■3年多來,張立雄夫婦節衣縮食保證俊凱輸血、排鐵,孩子因此像正常孩子一樣眉清目秀。

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在喜得幼子張俊凱的第二年,暢想着未來美好生活并鉚足幹勁為之努力的汕尾人張立雄,被孩子的一張确診報告擊倒在冰冷現實中。不幸發生在2016年,一歲半的俊凱被确診患有重型地中海貧血症,唯有定期輸血、排鐵才能維持他幼小的生命。張立雄夫婦省吃儉用保證孩子的常規治療支出,他們期待有朝一日能為俊凱匹配到相合骨髓,通過移植手術重獲新生。去年年初,夫妻倆心願得償,俊凱在中華骨髓庫找到全合骨髓,但至少30萬元的入倉費用,又難倒了這對農家父母。

歲半海豐男孩确診重型地貧

張立雄一家,生活在廣東省汕尾市海豐縣鮜門鎮一個小村莊,除了小俊凱,家中還有一個9歲的女兒,正在讀二年級。

說起兩個孩子,張立雄臉上浮起笑容,“一兒一女,就是個‘好’字。我和老婆對未來充滿希望,盼着孩子健康長大,日子越過越好。”

為了充滿希望的未來,張立雄早出晚歸,騎着送貨摩托車,一公裡一公裡鋪設家人的前景和“錢”景。他很疼愛妻兒,再苦再累,也不贊同妻子去做散工,“跑勤快些,每月能賺三四千元,足夠一家人吃飯穿衣了。”張立雄說,有妻子在家照顧姐弟倆,奔波在外的每一天,他都覺得安心。

但天不遂人願。小俊凱一歲半時,夫妻倆都壓抑不住内心的憂慮,将孩子的健康問題擺上桌面。其實,俊凱的臉色一直很蒼白,胃口也不是很好,但一年多來,張立雄和妻子都極力淡化這些異常,甯肯相信孩子是吸收營養不充分,發育狀況不及同齡嬰兒好。“他經常感冒發燒,抵抗力特别弱,我們不敢再等,決定帶孩子去做徹底的檢查。”張立雄告訴新快報記者,俊凱在當地彭湃醫院做了多項檢查,卻未查出結果,“去廣州看看吧,孩子的臉色确實不正常。”當地醫生建議說。

夫妻倆心情沉重,但仍抱有僥幸。但十多天後,在廣州婦女兒童醫療中心,醫生告訴他們,各種檢查結果顯示,小俊凱是一個重型地中海貧血患兒。

父母節衣縮食為兒治療

聽到“重型地中海貧血”,張立雄的腦袋“嗡嗡”作響。這個病名他并不陌生,在鮜門鎮送貨多年,他接觸過幾個地貧家庭,知道難纏的疾病怎樣将普通人家一步步扯入困境。

“我和老婆結婚前,專門去過廣州做基因檢查,就是怕以後自己的小孩得這種病。”張立雄懊悔地說,也許是時運不濟,當年在廣州某醫院門口,衣着樸素背着大包小包的倆人成為醫托的目标,被騙走幾千元檢查費不說,篩查也沒有做成。兩人糊裡糊塗回到老家,按計劃結婚生子,沒想到因此埋下禍患。

“總是心存僥幸,如果當時不跟着醫托,而是去正規醫院檢測,悲劇就不會發生。”張立雄欲哭無淚,帶着妻兒返回海豐,按照醫生的囑咐開始為俊凱輸血、排鐵,像鎮裡的其他地貧家庭一樣扛起一筆價格不菲的常規治療費用。

要在小縣城定期用血,不是一件易事。為了保證俊凱按時“加油”,3年多來,張立雄在自己的親友圈内輪番求助,他在鎮裡的很多朋友,隻要符合獻血條件,幾乎都為小俊凱獻過血。

每次輸血前的小俊凱,都虛弱得幾乎走不動路,但輸了血之後又活蹦亂跳。“每個月光是輸血和排鐵的費用,加起來就要3000多元,我們省吃儉用保證着孩子的治療。”張立雄說,因為血魔的侵入,曾經衣食無憂的家庭走上借債度日之路。

移植在即尚有費用缺口

張立雄知道,想要徹底治好小俊凱的病,隻有骨髓移植這條路可以走。

“長痛不如短痛,拼一把!成功了,孩子以後就不用再過用輸血、排鐵續命的日子。”張立雄和妻子都在醫院做過配型,無奈夫妻倆的骨髓都無法與俊凱匹配。在中華骨髓庫登記信息後,他們隻能等待。

2019年初,好消息傳來,和小俊凱相匹配的骨髓找到了!接到醫院打來的電話,張立雄激動得幾天睡不着覺,他一邊聯系醫院排期,一邊加緊籌措手術費用。

這一等,又是一年多。“借錢難,更難的是在等待期間,每月還要支出輸血和排鐵的費用。”

2020年6月,張立雄終于等到醫院的電話,工作人員告訴他,俊凱的手術已被安排在8月進行,術前檢查和化療則需提前入院進行。

盡管有這麼長的籌款期,但高達30萬元的入倉費用,仍是夫妻倆難以企及的目标,他們借遍親戚朋友,隻籌到20萬元的治療費。

入倉時間一天天臨近,夫妻倆帶着俊凱在7月初來到廣州。入院、租房、買生活用品、支出各項檢查費……短短數日,帶來的20萬元,就剩下十三四萬元。無奈之下,張立雄在網上發起籌款,截至目前,接收到6萬多元善款。“醫生通知我們8月6日入倉開始化療,真的不能再拖了,現在正是孩子最佳的移植年齡。”張立雄急切地說,短期内能否籌齊移植費用,決定着俊凱重生的成敗,“我們不能放棄手術,隻能在費用不足的情況下冒險入倉,見步行步。”

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