■正在輸血的小金鵬很乖,不哭也不鬧。

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打工族媽媽帶地貧患兒來穗求醫遇困境

29歲的陳肖靜再次來到廣州,帶着患有重型地中海貧血的兒子李金鵬求醫,母子倆在地鐵、出租屋和醫院之間來回。羊城的盛夏,忽而烈日高照,忽而暴雨傾盆,她牽着孩子的手站在路邊,看着眼前車水馬龍,有一瞬間,陳肖靜大腦一片空白,恍然不知身處何處。“媽媽、媽媽!”金鵬的呼喚将她拉回現實。陳肖靜拍拍兒子的肩膀說:“快到了,過幾天就能住院,徹底治好你的病。”兩個疲憊的身影,旋即沒入人海。

孩子3歲确診重型地貧

陳肖靜是茂名人,早年在深圳打工時認識了來自清遠連南縣的李石強,兩個組建了自己的家庭,并相繼迎來兩個可愛的兒子。2016年底,幼子李金鵬才滿周歲,陳肖靜轉往東莞務工,李石強也在廣州找到一份搬運的工作,金鵬和小哥哥隻能被送到清遠老家,由老人照顧。

一家四口身處三地。“除了工作,就是想家。”回憶起與家人分離的日子,陳肖靜搖頭苦笑。

思念可以克服,災禍卻無法躲過。2018年,已經3歲的小金鵬突然高燒不退,奶奶束手無策,一連打了幾個電話催陳肖靜趕緊回家:“退不了燒,額頭滾燙!你們快回來,帶孩子去醫院看看。”老人在電話中語無倫次,陳肖靜聽得出來,金鵬一定出了大問題。

夫妻倆連夜趕回清遠連南,抱着金鵬前往連南縣人民醫院做檢查。“縣醫院血檢沒查出問題,後來把血液樣本外送到廣州,結果确診是重型地中海貧血。”陳肖靜說,得知這個結果,她整個人都要崩潰了。

輸血排鐵都離不開錢

“小時候隻感覺他臉色有些蒼白,相比于其他孩子,沒什麼血色,但他一直沒什麼特别的症狀,我們也就沒有留意。”陳肖靜語氣中不無自責,因為确診太晚,前期沒有做好規範輸血,小金鵬的脾髒明顯腫大,面部也出現變形。“就是大家說的‘地貧臉’,鼻子塌下去,額頭鼓起來。”陳肖靜說,孩子确診後,醫生要求家人每個月及時給孩子輸血,否則後果不堪設想。

縣醫院的醫生并未告訴他們,治療重型地貧,除常規手段外,還有骨髓移植一途,陳肖靜以為血袋和祛鐵藥将陪伴金鵬一生。不過,就算當時知道,陳肖靜也沒錢給金鵬做手術。

孩子得了這麼嚴重的病,陳肖靜沒法再去上班,李石強為了照顧家庭,也不得已回到農村老家,每天早出晚歸、四處打散工維持全家人的生活。“孩子每月輸血就要一千多元,還要吃排鐵藥,他爸爸每個月的收入不穩定,最多隻有3000多元,根本入不敷出。”陳肖靜說,一家人到了月末經常要靠借債度日。

護理地貧患兒不是一件容易的事情。陳肖靜節衣縮食給金鵬做好規範輸血排鐵,還加入了一些地貧家長互助群,希望多學些看護經驗。令她興奮的是,群裡有不少地貧孩子,通過骨髓移植徹底擺脫地貧,獲得新生。陳肖靜重燃希望。

希望在8月底前籌齊錢

2020年,陳肖靜申請到了免費的骨髓配型名額,一家四口都做了骨髓配型,結果大兒子的骨髓配型與小兒子半相合,符合做骨髓移植手術的條件。今年3月,陳肖靜第一次來廣州,在廣州婦女兒童醫療中心做了手術評估和登記。“醫生幫金鵬在骨髓庫篩選,希望有相合度更高的供者。”她遺憾地說,等了幾個月,沒有找到更高匹配度的供者,隻能選擇金鵬的哥哥,“親緣供髓,費用和風險相對會低一點”。

7月29日,陳肖靜第二次來到廣州,距離第一次來廣州已經過去4個月。這4個月間,陳肖靜夫婦所有的精力都傾注在“錢”上。“做骨髓移植手術,需要交30萬元的入倉押金。”陳肖靜說,他們幾乎借遍了所有熟悉的、不熟悉的親戚朋友,還在網上籌到了1.8萬元,但手上的錢距離入倉押金仍有12萬元的缺口。

“醫生幫我們排好的手術日期是8月底,孩子已經在7月29日入院,術前化療已經做完了,一切順利。”陳肖靜說,為了省錢,她在廣州市白雲區永泰附近租了房子,除了從醫院到地鐵站,再從地鐵站到出租屋的這段路,母子倆幾乎不知道廣州是什麼樣子。陳肖靜說,她與丈夫仍在盡一切努力籌錢,希望在手術日前補齊缺口。

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■本版統籌:新快報記者 潘芝珍 ■本版采寫:新快報記者 嚴蓉 實習生 李敏瑜 ■本版圖片:由受訪者提供

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