武漢的天依舊濕冷，連綿不絕的雨天讓人的心情也變得潮濕起來。這些日子，對于謝勇夫婦來說，比一般人更難熬。

他們1歲的孩子得了世界罕見疾病，先天性無痛無汗症，全球僅200餘例。

由于感知不到疼痛，孩子經常将自己的十指咬得鮮血淋漓。

由于無法排汗，孩子從出生之日起便處于42℃高燒狀态。

是命運捉弄了這一家，還是疾病捉弄了人類？

可憐的孩子徘徊在死神邊緣。

壹

才1歲的孩子呀

卻得了世界性罕見病

這個有着陽光笑容的小孩，叫梵梵，1歲5個月大，湖北十堰人。去年12月31日，經溫州市中心醫院診斷，梵梵患上了一種世界罕見的疾病——無痛無汗症。

也許有人會問，感覺不到疼痛，那不是很好嗎？

武漢同濟醫院疼痛科張鹹偉教授介紹，疼痛雖然是一種不良體驗，但人們正因為疼痛才有了畏懼感，去主動遠離危險的事物。假設一個人感知不到疼痛，他就意識不到危險的存在，容易受到意外傷害，甚至有可能去做一些傷害自己的事情。

的确是這樣，因為感知不到疼痛，梵梵會出現“自殘”行為。孩子6個月時萌出乳牙，接着很快啃秃了自己的10個手指，如今下排6顆乳牙咬掉了5顆，連舌頭都磨掉了一半。

除此之外，從出生之日起，他始終處于“高燒”狀态，體溫幾乎沒下過38.5℃。出生一個月，孩子因42℃高燒住進醫院，治療一個月勉強将體溫控制到正常水平，出院後半個月便再次“報到”。

害怕梵梵再做出什麼可怕的事情，媽媽劉小雲産後再沒出去工作，寸步不離地守在孩子身邊。

貳

病情險象環生

體溫一度“爆表”，危急！

1月25日，梵梵因肺炎出現42℃高燒，經過兩個多小時的搶救轉危為安。

2月3日晚，這一幕再次上演，孩子入院便被下達病危通知書。

待他病情稍微穩定一點，小兩口便聽從醫生的建議，将孩子轉往上級醫院救治。到達十堰太和醫院的時候，梵梵的體溫已經高到測不出來，在重症監護室救治了5天後才開始緩慢下降。

爸爸謝勇回憶，梵梵從出生到現在，全身沒有流過一滴汗，夏天穿内褲都嫌熱，開空調又很容易感冒，隻能通過不斷沖涼來給身體降溫。

在十堰太和醫院的時候，醫生告訴謝勇，一般孩子體溫超過38.5℃身體就會受不了，好在梵梵長期以來身體機能已經适應了這種高熱狀态，才僥幸扛過了這一關。

叁

“隻要還有一口氣，我們就不會放棄”

一年多以來，謝勇夫妻倆四處求醫，希望能治愈孩子的疾病，結果卻是一次又一次的打擊，但隻要沒出現緻命的高燒，梵梵看上去就和健康的孩子無異，又讓小兩口看到滿滿的希望。“隻要孩子還有一口氣在，我們就絕不會放棄”。

日前，謝勇夫婦來到武漢同濟醫院麻醉科疼痛門診鹹偉教授的診室，希望為孩子赢得一線生機。

“無痛無汗症由基因缺陷導緻，表現為痛覺缺失、全身無汗”。武漢同濟醫院麻醉科張鹹偉教授介紹，作為一種極其罕見的遺傳病，無汗無痛症雖在全球各地都有病例被報道，但具體發病率和發病人數難以準确評估。在中國，數十年間報道過的無痛無汗症患者約有60多例，加上自己研究團隊多年來跟蹤随訪過的43位患者，總數超過100例。

他透露，早期由于該病未被很好的認識，無痛無汗症患者很容易早夭。随着醫療與經濟條件的改善，患者得到有效的救治和精心的呵護，多數孩子可以順利長大。在他們随訪的患者中，最大的患者已25歲。

在患兒嬰幼兒時期，面臨最兇險的問題是反複高熱，這種情況使用退燒藥無效，隻能物理降溫。根據2005年以色列學者的報告，高熱是3歲内患兒最主要的死亡原因，死亡率約22%。如今随着醫療技術的進步，這一數字明顯下降，同濟醫院近十年接診的患者中，僅4名患兒因高熱死亡。

其次，像梵梵這種“自殘”行為，會從嬰幼兒時期延續至少年時期，需要家長特别注意、持續呵護。

在患兒能夠行走以後，最需要注意的問題則是骨骼系統發育不良，包括反複的多部位骨折、關節損害、關節脫位和骨髓炎等。在張鹹偉教授團隊仍然在随訪的37位患者中，分别有17位和6位發生過骨折和髋關節脫臼。

此外，無痛無汗症兒童在幼兒期存在不同程度的智力發育遲緩和特征性性格，他們普遍存在學習和社交障礙，好動、情緒反複、易怒，求學與日常生活面臨許多問題。因此，患兒父母面臨着難以想象的艱辛和挑戰。

肆

現實很殘酷

希望有光照下來

梵梵此次生病住院前，謝勇在浙江一家包裝廠打工，每月5000元工資是一家四口的生活來源。如今元宵節已過，工友們陸續返工，謝勇卻無法如期回廠上班。考慮到梵梵的情況離不開人，他打算盡可能在十堰本地找一份工作。

從出生開始，梵梵的治療費累計花去十幾萬，由于無痛無汗症無法治愈，後期醫療、護理費用無法預估。夫妻倆曾在“水滴籌”發出求助信息，籌集到8萬餘元善款，近期梵梵的病情得到湖北省慈善總會的關注，并為其開通了慈善總會“公益寶”的捐款通道。若您願意伸出援手，可關注“公益寶”微信公号，定向捐助給謝亦梵小朋友，也可以聯系孩子的父親謝勇，電話：15071622270（微信同号）。

與疾病的這次戰鬥

梵梵一家還要持續許久

在這場戰役中

若您願奉獻愛心

将給予他們生活的希望

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