每天上午11時，家住長沙朝正美苑的盧女士，會和外甥女以及朋友一起，在家中清洗生蚝等水産品，到了晚上，朋友和外甥女兩人在小區門口擺攤賣宵夜，盧女士則帶上一些五彩皮球，前往附近的廣場售賣。

這樣的生活，持續了近一個月。十年前，盧女士的女兒陳寶怡被查出患有重度地中海貧血，此後一直靠輸血與吃藥維持治療。2020年5月，陳寶怡終于找到了合适的骨髓配型。眼看黎明就在眼前，高昂的醫療費又讓這位單親媽媽苦不堪言。為了救女兒，她選擇了打兩份工：清洗水産品與售賣彩色皮球。她說，想早點讓女兒接受手術，擁有一個快樂的童年。

女兒四個月時被查出地中海貧血

盧女士一家是廣西梧州人。據盧女士回憶，寶怡四個月大時，家人發現她臉色蠟黃，嘴唇蒼白，起初先是給女兒吃了一些草藥，但沒有效果，後來又去縣城醫院。“醫生一開始懷疑是低血壓 ，做了血常規檢查後，發現她的血紅蛋白計數隻有三十幾，醫生說再晚一點送來，都會比較麻煩。”

經過進一步的檢查，寶怡最終被确診為重度地中海貧血，雖然地中海貧血在廣西地區較為常見，但得知自己女兒得了這種病後，盧女士還是覺得難以置信，“感覺天都快塌下來了。”雖然知道女兒治療的路會很難走，但盧女士也沒有放棄。

确診後，醫生告訴盧女士，這種病隻有進行骨髓移植手術才能治愈，前提是需要找到适合的骨髓配型，在沒有找到合适的配型前，隻能先對寶怡進行保守治療。由于貧血，導緻寶怡身體容易乏力，晚上睡覺前還經常出現腳痛的症狀。“寶怡需要每兩個星期輸一次血，每次輸600毫升。”盧女士說。

除了輸血治療外，寶怡還需每天口服一種叫做“恩瑞格：地拉羅司分散片”的藥物。記者了解到，該藥主要用于因需要長期輸血而引緻鐵質積聚的患者(如患有地中海貧血症或其他罕見的貧血症)。“這種藥2000元一盒，一盒28片，當初購買時有資助活動，買一送二，後面沒有活動了，但是我們加入了新型農村合作醫療，一盒算下來還是要500元左右。”盧女士說，從患病到現在，寶怡已經吃了超過2萬粒藥片了。

十年來一直不忘記尋找骨髓配型

寶怡确診後的10年間，治療過程一直不太順利。“第一時間我就去南甯的醫院給女兒建了一個檔案，之後就拿着這份檔案一直在進行骨髓配型。”盧女士說，自己拿着女兒的基因資料，去了很多地方，包括深圳華大基因學院。“每次有初步配型成功的，我都會再次配型，總共配了近10次了，每次費用都要6000多元，但結果都不如人意。”

除了一直尋找合适的骨髓外，盧女士也想過再生一個孩子，用移植臍帶血的方法來挽救寶怡的生命。“總共懷了三次，但是三個孩子都在産前檢查時被查出患有地中海貧血。”由于盧女士是晚育，在懷寶怡時就已經36歲了，如今想通過“再懷一個孩子”的方式來救女兒的命也不太現實，她隻能将全部希望寄托在骨髓配型上。

雪上加霜的是，在寶怡四歲這年，盧女士與丈夫辦理了離婚手續，自此，盧女士以單親媽媽的身份，将寶怡撫養長大。“孩子2歲多的時候，她爸爸就不怎麼管她了。雖然離婚時我們簽了字，約定孩子的撫養費由我們兩個人平攤，但她爸爸沒出什麼錢，基本上都是我在撐。”盧女士告訴記者，寶怡每輸一次血，就要1300多元，每個月花在吃藥上面的錢也要2000多元，自女兒患病至今，家裡已經花了50多萬元了。

轉機出現在2020年5月。當時，一直在苦苦尋找配型結果的盧女士接到了深圳華大基因學院打來的電話，告訴她寶怡的骨髓配型成功了。“聽到這個消息後非常高興，感覺終于盼到了希望。”但随之而來的高昂的移植費用，卻再次讓盧女士愁雲密布。“醫生說總的費用加起來要四五十萬元，這對我們來說簡直是天文數字。”

單親媽媽打兩份工隻為救助女兒

走進盧女士所住的房子時，記者看到，盧女士穿着膠鞋，與另外兩人蹲在地上，清洗着生蚝等水産品，房間的另一頭，擺放着十幾個顔色各異的彩色皮球，皮球被黑繩綁着，被打扮成南瓜的形狀。“清洗完生蚝之後，我外甥女和我朋友就去小區門口擺攤賣生蚝，我就拿着這些彩色皮球，在附近的廣場、公園售賣。”

2016年，盧女士與女兒來到長沙，住在外甥女租的房子裡。在這期間，她帶着女兒輾轉在各種工作崗位，隻為了賺錢支撐女兒每個月五千多元的醫藥費。

夜宵攤每天要清洗一百多斤生蚝，海鮮清洗麻煩，還會留下腥味，長達六個小時都是坐着進行機械化的清洗，對于七月份剛進行了手術的盧女士來說，也是不小的挑戰。夜宵攤看天吃飯，下雨天生意不好，一個生蚝隻能賣到兩塊錢。盧女士告訴記者，她每天靠清洗生蚝能賺到一百多元，但這也是杯水車薪。

同時，如果不下雨，每天下午，盧女士就會帶着充好氣的彩色皮球，踩單車去附近公園、廣場等人流量大的地方售賣。彩色皮球加工繁瑣，“我每天得花三個小時準備，先給球編好繩子，然後充氣，還得清洗，寶怡有時候也會幫我編繩子。”記者了解到，每個皮球售價10元，成本5元，盧女士每天運氣好能賣十來個，運氣不好可能隻能賣兩三個，辛辛苦苦賣三四個小時就得馬上回家照顧女兒。

前段時間，盧女士在水滴籌平台上發起籌款，一個月時間内籌集了61000元，但這對于四五十萬的手術費用來說遠遠不夠。“找親戚借的錢，加上在水滴籌上籌的錢，也隻湊齊了10萬元，還有40萬元缺口，我實在無能為力，醫生那邊也在讓我盡快湊齊醫藥費，減少變數。”盧女士說，配型捐獻是自願行為，如果時間拖得太久，她怕捐獻者會悔捐。

“希望能早點籌到足夠的錢，給女兒做手術，讓她擁有一個正常的、快樂的童年，長大之後回饋社會，感謝那些幫助過她的人。”寶怡也告訴記者，自己想在身體康複之後，帶着媽媽去全國各地旅遊。

潇湘晨報記者滿延坤 攝影記者楊旭 實習生饒宇軒 長沙報道

【來源：潇湘晨報】

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