向日葵志願者 | 石立哲

『向日葵問答』是向日葵兒童的旗艦科普項目。

每周我們都會邀請頂尖專家參與，大家可以在征集問題的文章後留言，專家老師會選取相關的問題進行回答。

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第41期，我們邀請了方擁軍主任為我們解答關于“小兒血液腫瘤”方面的問題。

方擁軍，南京市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師、教授、博士研究生導師。

本期問答如下，大家可以尋找自己關心的問題。

01

Q：方主任您好，我是之前您的患兒的媽媽，我們得的是嗜酸性肉芽腫，今年停藥3年，請問今年還需要複查嗎？

A：需要1年複查一次，包括嗜酸性肉芽腫本身、生命質量、内分泌、心功能等等。

02

Q：教授您好，我是一名患兒的父親。我家孩子現在剛兩歲半，在醫院确診T淋巴母細胞瘤，正在一療中。但是檢查結果發現，腫瘤反而比入院時還要大，說明化療沒有效果嗎？還是說發展得太快，這個時候應該怎麼處理呢？我國現行有成熟的方案嗎？謝謝您！

A：一般一個療程結束後的增強CT才可以評估，必要時可以手術确定是不是有活性成分。目前治療手段主要還是按照急性淋巴細胞白血病相近的方法進行，造血幹細胞移植或者放療都可以考慮。

03

Q：我的孩子得了髓母細胞瘤，馬上需要進行化療，請問自體幹細胞移植對孩子的化療是否必要或者幫助很大？具體怎麼進行移植？需要做哪些準備？謝謝您！

A：對于高危型的髓母細胞瘤，自體造血幹細胞移植是有幫助的，可以提高化療的強度，從而提高遠期生存。移植具體流程、預處理方案、移植的準備工作，移植醫生、護士應該與您溝通，各個醫療中心的流程不完全一緻。

對于實體腫瘤，例如神經母細胞瘤、惡性淋巴瘤、髓母細胞瘤的治療，自體骨髓移植是一個重要的手段。依據是惡性腫瘤的化療量效反應，通過提高化療劑量來提高療效，同時給予患者幹細胞支持。對于化療敏感的患者，可以在一定程度上提高療效，且安全性高于異基因，但費用較高，療效也低于異基因。

04

Q：方主任你好，我孩子2018年9月确診急性髓系白血病，經過3個月化療，于12月13日進倉進行異體半相合移植。爸爸是供者，點數剛好一半。請問孩子今後的生活質量是不是相對好些？

A：一般平均排異時間是半年上下，可能各不相同，生活質量肯定會有一定的影響。

05

Q：您好方主任，我孩子是2018年6月确診的急淋标危，當時9歲半，化療至今，現在大化療結束進入維持化療階段，孩子現在每次吃甲胺碟呤片的時候都會有嘔吐的情況，請問正常嗎？還想問一下方主任，進入維持階段需要注意些什麼，孩子能正常上學嗎？謝謝方主任！

A：甲胺碟呤一般不會引起嘔吐，如果有，需複查生化；使用前可以口服止吐藥。維持階段主要注意防止感染，每周1次血常規，每月1次生化，并注意根據血常規、生化個性化調整給藥劑量。

06

Q：2歲，男孩，朗格罕多骨損，預後如何？最新治療進展是什麼？

A：需要化療，目前主要依據是國際組織細胞學會LCH-III 号方案，對于難治複發的可以選用二線治療、靶向治療，甚至造血幹細胞移植。

07

Q：非典型腦膜瘤3月做了開顱手術，然後打了8個化療，兩次自體幹細胞移植，12月複查核磁共振複發了，現在該怎麼辦才好？

A：非典型腦膜瘤的惡性程度高，複發後隻有二線治療、靶向治療等個體化治療，總的治療效果差。

08

Q：教授您好。孩子ALL～B低危，醫院做了43種主要基因檢測，是否需要做全面基因檢測？在一療治療過程中出現間質性肺炎，用柔紅一次18mg，門冬4袋，二療一次培門冬，其他藥劑量正常，18天骨穿完全緩解，現在三療治療中。請問四療的藥劑量是否可以減少，還是之前缺少的藥劑量需要補上？影不影響治療效果？

A：一般43種融合基因能夠覆蓋絕大多數ALL，沒有特殊情況不用檢測；發生感染劑量無需調整，因為感染原因本身就非常複雜，也不用補以前未用的藥物（劑量不夠）。

09

Q：方主任您好，我兒子停藥快四年了，14歲生病，曾經找您會診過，現在身上一直癢，頭皮上也是，皮膚科醫生說是濕疹，但就是治不好，和這病有關系嗎？

A：沒啥關系，可以查免疫全套，看看是不是控制過敏的免疫系統有啥問題。

10

Q：朗格罕的患兒骨頭的檢查，每次評估都要做全身的X-射線和CT麼？

A：當然不是，一般複查還是要注意X-射線的劑量，盡可能核磁共振或者B超。

11

Q：我女兒1歲5個月，急性巨核細胞白血病，M7化療一次、停藥第12天，發燒滿口爛，喉嚨疼不能吃飯，肚子脹該咋辦？

A：應該盡快找經治醫生看看啥問題，是感染、飲食過量或其他？

12

Q：小孩急淋B，3歲，16公斤，現在間期，吃巯嘌呤，白細胞一直高，六到七點幾，該怎麼調？

A：加量，要門診找經治醫生，綜合考慮後再調整藥物劑量。

13

Q：急淋停藥後需定期檢查血常規，家長應該怎樣研讀評判哪些指标出現異常應立刻回院看門診？比如，血紅蛋白、白細胞和血小闆都在正常範圍之内而淋巴細胞比例超出上限了，是否就應就診？

A：一般停藥後2月回原醫療單位複查，血常規本身就比較複雜，建議還是找血液科醫生判讀比較合适。

14

Q：孩子5歲9個月時，支原體肺炎康複後脖子右側出現1個疙瘩，醫院做B超後說是淋巴結，現在一年過去了，之前的淋巴結上下又各出現了個小的，很是擔心，需要作何處理？感謝！

A：一般病程1年沒啥風險，不過如果突然增加或多出來啥東西，還是再次看看醫生。

15

Q：您好，請問孩子急淋複發兩次就要去到移植的地步了嗎？

A：肯定移植，但效果極差，可以CAR-T治療。

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