親愛的病友家屬們：

大家好！

我也是一名腦卒中患者的家屬，陪伴愛人經曆了六年的康複路，這一路走來，有汗水、淚水，有心酸也有快樂。疾病是不幸的，可上天還賜給我們康複的機會，我們又是幸運的。在這裡想跟大家分享我這幾年來的點滴體會，或許在你内心深處能産生共鳴就是我最大的心願。如有不當之處，還望批評指正和海涵，我們共同進步提高。讓我們的親人都能盡早地回歸家庭，回到我們身邊，是我們的終極目标，也是我們最大的心願。

（一）照顧患者的情緒同時更要關愛自身健康

腦卒中後的患者多數會遺留運動功能、言語功能等障礙，會嚴重影響患者的日常生活活動能力。嚴重的肢體功能障礙使患者離開了原先的工作崗位，甚至生活不能自理，這對患者是一種巨大的打擊。多數患者在短期内都無法自我調整過來，主要表現為情緒持續低落、郁郁寡歡、悲觀厭世、不願與人交往、情緒呆闆，總以"灰色"的心情看待一切，對什麼都不感興趣，自罪自責，内心體驗多為不幸、苦悶、無助、無望，總感到活着沒有意思等沮喪情緒。

作為偏癱患者的家屬，其實我們首先應該做的就是冷靜、客觀地去看待這個疾病。想一想，如果病人病倒了，家屬再不能冷靜客觀地看待，就會出現一團糟的狀況。我們要站在正常人的角度去盡量理解病人，比如有些患者會出現哭鬧，情緒不穩定，那麼我們盡最大的努力穩定自己的情緒，才能更好的去撫慰他們的那顆浮躁驿動的内心。

我們要接受和認可患者的情緒，因為患者生病常常會感到身不由己、力不從心，這時候他們的想法也不是自己可以控制的，你不能去責備他要求他，這時候最重要的就是陪伴與傾聽，就像我們安慰心情不好的朋友一樣，就像小時候我們的父母哄我們開心一樣。如果依舊沒有改變，适當的需要在醫生的指導下進行心理和藥物幹預，積極的配合心理醫生，對患者進行疏導，讓患者盡快從沮喪抑郁的情緒中脫離出來，心理康複永遠是康複中的重中之重。

為了更好地幫助患者走出來，我們要走進患者的内心，知道他們真正的想法，每一個人的想法都是不同的，不能一概而論，所以家屬也需要給患者一個“說出來”、“表現出來”的機會，或許他們不能說，也不能表達，但不代表他内心沒有想法。當他們表達得很慢的時候，我們要耐心等他們，讓他們表達，是對他們最大的尊重和認可。讓他們能傾瀉自己的情緒，需要在他們看似一片漆黑時給他們信心，給他們傳遞希望。用愛的力量去感召他們，使他們有足夠的勇氣去接受疾病的事實和現狀，樹立起康複的信心和勇氣。

當然，不同患者的心理又是不同的，那麼就要采取不同的相應措施。有的患者怎麼撫慰都安慰不了的，這種患者往往内心隻有自我，比較自私，不會考慮家人的感受。那麼我們就要耐心細緻入微的交流，可以講清利害關系，讓患者能夠産生心疼家屬的想法，如果實在不行，還可以偶爾進行一次 “崩潰療法”，就是你也可以耍一耍自己的脾氣，但不是真的發脾氣，而是讓患者轉變觀念的一種手段，這就要自己掌握度，這個度很關鍵。既不能讓患者失去信心，又不能讓患者就此自甘堕落，還不能傷到他們那顆玻璃一樣易碎的心，更不能通過此療法，使他們能夠真正的認識自我，走出自我。這一點很難，這個度也很難把控，做為家屬，我能理解和感受家屬的不容易，可成年人的世界哪有那麼多容易二字。學會換位思考，如果我們得病了，希望家屬怎麼樣，可能我們自己做得還不如現在的患者有毅力。

以上說來是不是我們整天圍着患者轉，就要丢掉自我呢？答案當然是否定的。

腦卒中從治療到康複需要很長的時間，在這段時間中，面臨巨大考驗的不僅是患者本人，還有家人，尤其是承擔起主要照顧病人的家人。根據一項調查，大約1/4的主要照顧者，自從開始照顧親人以來，他們的健康狀況越來越差。我們不得不承認，在很多時候，家屬所經曆的壓力或疲憊并不比患者少。而撇開忙碌的工作和生活來提供長期可持續的照顧和支持，不僅要求家屬具備堅韌、耐心和相關知識，更需要家屬對自己的良好照顧。這一點往往被大家所忽視。

大多數時候，許多人在照顧患病的親人時，容易把自己的需要放在次要的位置，卻無微不至的關心患者的日常飲食、休息、用藥甚至承擔經濟壓力等。家屬做得太多，超出自己能承受的，也有可能會造成自身的健康受到嚴重的威脅。這是一個必須正視的問題。

那麼，家屬在照顧患者的時候，能做些什麼來照顧自己呢？

首先，要正視自己的情緒

當看到自己的親人患病了，哭泣和沮喪時感到難過都是正常的，但如果這些感覺讓你不堪重負時，就要找一種途徑把這種情緒理順開來，或者找親友、閨蜜談心，或者找一個空曠的地方大哭大喊一陣，把這種不良情緒找到一個發洩口，就會内心舒展開來一些，也有利于在患者身邊保持良好的情緒。

其次，要了解自己的極限

家屬固然應該盡自己所能照顧患者，但也要知道自己的極限。認識并接受作為護理者倦怠的可能性。面對疾病許多家屬會變得不知所措，沮喪，憤怒，或怨恨，因為他們在維持他們的個人生活時感到不自由。超出你的能力的付出，和犧牲你自己的需要，可能會讓你感到怨恨和痛苦。這個時候，多想想親人沒病的時候，是怎麼樣對家庭付出以及對我們的愛，這個時候她病了，是最需要你的時候，人在，家就在，你就會釋然。定期停下來想想你的付出有收獲嗎？你對自己的努力感到高興嗎？一切辛苦和勞累瞬間不翼而飛，把這種親情當成你的動力，一輛機車有了動力自然就不會覺得累了。其實讓我們感覺勞累的是一顆疲憊的心。

理清哪些事情是一定需要自己完成的，哪些可以交給其他人，或者通過請護工、請家政等方式來完成。求助并不是照顧者的失敗，接受幫助并不意味着你就無法克服它。每個人的精力都是有限的，不要超過自己的極限，精力充沛地來照顧家人不是比滿臉疲倦的陪伴更好嗎？如果由于自己長期陪伴病人而讓自己的身體吃不消，病倒了，那豈不是更糟糕。

然後，要關愛自己的身體

不要想着，家人生病了自己卻需要充足的睡眠而感到愧疚。照顧好自己不是一種放縱，患者需要你把自己照顧好，這樣你才能更有精力照顧他們。把自我照顧放在與照顧患者等同的位置。照顧他人并不意味着你要放棄自己的生活和健康，反而你越健康才會更久地去照顧和陪伴你的家人。

照顧患者不是一件輕松的事情，況且很多照顧者可能還需要兼顧工作或家庭，這會讓身體和精神上的壓力更大。所以，不要讓自己處于一種看護倦怠中。要知道，當一個人深陷崩潰的時候，是無法表達愛與陪伴的，就像一個深陷泥潭的人，是無法把另一個深陷泥潭的人救出來的。所以，要告訴自己患者還需要你的陪伴，保護自己不受照顧倦怠的影響不僅僅是為了你自己。如果你身體健康，精神健康，情緒健康，你會成為一個更好、更細心的護理者，建立起家屬和患者互相支撐的良性循環。

陪伴是家屬最容易給與也是最難給與的東西，長期的耐心的陪伴就更是難上加難，是一種極大挑戰。照顧患病的家人可能會讓人精疲力竭，但也可能會帶來巨大的回報。在疾病下共同成長，更好的理解生命，更好的體會你們之間的感情，創造有溫度的陪伴，才是我們親人的責任和義務，也使我們共同一起走過的這段人生之旅更有意義。

（二）照顧飲食起居同時更應該努力學習康複知識

如果說急性期時，患者還沒有完全接受自己偏癱的事實，則需要家屬多安慰，多開導。偏癱康複期則是個冗長單調的周期，患者也會因為進步緩慢及懶惰的滋生而變得消極，此時要多鼓勵并且嚴格要求自己。

在急性期，患者往往會因為疾病本身及進食困難出現營養供給不足、體重減輕的情況，除了醫院進行的靜脈補充營養外要盡快幫助患者主動進食，并且要營養均衡，根據患者是否存在諸如糖尿病、高血脂、高血壓等情況，選擇适合的糖類、脂類、蛋白質的比例搭配進食。在恢複期，因為患者主動運動量下降，進食消耗減少，大部分人又會出現體重增加的情況，這對于患者的恢複是不利的，所以要科學的控制飲食，不能因為患者想吃什麼愛吃什麼就做什麼，一定要咨詢醫生如何進食，合理分配三餐和各種營養物質的比例。

照顧好腦卒中患者的飲食起居，是防止複發的主要因素。腦卒中患者需要低鹽低脂規律作息，這些都需要我們家屬密切的監護患者，使他們能夠最大可能的做到，從而預防複發的危險。

比這些更主要的當然是未來的漫長的康複路怎麼走？我歸納了以下幾個時期，看看是否對你有所幫助。

急性期，主要包括定期翻身拍背預防墜積性肺炎和壓瘡的發生。兩肢位的擺放，就是在仰卧位和側卧位肢體怎樣放置才能預防或減緩肢體痙攣的出現，預防肩手綜合征的發生，為後期的康複打下良好的基礎。被動活動，主要是上下肢的屈伸和旋轉，以保持關節的活動度，防止關節攣縮。

痙攣期，由于肌張力增高，偏癱肢體僵硬活動受限，家屬要以被動運動和助力主動運動為主。被動運動與前面說得相似，但要注意活動範圍不能引起陣攣的發生。助力主動運動則是給患者一個輔助的力量，促進肢體運動。此外，還要注意對肢體進行定時拉伸，減輕痙攣，必要時可以采用矯形支具減輕過高的肌張力。這一時期，不要過早過多地下地行走，以免發展成異常步态，後期不好糾正。

恢複期，此時患者已經有了一定的生活能力和自主康複訓練能力，家屬應在保證安全的前提下，鼓勵患者自己完成所有能獨立完成的事情，尤其是在家自己進行康複時，不要因為患者不方便而心軟，給予過多幫助，這樣不但會使康複進展更加緩慢，還有可能倒退。這一時期以基礎訓練和綜合訓練結合的方式進行康複。基礎訓練主要包括：偏癱肢體的活動度、降低異常張力、功能誘導、平衡能力、穩定性、協調性、步态訓練，本體感覺訓練等等。綜合訓練有：穿衣吃飯大小便、日常生活簡單自理等等。要按照康複醫生康複評估進行訓練，有不明白的地方也要及時向醫生咨詢，以免影響康複的效果。

如果患者語言和認知受到影響，應及時找出病因并進行相應訓練，把這種訓練融入日常生活的間歇之中，會為肢體康複節省很多時間。具體情況要根據患者的情況不同有所側重。個性化訓練和家屬輔助下的自主訓練為主。

康複訓練是一個艱苦的、長期的過程，甚至于有些患者需要終生康複，我們不可能永遠依賴醫院。一旦患者回歸到家庭康複，生活的重心必然會發生改變，為避免患者出現功能退化，因此應參照原先的訓練方法進行維持性訓練，這是非常必要的。家庭康複需要根據家庭的實際情況，因地制宜，即使那些經訓練仍不能恢複步行的患者，也至少應每日進行翻身和坐位訓練，站立訓練尤其必要，甚至是被動的坐位、站位，這種最低限度的訓練可明顯地減少壓瘡、肺炎等合并症。更可能經過長期的訓練，使患者有機會能夠重新站起來，甚至走起來。居家康複是一種維持原有功能和進一步提高為目的的訓練，需要長期堅持。通過訓練，患者自理能力得到提高，功能得到改善，即說明家庭康複是有效的。患者也會因為自己的進步而對未來充滿信心，這就是家屬堅持陪伴康複的意義。

為了不使家庭康複走彎路，如果患者不能具備學習能力，就需要我們家屬們能夠主動地學習一系列的康複知識。通過不斷的學習，鍛煉，再學習，再鍛煉，充分發揮其主觀能動性，使患者積極投入到康複訓練之中，進而促進腦組織功能的重組。如果你有康複知識的需要，請關注微信公衆号《一直在學習成長的路上》和微博搜索《康複路上的勇哥》。這裡都是你需要的康複知識，可以根據不同時期自己的康複需要，做出評估，使訓練得到最大限度提升，做自己的和家人康複師才是我們康複的王道。祝願我們每一位家屬的付出都有所收獲，祝願我們每一名患者都能早日康複回歸家庭，回歸社會，做一個對家庭對社會有用的人。

親愛的家屬們，我們辛苦了！在漫長的康複路上，我們感激别人的同時，别忘了感激我們自己，是我們的辛苦付出，換來了患者的回歸。是我們日複一日的堅持，才有了今天的收獲。讓我們一起共同努力，戰勝疾病 ，相信明天一定會更加美好！

此緻

敬禮！

患者家屬：輕輕

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