的說法。”翟麗雲和丈夫帶上家裡所有的積蓄，輾轉石家莊、北京、上海等地多家醫院求醫，但得到的說法卻不一樣。

當翟麗雲在清華大學玉泉醫院見到神經外科主任、脊髓空洞症專科創始人劉勇時，問的第一句話是：“我是不是隻能活半年？”劉勇一怔問：“誰說的？”經過檢查，劉勇建議翟麗雲做手術，但翟麗雲害怕手術後自己會癱瘓，就跑回了老家。直到病情逐漸加重，最後連路都走不了了，她才再次找到劉勇主任。

2016年3月15日，經過4個小時的手術，翟麗雲被推出手術室。第二天，她可以下床了。“扔掉拐杖，我有一種重生的感覺。”

翟麗雲把自己坎坷的求醫經曆，發在吳秀印創建的脊髓空洞症病友交流群裡，很多病友對此深有體會。

莫名頸、肩、腰、腿痛

要及時進行脊髓磁共振檢查

病友交流會上家屬向專家咨詢

讓翟麗雲等病友飽受痛苦的脊髓空洞症，是一種緩慢進展的脊髓變性病，患者患病後脊髓内就會有空洞形成和膠質增生。

婁永利主任介紹，脊髓空洞症病因複雜，大概分為5種類型，即先天性顱頸交界區畸形引起的脊髓空洞症、占位病變引起的脊髓空洞症、炎症性病變引起的脊髓空洞症、外傷後脊髓空洞症和特發性脊髓空洞症，其中以先天性顱頸交界區畸形（如小腦扁桃體下疝）最為常見，大約75%的脊髓空洞症患者伴有小腦扁桃體下疝。

該病在臨床上可分為早期、中期和晚期，劉勇主任指出：“早期診斷、早期治療，能夠達到臨床上的治愈，越晚治療受損的神經越不容易恢複。也就是說，早發現、早治療就能早康複，患者拖延的結果就是癱瘓、殘疾甚至死亡。”

然而，現實情況是，大多數脊髓空洞症患者被确診時，往往已發展到中期甚至晚期。為什麼會出現這種情況呢？婁永利主任表示：“很多人包括一些醫生對該病不認識或者認識不到位，或存在錯誤的理念，或采取了錯誤的治療，導緻很多患者錯過最好的治療時機，并且這樣的患者不在少數。”

劉勇主任進一步指出，患者的脊髓剛出現空洞時，手部會不知冷熱，并伴随手、臂自發性疼痛、麻木等，然而，相對很多疾病來說，這些症狀很隐匿，因此常常被忽視。

此外，由于很多人不了解脊髓空洞症，當出現頸部、腰部疼痛問題時，容易誤認為是頸椎病、風濕病等，這也導緻一部分患者被誤診或漏診。

為了早期發現脊髓空洞症，劉勇提醒，對于頸、肩、腰、腿痛患者，如果原因不明确，最好及時進行脊髓磁共振檢查，看看有沒有脊髓空洞問題。

微創手術治療脊髓空洞症

定位準、切口小，愈合好、恢複快

如果确診是脊髓空洞症，先不要急于治療。劉勇主任表示，脊髓空洞症是一個多種原因引起的結果性病變，如果沒有準确的診斷和仔細的分析，就沒辦法針對病因進行根本性治療。

此外，對于脊髓空洞症的治療不能仍停留在以前的減壓、切除治療理念上。“在以前，脊髓空洞症隻能靠藥物進行控制，即使能夠做手術，也是創傷大、花費高、療效差。現在，則可進行微創手術治療，定位準、切口小，愈合好、恢複快、費用低，這是脊髓空洞症治療領域的一次重大突破和創新。”

比如，利用3D打印技術實施“經口腔聯合後頸枕寰樞椎脫位合并脊髓空洞症”的手術，可通過3D打印技術，将患者顱頸交界區、頸椎骨質、血管和神經按1∶1的比例克隆出來，直觀地顯示出病變部位的細微情況，醫師通過模型進行術前演練，不必再憑空想象地模拟手術，很大程度上提高了治療的精準度。

2015年7月4日，劉勇主任受聘成為鄭州大學附屬鄭州中心醫院特聘教授，并在該院成立脊髓空洞症專科治療中心及劉勇教授脊髓空洞症專業工作室。截至目前，已接診脊髓空洞症病例數百例，實施手術100多台。

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