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少年身患絕症死前想做回男人

時間:9月3日

本報記者 楚燕 通訊員 羅超

9月3日，在廈門大學附屬第一醫院兒科風濕免疫專科門診，14歲的小鵬面對醫生的詢問回答自如，舉手投足間充滿自信，帥氣的臉上不時綻放燦爛的笑容。而就在一年多前，小鵬第一次踏足這間診室時，坐着輪椅，臉上痤瘡密布，手腳劇烈疼痛，說起話來聲若蚊蠅。

小鵬患的是罕見的SAPHO綜合征，經過一年多的治療。目前他各項指标檢查都恢複正常。用小鵬的話說:“現在終于不再覺得沒‘臉’見人了。”

花季少年“面子”“裡子”都出問題

一年多前，小鵬臉部、背部長滿痤瘡樣皮疹，不癢也不痛，輾轉多家醫院，當作青春痘治療了一段時間，皮疹沒有緩解，還愈演愈烈。有些疹子帶有膿包，一擠，烏黑的液體就流出來。小鵬感覺自己的“面子”蕩然無存，自信心跌到了谷底，越來越沉默寡言，連學校也不想去了，成天戴着口罩不肯摘下來。

然而，更糟糕的是小鵬的手腳開始劇烈疼痛，漸漸地無法正常行走，連躺着也痛。“那時他痛得整夜翻來覆去睡不着，我和他爸爸在旁邊心疼得直掉眼淚。”小鵬的媽媽回憶起辛酸往事，仍心有餘悸。就這樣，小鵬“面子”沒了，“裡子”也出了問題，每天活得痛苦不堪。

去年元旦期間，小鵬坐在輪椅上，由媽媽推着來到廈門大學附屬第一醫院兒科，找到兒童風濕免疫專家肖繼紅主任醫師。“孩子被疾病折磨，受到很大打擊，不怎麼吭聲，回答問題聲音很小，得把耳朵湊到他嘴邊才能聽到。”肖繼紅對當時的情形記憶猶新。

揪出幕後元兇SAPHO綜合征

詳細了解小鵬的病情後，肖繼紅初步判斷是自身炎症性骨病。

痤瘡怎麼演變成了骨病？小鵬的媽媽很是納悶。很快，入院後的檢查證實了肖繼紅的診斷。小鵬全身多處幹骺端骨髓炎症改變，結合重度痤瘡、骨痛病史，最終診斷為SAPHO綜合征。

“由于病因尚不明确，且發病率低，SAPHO綜合征患者經常被誤診。”肖繼紅表示。

罪魁禍首揪出後，醫生給予抗炎和免疫抑制治療，小鵬的四肢疼痛得到緩解，面部及背部的皮疹也明顯改善了。他重拾自信，投入正常的生活和學習當中，整個人變得開朗了不少。

“現在他再也沒有喊痛了，臉上的痤瘡也沒再長了，原來的痤瘡印也慢慢淡化。”小鵬一家終于放心了。

【醫生手記】

長痤瘡骨頭疼

小心患上SAPHO

●肖繼紅 廈門大學附屬第一醫院兒科主任醫師

SAPHO是以滑膜炎、痤瘡、膿疱病、骨肥厚和骨炎這幾種病變的英文單詞首字母來命名。SAPHO綜合征是一種罕見的慢性免疫介導的疾病，據國外報道患病率低于1:10000，以中青年女性多見。本病發病機制尚不清楚，與一定遺傳易感基礎上發生自身免疫介導的炎症有關。

SAPHO綜合征主要表現為皮膚與骨關節的慢性無菌性炎症，皮膚表現主要為膿疱瘡和重度痤瘡，女性患者掌指膿疱病發生率高，男性以痤瘡表現多見，皮膚病變發病率為20%-60%。骨關節病變主要表現為滑膜炎、骨肥厚和骨炎，多表現為受累部位疼痛、腫脹及活動受限，外周及中軸骨均可累及。最常見的骨受累為胸鎖骨，其次為脊柱、骨盆、長骨，其中兒童和青少年以長骨幹骺端病變為主,骨病變的發病率為90%。骨關節和皮損兩大典型表現不一定同時出現，二者相隔時間最長報道甚至達到20年。

該病患病率低，臨床表現多樣且不典型，有較大異質性，加上病人往往先在皮膚科或骨科就診，風濕科首診率低，因此極易出現漏診和誤診而不能得到及時治療，給患者造成身心障礙。該病需長期用藥，小鵬曾自行停藥2個月，結果皮疹、關節痛再度暴發。廈大附屬第一醫院兒科風濕免疫專科是福建省首個兒童風濕免疫專科，全省90%的患兒在這裡醫治。目前我們接診了五六例像小鵬這樣的患兒，均取得滿意療效。

作者：楚燕

來源： 廈門日報

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