大家好，我是陳拙。

今天是2月的最後一天，也是“國際罕見病日”，這讓我想起我的一個朋友。

他從小睡覺就不閉眼。因為患上了一種怪病，沒法閉上眼，強力閉眼的話，眼睛周圍的皮膚就會開裂。

等再長大點，這個狀況更加嚴重，他的皮膚哪怕沒有受到任何來自外界的刺激，也會突然裂出無數道長縫，一瞬血流如注。

他被這種痛苦持續折磨了23年，卻偶然發現，這不過是一種并發症。

他體内真正的病魔，是一個幾乎沒有記載的“怪物”，目前沒有任何有效的治療手段。得這個病的幾率大概是億分之一，頂級的罕見病。

他找到我的時候，第一句話就是，“根據目前最新的資料顯示，這個疾病在國内尚未被報道過”。

他是名副其實全中國最孤獨的患者。

我走進那間屋子，屬于我的那個位子還空着。

就在我的座位旁邊，已經圍坐着小半圈人了——

那個和我差不多大的女孩，嘴角永遠向上揚起，顯出幾分憨态。但這可能并不是她的本意。

她是一名“肝豆病”患者，情緒無法保持穩定，總是莫名地強笑或傻笑。

這是一種遺傳性基因病，由于體内積聚了過量的銅而發病。多發于孩子和年輕人身上，在我國的誤診率在半數以上。

她旁邊，不過十月份，一位大姐已經穿上了厚重的毛衣。大姐得的肺動脈高壓，被稱為“心血管裡的癌症”，緻殘率和病死率極高。

她的肺部血管嚴重收縮，血氧飽和度不足，身體總是感到乏力，每個晚上都需要連着制氧機度過，但大姐偏偏喜歡跳舞。

每天下午，我們一起跳會兒舞，大姐因為生病，身體沒什麼力氣，每跳一會兒，就要在椅子上坐好一陣。休息完了又站起來，繼續堅持跳。

大姐的身邊有個小姑娘，我注意到，她的兩腿往外斜得厲害，像一個張着大口的“八”字。

小姑娘身邊還跟着一輛黃色電動輪椅，上面坐着一個瘦小的人，臉一直緊繃着，我向她打招呼，她盯着我看了幾秒，往回縮了縮，顯得更小隻了。

輪椅上這個比小姑娘體型還要小的，是小姑娘的母親。

她們是一個罕見病家庭，小姑娘同時遺傳了父親、母親的兩種罕見病。她和母親患上的是低磷性佝偻，骨頭已經發生了畸形，看起來比常人瘦小得多。

不知道為什麼，我看着她們每一個人，感到陌生又親切。此刻，在我的四周，像我們這樣的小組，還有好幾個。

這裡正在進行一場罕見病患者與殘障人士的集體見面會，來到這裡的每個人身上都藏着一個罕見的怪物。

在過去的時間裡，我們為了弄清各自怪物的真面目，獨自走了很遠的路，無數次徘徊在死亡邊緣。

因為都是罕見病，每條路都人迹罕至。沒有同伴的日子裡，我們隻能用自己的身體，去試路上每一處坑窪。

現在有一個機會，能讓我們找到更多的同路人，也能讓更多人看到我們的存在——我和所有參會的小夥伴需要以小組為單位，選出一種罕見病，在主辦方的幫助下進行科普活動。

我看了一眼身邊的人，每個成員都來自不同的罕見病群體，一下有些擔心，要怎麼說服大家都加入我的科普計劃呢?

我不知道自己算不算一個好的講述者，但我的病本身應該比我會說話。

我是一名中性脂質沉積病伴魚鱗病的患者。病的名字很長，患病的人數卻很少，全世界都算上也就一百多個，換算成概率，差不多是億分之一。

而我成了全中國唯一的那個。

我的主治醫生告訴我，這個病幾乎沒有可以參考的文獻，也沒有任何可以治療的手段。

我已知的所有信息，都來自我自己的身體。

不知道從什麼時候開始，我發現自己正慢慢失去對這個世界的感知。

過人行天橋，我手會不自覺地覆上欄杆，才能一步一步走上去。我的力氣像從身體裡被一絲絲抽掉，身體似乎随時随地都會坍塌。

我的視力也變得越來越不好，以前很遠都可以看見的公交車，現在隻有等車子駛到眼前停下了，我才能看清。

唯一變敏感的是我的皮膚，隻要沾上一點熱水，全身上下就會變得瘙癢難忍。

當時，我去了本地醫院的皮膚科，在做完幾次無效的常規檢查，又吃了些不見效的藥物後，我從皮膚科被轉到感染科病房。

在感染科又住了十天，期間還做了肝活檢，但關于我的病因，除了“脂肪肝”三個字，沒有任何人能給我确切的答案。

我當時就犯嘀咕，我才24歲，平時很少吃油膩的脂肪型食物，怎麼會得上脂肪肝呢?

就在我帶着滿腦袋問題快要出院時，我的主治醫生遞給我一個手機，屏幕上是密密麻麻的英文，他指着其中一長串告訴我，他可能發現正蠶食我身體這個病的秘密了——

中性脂質沉積病伴魚鱗病，那是我第一次聽到它的名字。

醫生給我看的手機屏幕

這種病會把吸收的脂肪沉積在身體各處，日積月累下影響各個器官運作。

從周圍神經開始，慢慢地，内髒會衰竭；雙耳會失去聽覺；雙眼會出現白内障，逐漸失明；肌肉也會萎縮，使不出一點勁。直到接受全身各處信息的中樞神經受損。

到那個時候，我便會與整個世界失去聯系，如同“活死人”一樣，仍喘氣，但失去了所有的感知。

不知道為什麼，當我拿到這個檢查結果時，停了幾秒，反而松出一口氣。

億分之一發病率實在少，它意味着我幾乎沒有同伴，這讓我感到孤獨，甚至恐懼。但弄清楚自己得的究竟是什麼病，我真切地感到安心。

從出生到被最終确診成這個病，我用了24年。

這種世界頂級的罕見病，并不是我苦難的開始。此前，我一直被它的并發症——魚鱗病——折磨着。

我當時的出院報告上，還沒有出現“中性脂肪沉積病伴魚鱗病”，而是羅列成了兩種病

出生第三天我就有了第一個名字，不是父母給我起的，而是一個醫學名詞：火棉膠嬰兒。

我全身上下的皮膚火紅，就跟被燙熟了一樣，身體像裹了一層透明紙，它緊緊地箍着我讓我的皮膚沒有褶皺，也沒有正常嬰兒初生的嬌嫩，隻有僵硬，摸上去就像塑料紙。

這是魚鱗病的表現之一。

出生後24小時内，我的皮膚就開始裂、脫皮，大量的皮屑堵在我的五官七竅，不及時清理我會被這些東西殺死。

醫生拿着一根棉簽掏進我的耳朵，不多久，卷出一團碎屑來。它們粘連着我僵硬的皮膚，稍一用力就扯出血了。

父母帶着這樣的我，從山村到大城市，輾轉多家醫院，隻得到一句話，“魚鱗病是一種基因疾病，治不好，像他這麼嚴重的情況大概隻能活三個月，你們還是抱回去吧。”

但我的父母并沒有放棄我，他們小心地照料着我，随時準備應對這個怪病突如其來的爆發。

從記事起，我就覺得我的身體裡好像住着一個怪物，它總是會讓最簡單的日常生活也變得不容易。

農村每到飯點，家家戶戶都愛熱鬧，隻有我們家傳不出一點聲。母親從廚房裡端出飯菜，等擺滿一桌子，我們一家三口就坐在邊上，開始沉默地等待。

每到這時候，我就想，我的父母是不是也會想起以前“熱鬧”的日子?

那時我總是哭得很大聲，說什麼也不肯吃飯，後來父母才知道，是我口腔的皮膚太脆弱了，食物稍微熱一點，都會傷到我。

從那以後，等飯菜變涼，成了我們一家在餐桌上最重要的事。我吃了很多年的冷菜冷飯，父母就陪着我吃，家裡很多年沒人碰過一口熱菜。

我的生命并沒有停在第三個月，7歲的時候，我穿上了校服，和所有同齡人一樣，正常上學了。

我們家在重慶的一個山村裡，母親告訴我，讀書是我唯一的出路。

但這條路遠比我想象得難，我在“邁出第一步”時，就遭遇了巨大的打擊。就是字面意思，邁都邁不開腿。

我連起床和穿衣服都不能獨自完成。尤其是當天氣變冷。

冬天，皮膚開裂是常态，起床成了一件痛苦又緩慢的事。

魚鱗病重症患者症狀圖，僅供參考，圖片來自網絡 魚鱗病重症患者症狀圖，僅供參考，圖片來自網絡

我總要蜷縮在被窩裡，等父母塞進來一個暖水瓶溫溫身體，再把我的衣服拿去柴火上烤熱了，才像一個剛結束冬眠的動物一般，慢慢爬出棉被。

家到村裡學校是一條坑坑窪窪的土路。一條細長的傷口從膝蓋一直斜着伸到我的腳背。

每次邁步，都會把它扯得更大一些，随着我顫抖的步子，像樹幹抽新枝一樣，那道長傷口旁不斷裂出新的傷口來。

我忍着渾身上下細碎的疼痛，看着我的同學步子輕快地超過我，使不出一點力氣跟上去。

腿上的傷口疼得厲害了，我會習慣性地把身體的重量集中到雙腳，但過不了多久，我就能明顯感受到雙腳又被壓腫了。

等我邁過幾個小山丘和土坡，到教室的時候，常常已經上課一個多小時了。我一擡頭，就能看見一張眉頭拱起的國字臉。

那是我的班主任，我看見他的第一眼就知道他不喜歡我。

村裡的老師有的從我們父親輩上學就在教書了，他們不會喜歡一個上課天天遲到、還把作業寫得像“鬼畫符”的學生。

但那些“鬼畫符”，每一筆都要花上很久。每次動筆前，我都要深呼吸幾下，然後使勁把手指握成拳頭。

“握拳”這個動作會讓我關節處開裂的傷口變得更大，那種感覺，就像骨頭要從肉裡支棱出來。

我隻能自虐似的強逼自己這麼做，這是我跟自己較勁，也是向這個病發起挑戰的方式。

但老師和同學們并不了解我的處境，我突兀的外表成了他們嘴裡一聲聲“怪物”、“麻子先生”。

我像是被困在這具身體裡，承受着這份“罕見”帶來的各種傷害。這些傷害，有時比身體上那些裂開的傷口還要疼。

我的身體不被允許劇烈運動，但我很向往籃球場。

一次，我站在邊緣線外，場内那些跳動的身影就像一幅畫，我看得又羨慕又無奈，直到一個籃球從畫裡躍出，落在我的腳邊。

我正準備彎腰去撿，耳邊傳來一聲呵斥，“把球放下！”沒等我反應過來，後腦勺傳來一聲悶響，我下意識捂上去，一股溫熱的液體頓時黏滿手心。

癱坐在地上的時候，我聽見身邊響起一陣驚呼。

我的傷口崩得厲害，血一汩汩掙脫了血管，抽痛伴随着熱氣滴滴答答淌到籃球場上，瞬時在我腦後彙成一個小血泊。

這群學生平時就看我不順眼，有時會招呼低年級的學生來，指着我輕蔑地說：“給你們一個機會打他，他打不赢你。”

沒人知道，他們一拳就能打倒的“怪物”，是這個世界上億分之一的罕見病患者。

我人生中最灰暗的一天，是中學時一次晚自習，我請假出去上廁所，回來發現教室裡特别安靜，仔細一看，校長正在屋裡巡視。

他紅漲着臉，随着吐息散發出一股股刺鼻的酒味，看見我，接連發出兩聲嚴厲的呵斥，“幹什麼去了？過來！”

我打着顫挪過去，沒挪幾步，突然一陣天旋地轉，半邊臉一下子火辣辣地疼，幾秒之後，一道長縫沿着我的嘴角開裂下去。

在所有人的噤聲中，我被校長扇了一個耳光，頓時血流不止。

我像是跌進了一個紅色的漩渦，一個絕望的想法在那一刻充斥了我的腦子：如果這一巴掌能讓我的血流光，是不是還能為父母留下一筆賠償金，為他們減輕一些負擔?

我想到了死。

從出生到現在，我無數次地問自己，為什麼要遭受這些?

母親總是告訴我，我隻有上學這一條出路。

我能進這所私立中學全靠母親的堅持。以我的身體條件，鄉裡對口的學校實在有些遠，母親托了很多關系才找到這所學校。

校長以解決我的住宿問題為由，收取了一筆額外的費用後，我才被準許留了下來。

但現在看來，如果在學校這種地方都會被同學、老師這樣對待，我究竟為什麼讀書？這還是我的出路嗎?

被校長掌掴之後，我不能再像以前那樣回到家，把自己藏起來。

因為住校，我身體的全部秘密都被迫被公開。

有天晚上我正在寝室裡，宿管來查房，一推開門就捂住了鼻子，“什麼味道？”話音剛落，所有室友一齊指向我，嫌棄地說：“就是他！”

我的皮膚除了幹裂易出血，還會長滿魚鱗狀的角質，乍一看就像穿了一層白色的盔甲。隻是這層盔甲不會保護我，隻會堵塞我的毛孔，讓皮膚無法呼吸。

皮膚沒了代謝功能，沒法把身體裡的汗水排出體外，就會産生一種臭味。

在宿舍同學的抗議下，我從集體寝室被調去了走廊盡頭的單人宿舍。

走之前，我從他們口中聽見，我身上的味道“像爛豬肉”。

為了蓋住這個味道，我買了很多潤膚乳、香水香包，每天早上起床都會花上半個小時整理、打扮自己，連帶把自己的單人間也打掃得一塵不染。

我心裡隻剩一個念頭：我得活下來，活下來給所有人看看。隻要我不放棄，就沒人能放棄我。

那個學期末，我是全校唯一一個被評上優秀寝室的男生。

當廣播裡響起我的名字時，我像一個木頭人站在那兒，不敢挪動腳步。偌大的操場上，我的身邊沒有掌聲，同學們喊着我的外号起哄，怪獸，快上去！

頒獎老師在一片譏笑聲中拉起我的袖子，把我拽上了領獎台。

這是我的名字第一次被這麼響亮地，用正常的語氣念出來。

我的努力終于有了一些回報。

在課堂上，盡管我的座位總被安排在最角落，但這不妨礙我在下課鈴聲響起時沖向講台，趁機跟老師提問。

經過一學期的積累，我的成績在班裡名列前茅，我能感覺到老師和同學也在接納我。挑選外出實操的學生時，他喊了我的名字。

我學的是電工，實操是必不可少的學習機會，這更加堅定了我一直以來的心願：靠自己活下去。

高中畢業後，我的第一份工作是同學介紹的，一名工地上的保安。保安隊長當着我的面沒多說什麼，但轉頭就對我同學一頓臭罵，怪他沒有說我的特殊情況。

幸好，在城鄉結合部，一位工廠老闆接納了我。他不在意我的樣子，說久了就習慣了。

就在我以為自己的生活不會再有大的變化了，好久不聯系的中學老師突然給我打來電話。

他偶然在電視上看到我這種病的新聞，說可以治好，叫班裡的同學找了相關的網站和病友群，讓我趕緊加上聊聊。

那時我根本意識不到，這個群對我的影響會有多大。

群裡大概有一千多位魚鱗病患者，大家每天熱切地在裡面交流。我們都有相似的痛苦經曆。我一空下來，就會認真地把每一條信息看完。

仿佛十多年的抗争終于有了一個出口，這個群對我來說就像第二個家。

看大家在群裡交流病情，我也發了自己的照片，一瞬間，幾乎所有的留言都在說：你這也太吓人了吧。

我這才意識到，自己可能是這個群裡最嚴重的，也是最能折騰的。

和魚鱗病病友(中間男，輕症)合照，我的症狀要明顯許多

我早習慣用自己身體的變化來劃分四季，皮膚開始癢了就是春天；當難忍的疼癢達到頂峰，夏天就來了；

秋風會讓我的皮膚變得緊繃，着了溫水都會刺痛；冬天，無數細碎的傷口接連不斷地從我的身體裡長出來，一道連着一道，皮膚就像街上的樹皮……

每年九月，我們村裡家家戶戶總要挑一個大晴的好日子打稻谷。那一天，所有人都忙個不停，隻有我在一邊站着。罪魁禍首也是我身上這層“盔甲”。

它不斷拉扯着我的皮膚，因為過于緊繃，上下眼皮都會被拉扯得翻出來，根本沒有辦法閉合。

我的一雙眼睛就像嘴巴裡含了一顆玻璃彈子，得不到眼皮的保護，無法盛住眼淚。常常是紙巾蜻蜓點水一般輕輕擦拭，米粒大小的血迹就會密密麻麻地鋪滿。

這個病構成了我人生中的大半時光，但并不是全部。

我從小就喜歡水，靠近的時候我會感覺很自由。我的老家在山村裡，平日裡常見到的隻有井水和小河。

後來我努力走出了這片村子，南下到三亞，也去過東邊的廈門，西面的青海湖。

我與青海湖的合影，每次去到大海和湖邊，我都抑制不住地興奮

隻是每次到海邊，我待不了幾個小時就得離開，一旦空氣中的含鹽量過多，我的皮膚就會“報警”。

它開裂的速度會變得很快，好像在即将愈合的傷口上撒了一大把鹽，如果這個傷口的面積覆蓋全身上下，那種感受就等同于開膛破肚。

群裡也有幾個重症的小夥伴，都說自己已經很久沒出門了。他們很驚訝我竟然還有一份工作，竟然還去過海邊，還在嘗試過上“正常人”的生活。

我從病友中了解到一種緩解皮膚狀況的辦法。

在治療室裡，我見到了一個像鵝蛋一樣的巨大容器，那是一個熏蒸箱，我在裡面躺了半個小時，不斷冒出來的熱氣把身體都氲濕了。

這是我第一次體會到皮膚出汗是什麼感覺。

最後從熏蒸箱出來時，我整個人仿佛被抽幹了力氣，一時間沒法站穩。醫生攙扶着我躺下，接了一盆藥水，把澡巾浸濕，就開始在我身上搓。

掉落的皮屑像魚鱗一樣，逐漸鋪滿整張床單。我真正意義上經曆了一次“脫胎換骨”。

那天走出診室，我幾乎能感受到空氣鑽進我的毛孔一寸寸流動，皮膚盡情呼吸的感覺别提有多痛快了。

但這樣輕松的狀态沒持續多久，也許是熏蒸本來的隐患，也許是它本就無法克制住我體内真正的病魔，身體的鱗屑雖然得到了控制，我的皮膚卻提前“衰老”了。

它變得沒有彈性，皺巴巴的，通紅，我的外表看上去就像一個五六十歲的老頭。

“你們猜猜他有多少歲了？”

“四十！”同事總拿我的外貌和年齡開玩笑，當時我隻有18歲。

做了一年多熏蒸後，我的身體出現了更嚴重的問題。

年末公司體檢時，我的肝功能竟然達到了臨床狀态，檢查的醫生一直囑咐我，少吃油膩的食物。這之後，隻要是帶點肥的肉，我連碰也不碰了。

幾乎是同一時間，我偶然得知當初給我介紹熏蒸的病友，沒能熬過那年夏天。

聽群裡的病友說，他的皮膚損害得太嚴重，沒有辦法排汗，他是被自己積在身體裡的汗液活活憋死的。

我愣在那兒，腦子裡的一根弦，一下子斷了。

他是群裡少數和我差不多的重症患者，我們年齡相仿，曾經互相給對方發過鼓勵的留言，熏蒸的一系列注意事項也都是他教給我的，但現在他先不在了。

我難免去想自己的結局。

直到一年多以後，我拿到了那張徹底判了我死刑的檢查報告：中性脂質沉積病伴魚鱗病。我這才意識到，這些年我都被誤診了。

魚鱗病隻是一個伴随的表象，那個躲在我身體裡的怪物其實有着更可怕的真面目。

我忍不住去想，那位去世的病友會不會也像我一樣，體内藏着一個發病率億分之一的罕見病魔卻不自知?

我改變了我的“終生大計”。

之前我一直想着靠自己活下去，過上正常人的生活就行。我也确實一步步達成了計劃，從工廠的保安成功轉到一家電氣公司當管理人員。為了學習管理知識，我還考上了重慶大學，拿到了職業資格證書。

但這些在弄清楚這個殺人于無形的罕見病面前，都被我放棄了。

我決定辭去工作，做中性脂質沉積病伴魚鱗病的科普。既然我是那個被他選中的億分之一，我有責任和它鬥一鬥。

我再不想看見一個像我一樣經曆了萬般痛苦的人，在二十多歲的年紀，兩眼就花了，膝蓋擡不動了，哪怕是搬個東西也需要付出常人十倍的力氣——卻不知道自己究竟怎麼了?

對藏在自己身體裡的病魔一無所知，這種感覺太無助、太孤單了。而走了彎路失去生命，是更大的悲劇。

我得盡可能把自己的經曆，和以往積累的經驗傳達出去，在這個病魔毀掉更多人之前。

家裡的書桌前到現在還貼着“把苦難變成責任”的話

于是，我報名參加了這個專門針對罕見病和殘障群體的協力營。

分享完自己的故事，一回頭，才發現組裡的小夥伴都站在了我的身後，他們都願意一起來做我這個病的科普。

當天我們小組的目标就定了——“填補我國關于中性脂質沉積病伴魚鱗病的科普空白”。

目标定了，我卻失眠了。

什麼才是最好的科普方式呢?

我在大腦裡構想過一個疾病紀錄片，用最明亮的色彩，拍我去過的那些山川河流，也許我還會在鏡頭裡露出一張笑臉。

我想象裡的科普不應該隻有冷冰冰的知識和患者的痛苦，應該充滿力量。但想歸想，回歸現實，怎麼拍？怎麼寫？那幾個晚上，我不斷地問自己，我能做什麼?

一番考慮後，我決定采用漫畫的形式，這對專業性的要求相對低，也比較容易被大衆接受。我開始到處收集關于這個疾病的報道、資料，哪怕隻有幾行字也不放過。

最後卻發現，我能參考的樣本和研究對象，就是我和我的身體。

幾天以後，我抱着一大堆資料，終于在電腦上敲下了第一行腳本——

“這個寶寶皮膚怎麼這麼紅呀？像個紅孩兒一樣。”

一個以我自己經曆為基礎的故事誕生了。這是我在科普中性脂質沉積病伴魚鱗病的路上，按下的第一個腳印。

罕見病小組的夥伴始終是我的後盾。

和協力營的小組成員

肺動脈高壓的大姐和那位低磷性佝偻的媽媽負責給我宣傳，那段時間，她們的朋友圈和微信社群幾乎被我的故事刷屏了。還有一位患有小兒麻痹的夥伴把他的公衆号“借”給了我，他負責幫我修改故事并發布。

故事腳本在進行，如何找到一個合适的插畫師又成了新的問題。

一次，我在QQ群和志願者交流，偶然提起想做漫畫科普的事，想不到群裡竟然有人願意幫忙，卧虎藏龍的QQ群給了我驚喜。

這個群還是我以前為社區開展志願者活動時建立的，到現在已經擁有一千五百多名志願者了。這些積累和之前付出的善意，都在我做漫畫科普時有了回饋。

做社區志願者的照片

找到插畫師之後，我們的進度一下子變快了。初版作品出來後，我馬上找到我的主治醫生和患者朋友，想聽聽他們的意見。

矛盾卻在這時候出現。

主治醫生一眼指出了漫畫的問題：長篇大論，沒有一點趣味性。另一邊，患者朋友倒是特别滿意，能讓大家盡可能多了解關于這個病的信息，比什麼都重要。

對于我來說，我在用自己的方式去趟這條沒人走的路，現在這個方向的研究是空白，什麼好什麼不好，隻能摸着石頭過河。

我綜合了大家的意見，一邊加緊修改漫畫，一邊創立了中性脂質沉積病的民間公益組織，那将是我們漫畫的第一個展示平台。

目前的初版漫畫，等完善後，我希望可以把幾幅漫畫連成一段視頻

科普的漫畫仍在繪制，但就在最近，我收到了一個不太好的消息。

我的主治醫生在整理文獻時，又發現了中國另外兩例“中性脂質沉積病伴魚鱗病”的報道。

收到消息時，我心裡不知是什麼滋味，這是不是意味着我終于不再是這個國家最孤獨的那個人了?

這确實給了我很大的安慰，但一想到又有兩個小夥伴正在遭受和我一樣的痛苦，我的心又沉了下去。

那兩例報道的引用率幾乎為“0”，我們的前路，依然模糊不清。

如果說有什麼願望是我現在立馬就能想到的，我希望自己能再快一點，關于中性脂質沉積病伴魚鱗病的隊列研究能再快一點。

面試罕見病協力營時，面試官曾問我，為什麼要來做這事?

坦白說，之前的路我踩了很多坑，之後的路我也沒有走過，能走到哪一步，我真不知道。

但有件在魚鱗病病友群裡發生的事一直支撐着我。

一位重症患者曾找到我，說大家一直在用的護膚品改版了，效果大不如前。我的治療時間算是所有人中比較長的，就帶頭跟護膚品的生産廠家溝通，把前後兩版的區别一一列舉。

我的交涉帶動了很多患者站出來，提出自己合理的請求。後來，這種老款護膚品又重新上架銷售了。

“任何一個群體，哪怕再小，都應該努力，而不應該放棄、或被放棄。”

這是我當時的答案，現在依然是。

我的身邊站着始終關注臨床研究的主治醫生，遠方還有兩個共患難的病友，我知道未來的道路還很長，但我願意做那個開路的人。

中國最早關注罕見病的醫生之一，李定國教授曾說——一個罕見病病人，承擔了至少9999個健康人的發病貢獻，同時也承擔了9999個健康人的風險。

隻是，把苦難變成責任，不是誰都能做到的。

億分之一的發病率，本是人類進化曆程中出現的自然災難，但面對、承擔、發聲，卻是段冬自己的選擇。

1對100,000,000，這樣懸殊的對比，是真正的“孤勇”。段冬說，他始終堅信，罕見病留給他的人生缺口，就是他來到這個世界的責任。

他的存在将成為這一罕見病研究的重要參考，而醫學之外，他的故事，也将以更長久的方式影響到更多的人。

（本文人物均為真名）

編輯：野胡楊 渣渣盔

本文圖片來源于作者

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