朋友跟我說,我們擊掌的時候都會說“Give me five”,而米奇擊掌時則會說“Give me four”,因為米奇長了四個手指。
這是個玩笑,卻不禁讓我想起apert綜合征的孩子。
現實裡的童話手,讓人心疼。
正如你看到的圖片,這是Apert綜合征患兒的手。
何為Apert綜合征?Apert綜合征又稱為尖頭并指綜合征/阿佩爾氏綜合征,是一種先天性疾病為常染色體顯性遺傳,是一種阻止骨頭正常發育的病症,此病患兒不僅是手指并指,還會表現為尖頭畸形,因為患兒冠狀縫早期愈合,顱骨縱軸增大,大囟門部向前上隆起。顱骨比平常小,這會對發育中的大腦施加壓力。患有Apert綜合征的人可能具有平均智力水平,或輕度至中度智力障礙。
他們一出生就注定要在手術台或不知情者異樣的眼光中度過。
Apert綜合征的發病率為十萬分之一,它是一種罕見病,罕見病不代表不存在。Apert綜合征的孩子可能就在我們身邊,你可能知道他們經曆着什麼,或許你不知道。
有一本書你可以看看,書名是《自從有了你》,是一位患兒媽媽推薦給我們看的。講述的是一名Apert綜合征女孩15年來的真實成長感受。
我不賣書,但是我們的治療案例,希望更多人可以看到,轉給有需要幫助的人。#清風計劃#
我科譚為醫生為Apert綜合征患兒行并指分離手術
,
更多精彩资讯请关注tft每日頭條,我们将持续为您更新最新资讯!