新海南客戶端、南海網、南國都市報11月6日消息（記者 王洪旭）寶寶出生時全身為羊皮紙樣，像是被厚厚的胎脂包裹住了，頭皮上全都是痂皮，雙眼睜不開……這是海南省婦女兒童醫學中心日前接診的一位患罕見病的新生兒——經醫生診斷為火棉膠嬰兒。經住院治療20天後，今天，孩子順利出院。

寶寶出生全身痂皮 醫生診斷為火棉膠嬰兒

患兒出生時全身痂皮。

今年8月20日晚，海南省婦女兒童醫學中心值班醫師的電話突然響起，是某一家醫院的一位醫生打來的需要轉診的電話。

原來，當天該院産科出生了一位“奇怪”的新生兒，他全身像是被厚厚的胎脂包裹住了，頭皮上全都是痂皮，雙眼睜不開，特别是肢體關節處、皮膚皺褶處皮損嚴重。

該院産科醫生護士表示，極少見到這種孩子，出于考慮到該新生兒可能存在某種疾病，所以打了求助電話，希望轉診至海南省婦女兒童醫學中心進一步診治。随後，值班的住院總醫師立即安排好急診轉運中心的醫生和護士出發前往該院接診該新生兒。

随着120急救車的呼嘯聲，這個“奇怪”的新生兒成功轉診至海南省婦女兒童醫學中心。收入病房後，孩子有哭聲，肢體因為身上的痂皮厚厚的覆蓋而難以活動。

當時，海南省婦女兒童醫學中心新生兒科經驗豐富的羊玲主任，給孩子進行會診後，診斷為火棉膠嬰兒。

經了解，火棉膠嬰兒是一種罕見的遺傳病，嬰兒出生時全身為羊皮紙樣或膠樣膜覆蓋，這種緊束膜使嬰兒的肢體限制于一特殊的位置，皮膚僵硬，觸摸時好似塑料紙。這種病雖然少見，病死率低，但是臨床上對護理的要求特别高。

從臍部靜脈置管輸液 每天至少三次全身皮膚護理

醫生診斷為火棉膠嬰兒。

“給患兒留置靜脈輸液針困難，血管難以找到，就算好不容易打上了，針管的固定也是非常困難，膠布在這種嫩滑的皮膚上根本固定不住。”據海南省婦女兒童醫學中心新生兒科醫生介紹，因為要給孩子保證足夠的液體，不得不留置靜脈輸液針，但由于患兒頸部皮痂很多，穿刺都很困難。

當時，住院總醫師看到孩子臍部還留有1.5cm長的臍端，并且臍部周圍皮膚的皮痂不多，相對容易固定，隻能試一下留置臍部靜脈置管了。娴熟的穿刺經驗讓這孩子很快就留置好了臍部的靜脈置管，液體順利的進入患兒體内。

除了打針之外，患兒對暖箱的溫度、濕度要求很高，溫度要32-34度之間，濕度要在60-70%之間，以免過高的溫度和濕度不夠造成皮膚的幹裂加重。另外最重要的一點是患兒身上不斷脫落痂皮，新生長的皮膚稚嫩，容易感染，護士們一天需要至少一次清洗皮膚，至少三次全身皮膚護理。患兒幼嫩的皮膚需要輕柔的手法，所以護士每次護理皮膚都至少要三個人，将近一個小時的塗藥時間。

經醫護人員精心治療 患兒住院20天出院

入院後，立即将患兒全身暴露在預定好溫度、濕度的暖箱後，積極的糾正酸中毒、補液、預防感染、加強皮膚護理等治療後，第二天患兒幹燥的皮膚就得到了改善，哭聲響亮，能有力的吃奶。

在查房時，羊玲主任指出患兒沒有嚴重細菌感染表現，電解質結果正常，酸中毒已糾正，反應良好，可以停用靜脈抗生素改為口服抗生素、适當補液、盡早開奶，叮囑護士注意護理。

火棉膠寶寶，住院治療後康複。

經檢查，患兒除了存在房間隔缺損(3.1mm)，其餘檢查結果未見明顯異常。

為避免交叉感染，護理上規定接觸患兒的護士相對固定，嚴格消毒隔離，凡接觸患兒的一切用物如床單、毛巾等均進行高壓消毒。在醫護人員的精心護理下，自住院第三天開始，患兒的全身皮膚得到明顯的改善，幹燥的痂皮逐漸脫落，粉紅色的新生皮膚逐漸生長出來，原先僵硬的四肢活動也逐漸增多。

住院第5天，開始患兒已經可以足量經腸道喂養，沒有脫水表現，治療上給予停用抗生素及補液，堅持每日加強皮膚護理，在住院20天後孩子順利出院。

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