文/羊城晚報全媒體記者 張華

圖/受訪者提供

從8歲開始，鑫鑫就患上了一種“怪病”。整整四年了，他時不時耳朵發紅、發腫以及劇烈疼痛。同時，耳朵溫度燙手，發作時需要空調開到18℃對着身體吹，才能入睡。另外，情緒緊張的時候，耳朵紅腫會立即發作。家人帶着鑫鑫找了大半個華南地區的醫院就診，都找不出病因。

近日，中山大學附屬第一醫院東病區羅迪青教授診斷鑫鑫患上了“耳朵紅斑疼痛症”，通過超說明書用藥，采用伊曲康唑膠囊這種抗真菌的藥物治療。經過一年治療，控制了症狀。如今停藥四個月，病情穩定。鑫鑫的生活終于恢複正常。

鑫鑫發病時雙耳紅熱腫痛（下圖）

12歲的鑫鑫來自江西贛州，鑫鑫媽媽向記者介紹，“孩子8歲多時突然患上了一種怪病，在劇烈運動、吹風筒或者天氣炎熱的時候，兩隻耳朵開始就發紅、發腫以及劇烈疼痛，同時耳朵的溫度明顯升高，有時非常燙手，天天發作四五次，甚至七八次，每次持續幾分鐘至幾十分鐘不等。孩子晚上發作厲害的時候甚至不能躺下睡覺，空調經常要開到18℃，并且喜歡坐着對着空調吹，降溫後孩子感覺會好一些。夏天特别嚴重，冬天略微好轉，但仍有病症，幾乎不得消停。”

另外，鑫鑫媽媽還說，鑫鑫如果遇到老師提問題或批評，情緒緊張會立馬發作，痛得他用手扇耳朵。

自從得了這個怪病，鑫鑫的學習生活完全被打亂了。上不了體育課，夏天更是不得安甯。于是家長帶着孩子先後在江西贛州、南昌；福建福州等多地大醫院就診，看過兒科、皮膚科等，醫生也說不出個所以然來，偶爾有大夫開點止痛藥，但沒有任何效果。

苦于每次發作都像有一把火在燒耳朵。在2020年10月，鑫鑫家人經多方打聽，慕名找到中山大學附屬第一醫院東院皮膚科羅迪青教授。

羅迪青教授判斷鑫鑫患上的不是一般的疾病。當即找來額溫槍檢查，發現耳朵、面部等部位的體溫基本正常。于是，讓其連續上下樓梯5分鐘再看情況。五分鐘後，鑫鑫紅着耳朵回到診室。隻見其兩個耳朵明顯發紅，用手一摸，果然發燙。使用額溫槍一測，發現其耳朵的溫度達到了37.6℃，而耳旁的皮膚才37.0℃。

“小朋友的确有病，而且是一種罕見病——耳朵紅斑疼痛症。”羅迪青教授對鑫鑫家長說，“這個病不好診斷，好多大夫也沒有見過，甚至沒有聽說過。在臨床上，有人診斷為紅耳綜合征，有人認為是紅斑肢痛症的特殊表現。目前，對孩子發病原因暫不清楚，也沒有公認的治療方法。”

對此，羅迪青教授采用了肉毒素封閉、止痛藥等經典方案。可惜的是，效果并不是太理想。為此，羅教授大量閱讀文獻，最後決定，采用伊曲康唑膠囊這種抗真菌的藥物來治療。

經過與患者家屬協商，家屬同意嘗試超說明書用藥。治療兩周後，鑫鑫的耳朵疼痛與紅斑有所減輕；五周後明顯好轉，發作頻率大大減少，疼痛明顯減輕。最終經過一年的治療，鑫鑫的症狀明顯好轉，十來天發作七八次，有時幾天都沒有一次，每次持續時間隻有幾分鐘，耳朵雖然微紅，但已經不疼痛，現在已停藥。“我們已經停藥四個月了，病情穩定。孩子已經回歸正常的學習生活了。”鑫鑫媽媽說。

中山大學附屬第一醫院東院皮膚科羅迪青教授

羅迪青教授介紹，據文獻記載，這是皮膚科專業領域中，首次用伊曲康唑膠囊治療耳朵紅斑疼痛症。本次治療案例的論文已經收錄在Therapeutic Advances in Chronic Disease（《慢性病治療進展》）雜志中，即将發表。

“其實，剛開始使用抗真菌的藥物治療耳朵紅斑疼痛症的時候還是有點忐忑的，但好在之前閱讀過大量有關于耳朵紅斑疼痛症的文獻和案例，做過不少功課，而且患兒和他父母都很信任我，也讓我有了信心。”羅迪青教授說。

羅迪青認為，面對臨床上尚無明确病因及診療手段較為罕見的疾病，一方面需要醫生長期的紮實積累、專業判斷，另一方面需要患者的信任與配合，醫患同心，其利斷金。

“嘗試新方案時，要在态度上大膽，在行為上謹慎。用藥期間，我安排我的學生、江西當地醫院的盧井發副主任醫師一直和病人一家保持密切聯系，在确保安全的情況下，及時調整治療方案。盧井發副主任醫師也表示通過這個病例，他也得到了很大啟發，這大概也是一種醫者專業精神的傳承吧。”羅迪青教授說道。

此外，羅迪青教授提醒，皮膚疾病雖然大部分不會危害生命，但會對生活質量造成嚴重影響，兒童皮膚病一定要盡早治療，以免延誤病情。

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