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七歲孩子患上絕症

生活 更新时间:2024-09-14 14:21:27

七歲孩子患上絕症(7歲女童患上睡症)1

孫樹長退伍前是一名工程兵,2007年在執行任務時,一場意外把他埋在了2米深的壕溝裡,落下的土方砸斷了他的腰椎,造成了終生的殘疾,他不得不提前退伍。面對傷殘,作為一名軍人,孫樹長頑強地挺了過來。可十三年後的那天,當醫生對他說年僅7歲的女兒或許再也長不大時,這個退伍老兵守着醫生護士嚎啕大哭了起來。

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孫樹長家住河南省周口市項城,因為塌方的那一次意外,孫樹長落下了傷殘,無奈退了伍。退伍後的孫樹長靠着勤勞樸實努力生活着,在外務工時結識了妻子李節琴,二人相識相知相愛,于2012年喜結連理,第二年就有了寶貝女兒孫雨晴,幸福快樂在這個樸實的農家四處洋溢着。可一切到了2020年8月變了,7歲的小雨晴突然開始嗜睡,而這個奇怪的“睡症”成了一家厄運的開始。

七歲孩子患上絕症(7歲女童患上睡症)3

2020年8月,放暑假的雨晴說自己眼睛看不清東西,媽媽李節琴說女兒出去跑跑别老盯着電視看就好了。可後來事情的進展卻讓李節琴有些措手不及,她發現女兒的視力下降很快,自從跟她說了後,女兒沒多久就隻能看到20厘米左右的東西了。而且雨晴還添了個嗜睡的毛病,坐着會睡着,吃飯會睡着,甚至站着、走路都會睡着,一天有時能睡20個小時,即使将她叫醒,不久後還是會再次入睡。

李節琴感覺到了不對勁,就帶着女兒去了周口市人民醫院。針對這些症狀,醫生直接讓小雨晴去做了頭部核磁共振,發現雨晴的腦袋裡長了個“東西”。當地醫生直言讓她們盡快去大醫院。聽到“腦子裡長了東西”,李節琴在門外呆坐了近三個小時,直到趴在她懷裡剛睡醒的女兒喊媽媽時,她才緩過神過來。

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李節琴叫來了孫樹長,一家三口當天就趕去了鄭州市第一大學附屬醫院。在做了抽血化驗、核磁共振、增強CT等一系列檢查後,醫生初步診斷雨晴腦袋裡長了生殖細胞瘤,腫瘤已經有雞蛋大了,大概率是惡性的。聽到這,李節琴像是癡了一般喃喃道:“不可能、不可能……”可看着嗜睡的女兒,老天似乎在無情地提醒着她孩子病得多麼嚴重。

此時,更讓他們無助的是,限于腫瘤位置和治療條件,鄭州第一大學附屬醫院的主治醫生建議他們去北上廣尋求一線希望。

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2020年8月13日,夫妻二人帶着小雨晴住進了位于上海的複旦大學附屬華山醫院。醫生給出了先化療、再手術的治療方案。可第一個化療剛上,小雨晴就出現了嚴重的狀況:渾身抽搐、手腳僵直、嘴歪眼斜……守在一旁的李節琴吓壞了,她着急得大聲呼喊着醫生:“救命啊,醫生,我女兒不行了,快來救救她啊!”

這次意外,導緻小雨晴昏迷了整整兩天。醫生告訴他們夫妻倆,孩子的症狀是腫瘤壓迫腦神經引起的,手術勢在必行,不然孩子的情況還會持續惡化。

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手術前,醫生與孫樹長二人談話,告知了他小雨晴目前的狀況:“開顱手術的風險很大,孩子有可能下不來手術台,而且腫瘤位置特殊,也無法保證可以切幹淨。”

可此時,手術治療是小雨晴唯一的活路了,即使花再多錢冒天大的險,作為孩子的父母,也隻能去搏一搏。

9月14日,雨晴被推進了手術室,手術室中雨晴即将被麻醉,麻醉之前她求着醫生讓她跟媽媽通個電話。可電話通了以後,她卻一句話也說不出來了,電話中隻有醫生的安慰聲,“雨晴,給媽媽說我們要做手術了,給媽媽說我們很勇敢……”可直到最後雨晴也隻是帶着哭腔:“媽媽,那挂了吧。”放下電話後李節琴放聲大哭,她好怕這是最後一次跟女兒說話,她還有好多好多話想跟女兒說……

七歲孩子患上絕症(7歲女童患上睡症)7

等待的過程是如此煎熬,孫樹長和妻子在門外踱來踱去,二人不知該如何互相安慰,直到晚上十點多手術才結束。随之,醫生帶來了一個好消息一個壞消息,好消息是手術很順利,正在縫合;壞消息是腫瘤位于鞍區,位置特殊,會影響生長激素分泌,雨晴很可能就不再生長了,她的身高就此定格在了1.1米。

聽到醫生的話,想着女兒從此定格1.1米,從未掉過眼淚的孫樹長終于按捺不住内心的悲痛,放聲大哭起來。一旁的李節琴邊哭邊對醫生說:“麻煩您再想想辦法,孩子才7歲,以後就這樣了,可讓她怎麼活啊。”可醫生也隻能無奈地搖了搖頭。

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為了鞏固手術效果,小雨晴術後又接受了新的化療。可病理結果卻再次傳來了噩耗:小雨晴得的是“高惡性卵黃囊瘤”,是一種需要持續化療維持的惡性腫瘤。診斷結果和醫生的話讓孫樹長夫妻再次陷入了絕望,他們為孩子已經花了20多萬,可他們卻沒看到痊愈的路,他們不甘心,又開始了四處咨詢,尋找一個能讓女兒痊愈的辦法。

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2020年10月18日,在小雨晴做完化療後,孫樹長聽病友說了山東省腫瘤醫院,那裡治療兒童實體瘤的經驗比較豐富。他們抱着最後一線希望,來到了山東省腫瘤醫院,開始了全新方案的治療。

輾轉求醫是多數大病家庭都在經曆的坎坷,可對于那份希望的執着讓他們已不在乎這些艱難,尤其是孫樹長夫妻看着在山東治療的小雨晴在上了一個化療後逐漸好轉後,更是信心倍增,可巨大的治療費用卻再一次難住了他們。

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短短的三個月,小雨晴已經花了近30萬。這三個月,孫樹長夫妻一直在天南海北地帶着孩子做治療,早就沒有一分錢收入了,他們隻能靠借錢維持孩子的治療。來到山東穩定後,為了有一份收入,人地生疏的孫樹長隻能拖着傷病去工地找活。當包工頭問他能做什麼時,他說:“隻要能掙錢,我什麼都能幹!”

2021年5月,小雨晴打了6個化療、30次放療之後,身體的一切指标都恢複了正常,醫生也宣布她可以出院回家了。回到家中的雨晴格外開心,因為她渴望着重回校園,和小同學們一起上課學習。

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可距離出院還不到一個月,複查發現雨晴的病情複發了!腦脊液中的甲胎蛋白數值比較高,又要開始新一輪的治療,包括化療和自體幹細胞移植。“爸爸,怎麼還要做化療啊?我都做了這麼多次了,不是說已經結療了嗎?我的病不是已經好了嗎?為什麼還要做治療啊?”雨晴問着爸爸。面對女兒的問題,孫樹長一時不知該如何回答,隻能搪塞道:“你的甲胎高了一點點,醫生需要再做兩次化療鞏固,寶貝,我們堅持一下。”

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治療折磨小雨晴不說,現在還有着更大的難題,在困擾着孫樹長。為了給孩子治病,他們家已經欠了30多萬的外債了,後續的化療和自體幹細胞移植最少還要40萬,他不知道該去哪裡籌錢了。化療過程中小雨晴還要不停地服用激素藥來促甲狀腺、皮質醇,抗利尿、抗癫痫。激素藥也導緻了小雨晴從生病前的32斤胖成了現在的70斤,而激素藥的價格也非常高昂,孩子不吃又不行。

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如今孫樹長隻能拖着帶傷的身體,在工地不計後果地為女兒積攢着治療費,可與後續預計40萬的治療預算相比,這根本是杯水車薪。想到僅僅8歲的女兒還要接受化療和幹細胞移植,孫樹長的心裡就像紮了一把刀,即使女兒一直隻有一米一也沒關系了,他隻想小雨晴能健康地活着。這位傷殘老兵不想毀掉對妻子女兒許下的誓言:有他在,他将守護她和女兒。

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