我出生在1980年，是個女生，至今規律性血液透析20年，來自山東省萊蕪市鋼城區（工作生活地，籍貫山東煙台市）猴子的屬相定性了我從小的外向性格，開朗活潑，聰明好學，并熱愛音樂，體育。

可就在我14歲那年，突然的惡心嘔吐讓我不開心了，從此走上了求醫治病的漫長道路。

本來不太想參加這次征文活動了，好像自己吃的苦受的罪太多了，不想一次次去撕開已經愈合的傷口，每次回想起這些過往眼裡的淚水真的會止不住，

但是看看病友故事裡，我發現透析時間最長的還沒有長過我，或許我的透齡不是最長的，在我們這我是最長的，

想到我的故事可能鼓勵一部分人能更堅強勇敢的走下去，我又參加征文了。

看了很多病友的故事，從發病到規律透析誰沒有經曆過幾次鬼門關的遊走，每個人都經曆過不同的大大小小的苦難跟折磨，隻是我的過程長點罷了。

我的一生可以說從最美麗的年華就走上了透析的道路，真的感覺自己很虧，沒有經曆和嘗試的事情太多太多。

在我14歲那年，突然的惡心嘔吐，住院确診了為慢性腎炎，打針吃藥是每天的功課了，可是病情并不見好轉，我就一級一級醫院不停的轉院，市裡省裡，最後在省裡醫院得到了一個中醫地址，

然後收到病危通知書的爸媽，抱着最後一絲希望，帶着病例前往給我取中藥，很幸運的是他的中藥救回了我的命，持續四年的中藥治療仍然沒有控制住病情，在1998年病情突然惡化，住院後就開始了我的透析生活。

說實話，當時的我并沒有意識到這個病到底有多麼可怕，因為當時我們醫院我是唯一的一個透析患者，隻有一台透析機一個透析護士，即使在病危通知書不斷下發的時候我的情況全身積水衰竭眼睛看不見，我都沒覺得這個病是絕症會要了我的命。

最初透析時，我們沒有使用臨時支管技術，做了内漏之後，不成熟階段我都是大動脈紮針透析，血流不夠雙手雙腳就會并用像木乃伊一樣躺着透析，

當時由于年齡小我也沒害怕過，後來通過各方面的努力我的病情逐漸穩定，長時間的紮針讓我的胳膊穿不了短袖衣服，所以那時候逐漸長大的我有了嚴重的自卑感，可是我知道這是沒有辦法的，這樣不算什麼，至少我還活着。

就這樣每周定時三次去醫院透析，在2014年的時候我出現了骨頭疼并頻繁骨折，因為當時們醫院的透析水平并不完善，出現類似症狀不知道如何解決，

疼痛當時真的讓我心灰意冷，僅僅半年的時間我出現了記不清多少次的頻繁骨折，并出現了身高下降和外貌變形的可怕情形，也就在那刻我真的害怕了，

那是在透析第七年，從沒害怕的自己居然恐懼了，看着鏡子中的自己好可怕，根本不是我自己嘛，那一刻我哭了，哭的很傷心。

就在我絕望的時候，我們醫院北京進修的大夫回來後，知道了我的情況，就讓我趕緊去北京還來得及，爸媽當天就要求大夫陪同我們去北京看病，沒有耽誤半刻就定了火車票，我就在家人和大夫的陪同下一路吃着止疼藥啟程北京，

已經記不清楚當初我是怎麼走到北京的，中日友好醫院張淩張姨是我的另一個救命恩人，因為有我們這大夫的引薦，所以我的北京治療過程十分順利，手術住院出院一共11天我就回到了家鄉。

其中很感謝中日友好醫院的張淩大夫和手術姚立大夫，是他們給我鋪就了繼續活下去的路，我當時很關心的是我的容貌和身高雞胸能否恢複，大夫告訴我能恢複一點，但是回到最初是不可能的，身高下降導緻的雞胸，如果想恢複隻有整形手術，

我呵呵一笑置之，太多的痛苦伴随着了，怎麼會為了這個去增加自己的痛苦和家裡的經濟負擔，隻是難看點罷了，人還活着至少。

手術完後我回到了家裡繼續我的透析之路，之後的幾年情況算是穩定，沒有更大的并發症出現，每周規律去透析、上班，

就在2012年，我出現了婦科疾病，月經不正常導緻出血厲害，就吃了一種止血的孕酮片，止血藥物的大量使用出現的并發症導緻了我腦梗的形成，

在2013年是我透析人生的又一個坎，在到達濟南去治療婦科疾病時，突發腦梗，其實當時我一直持續發燒三個月了，一直按感冒治療打了好多的抗生素一直不退燒，

在病發腦梗後多方面檢查，竟然确診為紅斑狼瘡，腦梗加上狼瘡深深的打擊到了我，腦梗的後果及後遺症我還是多少了解一些的，所以害怕自己會跟别人一樣在地上劃圈，

幸運的是大夫說我的堵塞位置比較靠後，沒有影響到語言和肢體，發現的比較及時，處理的也及時，我算是基本恢複了。

住了20幾天院調整了腦梗又開始治療讨厭的狼瘡，激素沖擊了一段時間後各項指标慢慢轉陰，之後就一直維持激素免疫制劑控制，激素慢慢的減量到一片維持了兩年，

這其中不乏我不斷的感冒感染，這些都是小巫了，到導緻的我身體素質很差之外，我的心情每天的煩躁度很高，常年的透析患者患上抑郁症的機率是很高的，我當然也不除外，平時接觸的病友機會最多，收到的信息多數都是那種負面情緒的多，所以影響的我的個人情緒也是低落的時候多，但是我必須自己強迫自己克制，

因為前期為了控制這個抑郁情緒導緻的嚴重失眠，我用了治療抑郁症的藥物，用了之後的睡眠問題是解決了些 ，但是導緻的後果是我嚴重的走不動路，沒辦法藥物停了，然後自己克制自己的抑郁情緒，

常年服用這些抑制神經類的藥物會使大腦遲鈍等，所以我就努力克制自己，并找一些可以分散精力的事情來做，好在我平時是堅持工作的，單位溜達一圈跟同事吹吹牛啥的，也為我的心情解決了好大的作用，所以在大家力所能及的情況下還是建議大家能回歸社會，盡自己的一點微薄力量實現自己的價值，

這麼多年的透析生活，其實感覺自己真的很累很累，用病友的話說一天不難受日子過不下去，竟然已經不記得不難受是什麼滋味了其實，但是我也要告訴自己要做到自律透析，

其實我也想要做到别人那種開心快樂的透析，但是我真的快樂不起來，情況一天不如一天的滋味讓我的恐懼心理越來越大，但是我是我們這裡的透析明星，我将繼續我的漫長的透析之路，

雖然不知道路的盡頭在哪裡，也不知道這條路我還為我準備了怎樣的驚喜，我想我是勇敢堅強的，也将一路勇敢下去，

為了我的老爸老媽，他們都已經70多歲了，也許我們相伴的日子不會太多，跟爸媽在一起生活的這麼多年，或許家裡缺少誰都是不可以的，

也許我活不過老爸老媽，但是我想陪着他們慢慢變老，不能讓他們白發人送黑發人，真的感謝爸媽這20多年的努力挽救，還有那些關心幫助我的好心人。

頹廢的話不能多說，說了對不起所有人，所以勇敢、堅強是我以後要做的，不管自己未來要面對怎樣的痛苦跟磨難，自己一定要一如既往的堅強，讓自己努力做到快樂透析。大家一起加油走下去。

編輯：萱萱

原文作者：yan

來源：腎友杯2018故事廣場

此故事為腎友原創故事，未經聖衛士授權禁止轉載！

更多精彩资讯请关注tft每日頭條，我们将持续为您更新最新资讯!