14歲的小妮瘦瘦高高,外形靓麗,内心卻很自卑,也不愛跟人交流。
這6年來,她一直生活在噩夢之中。好好上着課,突然褲子就濕了,無比尴尬;與同學近距離接觸,經常會被嫌棄,因為身上還老帶一股難聞的騷味;到了晚上,更是一刻不停地想上廁所,睡眠很難超過2個小時,恨不得睡在馬桶上。
尿頻尿失禁成為了小妮的噩夢,把她變得越來越自卑,甚至産生心理障礙,不愛搭理旁人,也懶得理會父母,後來還休學在家,難再繼續學業。
爸爸媽媽帶着她到處看病,輾轉北京上海等大城市,但就是找不到根源,久治不愈。
從一位醫生的口中,他們得知浙大兒院開展了難治性尿控異常多學科協作診療(MDT),懷着試試看的态度來了,終于找到了噩夢之源。
是什麼讓小妮遺尿“白加黑”?
迷霧重重 真相迷離
沈輝君 主任醫師
專業特長:擅長常見兒内科疾病的診治、各種腎髒疾病和遺尿症的診治。
門診時間:周四全天(湖濱院區)周五下午(濱江院區)
腎髒内科主任醫師沈輝君擅長各種腎髒疾病和遺尿症的診治和研究,有着豐富的臨床經驗。在她看來,小妮的病情比較棘手,來的時候狀态很不好,心理生理出現了嚴重問題,但一項項檢查做下來,排除了腎盂腎炎造成的尿頻等情況,病因卻仍不明了。
陳光傑 副主任醫師
專業特長:從事小兒泌尿外科臨床、教學和科研工作近20年,對尿道下裂、性别發育異常、隐睾、隐匿性陰莖等外生殖器矯形和小切口腎積水、重腎輸尿管吻合等精準手術具有豐富經驗。
門診時間:周三上午(湖濱院區)周四上午(濱江院區)
泌尿外科副主任陳光傑對尿道下裂、小切口腎積水、重腎輸尿管吻合等精準手術具有豐富經驗,在他看來,“要找到小妮的病因,就好比在一堆亂碼裡找線索,是一個綜合工程。”他表示,磁共振發現孩子有脊髓栓系,膀胱容量巨大,同時B超提示有大量殘餘尿,我們起初懷疑是神經源性膀胱,這是一種由控制排尿功能的中樞神經系統或周圍神經受到損害而引起的膀胱尿道功能障礙。孩子接受了脊髓栓系松解,但術後依然反複出現尿路感染。外院的醫生建議要經常插導尿管甚至做尿流改道,小便從肚子上拉出來。
才十幾歲的小妮真的隻剩下這一種選擇了?她的身體裡是否還藏着其他秘密?專家們也都陷入了沉思。
MDT團隊抽絲剝繭 找到“真兇”
噩夢之源終于被一刀切除
帶着這些疑問,專家們把這作為案例,進行MDT會診。
此次MDT會議由中華醫學會兒科學分會腎髒學組顧問、中國醫師協會兒科分會腎髒病專家委員會副主任委員、難治性尿控異常MDT團隊組長、浙大兒院副院長毛建華主任醫師領銜主持。
毛建華 主任醫師 博士
專業特長:長期從事兒童常見及罕見腎髒病的診治,包括常見腎髒病:腎病綜合征、紫癜性腎炎、狼瘡性腎炎,以及遺傳性腎小球疾病、腎小管疾病的診斷及治療,有豐富的臨床經驗。
門診時間:周三上午(湖濱院區)周四上午(濱江院區)
會上,來自腎髒内科、泌尿外科、神經外科、中醫科、放射科、超聲科、心理科、兒童保健科等多個科室的專家齊聚一堂進行分析。
在衆多線索中,超聲科提出的小妮膀胱頂部有些許異常引起了毛建華副院長和多位專家的關注。循着這個線索,他們抽絲剝繭,判斷這個小小的突起可能并非膀胱粘膜線條不夠光滑,而是一個囊腫,容易反複感染,引發局部黏連,導緻膀胱排空障礙,成為引發尿頻尿失禁的根源所在。
鎖定膀胱頂部的這個小小凸起後,小妮接受了進一步的影像學檢查。檢查顯示,這果然是一個囊腫。
“這個囊腫太隐秘了,埋在粘膜裡,表面隻有一點點凸起,一般都會認為隻是普通的膀胱粘膜,如果不是MDT會診,這個小線索很可能被忽視。”陳光傑副主任說。逮住“元兇”後,他親自主刀,采用腹腔鏡膀胱鏡雙鏡聯合臍尿管囊腫切除術将囊腫其一刀切除。
陳光傑副主任表示,MDT會診鎖定囊腫,以一個小小的囊腫切除術就解決了問題,避免了複雜的膀胱擴大或尿道改流大手術,不僅找到了根源所在,還大大減輕了可能造成的對患者身體的損傷。
術後,小妮的尿頻、尿失禁問題有了明顯改善,尿殘餘由起初的200ml,降低到出院時的20ml,接近正常人水平。小妮困擾6年的噩夢,終于被終結了。
小妮背後站着一個龐大人群
難治性尿控異常MDT 為他們帶來新的希望
毛建華副院長介紹,兒童遺尿症是兒童常見多發疾病,不僅影響孩子生活質量,還可能對患兒及家長的身心健康造成嚴重影響。尤其是難治性夜遺尿患兒、難治性白天尿失禁患兒等尿控異常疾病,往往伴随病因複雜、久治不愈、複發率高等問題,對兒童心理、行為及其他系統問題造成的影響更大。
近年來,到浙大兒院就診的疑難病例呈現上升趨勢,于2019年3月建立了難治性尿控異常多學科協助診療(MDT)團隊,迄今已會診約40餘案例,為患兒帶去希望和福音。
小檔案
難治性尿控異常MDT團隊是國内最早開展兒童難治性尿控異常診治的團隊之一,充分發揮多學科合作及我國傳統醫學優勢,為兒童難治性尿控異常患兒提供多學科、全方位的綜合性治療方案。團隊通過評估腎髒、泌尿、神經、心理等因素,給予相應的藥物治療、功能訓練、生物反饋治療、手術、針灸等方案。目前已建立充分評估--精準治療/多維度治療-再評估-治療體系,獲得良好的療效。
主體科室為腎髒内科和泌尿外科,支撐科室為神經外科、中醫科、放射科、超聲科、兒保科、心理科、尿流動力學等學科。
團隊成員:毛建華(組長)沈輝君(副組長)傅海東 王晶晶 唐達星 陳光傑(副組長)陶暢 徐哲明 沈志鵬 章培良 邵潔 楊榮旺 吳芳 許榕榕 陳中雨 胡穎姿 何瑾 趙鐳 周娟
診療範圍包括:
1、難治性夜遺尿患兒;
2、難治性白天尿失禁患兒;
3、神經源性膀胱患兒;
4、後尿道瓣膜患兒;
5、其他複雜泌尿系統畸形患兒
6、夜遺尿治療好轉,停藥後複發患兒;
7、門診初診醫師或住院主管醫師認為有MDT指征患兒。
會診時間:每月第一個周三下午
地點:湖濱病房9樓示教室
申請方法:
門診病人可向接診專家或醫務科提出申請
住院病人可向主診專家提出申請
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