症狀初顯

11年前，2011年，那年我14歲，當時正是初二，用小孩子的話講，也是陽光明媚，青春正好吧...

隻不過明媚的青春，還是被突如其來的變故慢慢打破了，記得有一天我發現自己的腳踝有一些腫，用力按下去，居然凹了一個窩，半天起不來。

我以為是我勞累導緻的腿腫，所以并沒有在意。但是接下來的一兩個禮拜，依舊如此，我開始隐隐有些擔心。

我告訴我爸爸：“爸爸，我的腿好像有一點點腫，用力按還有一個窩，是怎麼回事啊？”

爸爸看了看我，也按了一下我的腿，問我：“你還有其他的不舒服嗎？”

我說：“沒有了。”

我爸說：“沒關系，可能是累着了，你還這麼小，不會有什麼病的。”

就這樣，誰也沒有過分在意的過了幾個月。

腎病确診

我的腿腫症狀并沒有随着時間流逝而消失，反而愈加嚴重。到後來就連長時間站立，都會讓腿腫的更加厲害。

終于，我又一次告訴了爸爸 ， 我爸說那不行的話咱就去醫院看看吧。就這樣，帶着忐忑的心情，我和爸爸第一次踏上了前往檢查的道路。

在泌尿科做了尿常規：隐血3 ，尿蛋白3 。

泌尿醫生看着我的化驗單說：你看錯科室了，去隔壁的腎内科看一下吧。

當時我還并不知道這句話可能意味着什麼，隻是乖乖的又去挂了腎内科，在一個醫生指導下，重新做了檢查。

檢查結果：尿蛋白依舊3

腎内科的醫生說：你這沒事啊，挺好的，回家吧。

聽了醫生的話，我爸媽開心極了，畢竟當父母的人都生怕孩子出了問題。我回到學校，依舊如初的上課讀書，以為一切都不會有問題了。

但是初二面臨着中考體育考試，每天放學都會在學校跑幾個800米加其它項目，沒多久我的水腫症狀又出現了。

這次更加嚴重了，不僅腿腫 ，連面部和四肢都有浮腫症狀。

我再次告訴了我爸爸， 他也覺得老是這樣浮腫一定是有問題的，于是我們再次踏上了去醫院檢查的道路。

這次我們換了一個主任，做了一系列的檢查，尿常規依舊3 。然後主任又建議做一個24小時尿定量。第二天，我就在家留了24小時尿，第三天送檢。

結果出來以後，我們馬上去給醫生看，醫生看了我的24小時定量：3克多。

一臉嚴肅的告訴我爸媽說，你女兒症狀很嚴重，立即住院穿刺吧。聽到醫生的話，我爸媽瞬間懵了，我想他們當時恐怕内心也是難以接受的吧。

他們問醫生：我女兒明年就要中考了，不想耽誤，能不能明年中考完再來住院？

醫生一臉嚴肅地說：不行！必須立刻住院！不然病情會發展的很快！

可能這次他們真的被醫生的“警告”吓到了吧，無奈的點了點頭，回家收拾了生活用品 ，第二天，就帶我來醫院住院了。

我的生活軌迹也是從那個時候被完全改變了吧！

我住院的第二天就穿刺了，當時穿刺的人有十幾個，我最小。等了一會，終于到我穿刺了，當時我太小，很多事情都不懂，配合不好醫生，打麻藥的時候哭，穿刺的時候也哭。疼的我手到處抓東西，還被醫生兇了一頓，責怪我到處抓東西，不配合，沒有辦法穿刺。

病理檢查單/出院小結▽

接受治療

距離穿刺過去半個月。第一次複查，尿常規2 ，肝腎功能正常。

我問醫生，我這個血的化驗單要重點關注哪個指标，醫生說隻要着重看肌酐就行了，其他指标不用管。于是每次複查我都會看肌酐值稍有升高都緊張的不行…

這次複查醫生問我家庭條件如何，有一種藥很貴，但是效果蠻好。爸媽說沒事，什麼藥好用什麼藥，于是就給我加了嗎替麥考酚酸，一個月的藥費直線上漲。

這樣治療大概2-3年的時間，病情逐漸好轉了，激素和免疫制劑都有逐步的減量，直到最後就隻吃金水寶，後來醫生說金水寶可吃可不吃，并且我的病情已經“治愈”了，于是我就停藥了……聽醫生說，已經“治愈”之後，就不再去醫院複查了。

在這期間我順利上了高中、大學，直至參加了工作。

複發治療

後來的這幾年，我想一切或許都不會有問題了。

于是我經曆一段無知無畏，且自由快樂的日子，大學期間胡吃海喝，淩晨兩三點的熬夜生活，工作玩命幹。但是不管怎麼說，我其實真的以為一切都過去了。

直至2021年的某一天，突然發現尿有點深黃，那時還簡單的以為是喝水少導緻尿液顔色重 ，于是我就每天喝很多水，顔色确實淺了很多，于是我并沒有放在心上。

可是過了一段時間，我突然發現我的四肢又有一些浮腫，心裡一慌，我知道恐怕不好了。

緊接着我就各種網上搜索關于腎病的症狀，還查了尿毒症的症狀以及換腎，還有預後之類的文章和視頻。

越查越惶恐不安，生怕自己會毒。

随後第二天，我又再一次去醫院挂腎内科就診做了檢查，尿常規4 ，24小時尿蛋白4.38克。我惶恐的問醫生我是不是複發了，醫生給了我肯定的回答，還告訴我由于第一次腎穿已經間隔太久遠，建議我再穿一次 。

那時的我雖然檢閱了很多資料，但是對腎病依舊還是一個小白，仍舊處在懵懂的階段…

就這樣，我又一次住院穿刺了…這次的穿刺病理和第一次病理不同，是IgA腎病3級，牛津分級M1E0S1T0C0，當時也看不懂病理報告，也不了解每個字母的含義 ，隻是發現了和上一次的穿刺報告不一樣。這次出院醫生給我開了激素，免疫制劑和其他輔助藥，但是由于一個月的藥費太貴 ，想換個醫院和醫生看看，但是自己卻毫無頭緒 。

病理檢查單和出院小結▽

在院期間，隔壁床的病友姐姐向我推薦了“腎上線” 告訴我這是一個很好的腎内科平台，很多三甲醫院的醫生都關注了，于是我也關注了公衆号。順便加了工作人員微信，進了腎上線的群，把我的穿刺報告發給了群内的腎友們看 。

了解過後才發現，我之前的治療方法并不是太正确。而且我們當地的醫院很少看24小時尿蛋白定量，可24小時尿蛋白又是金标準。在大家的建議下，我去了南京東部戰區總醫院，看了腎内科 ，給我換了方案，停免疫制劑，加了降壓藥和列淨類藥物，減少蛋白從尿裡流出從而減少了腎髒負擔。

到今年的九月份，就是用南京的方案一年了，目前24小時尿蛋白降到了0.5克左右，其他指标均正常。

感悟分享

腎病是一個慢性病，絕大多數人無法治愈。但是能達到臨床治愈的效果，就已經很好了。

三分靠藥物，七分靠自己，吃藥的同時，也需要我們的自律，嚴格忌口，規律作息，按時複查監測指标變化…

很多腎友，得了腎病之後，心态發生了很大的變化，整天消極的睡不着 。害怕這害怕那～在剛複發的那一個月，我也崩潰過，也痛哭過，我曾想着，為什麼我已經治愈了，還是會複發？

而且還要重新吃激素，小時候那一次的激素，帶給我的副作用太大了，滿月臉，水牛背，食欲增加等等一樣沒少…

但是多看看腎上線的文章，多了解一下這個疾病，從而正确的認識它，看待它，平時有空在群裡和病友們交流交流，會很大程度上緩解焦慮的情緒。

我在腎上線app上記錄的病情變化▽

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14歲，至25歲，11年，但是不管怎麼說，都過來了。

關于未來，我仍舊滿懷希望。

我總想自己總是可以遇見一個對的人，陪我開啟新的生活，化解餘生疾苦。

我也總想，我也能夠擁有自己的孩子，陪他長大，陪他玩耍。

我相信很多同我一般年紀的朋友也有如此的期許，也希望所有的腎友都能被往後的時光溫柔對待，開啟自己的新征程，過上幸福美滿的生活。

腎上線

感謝作者「初心 」的講述。

她的經曆，也反映出了目前腎病管理上存在的諸多問題。

第一次，查出尿檢異常，卻被某醫生忽略了，一句“沒事”。

不過，好在初心的症狀很明顯---腫，這讓人不得不重視起來，因此她又換了醫生看診。如果沒有症狀提醒，很可能就這樣一直忽視過去了。

腎病早期，大部分人沒有這些顯著表現，更多時候不痛不癢不腫。如果不做尿檢，或者做了尿檢也不管異常指标，放任腎病自然發展，那麼就很可能錯過早期診治機會。這也是為什麼，許多腎友前期毫無征兆，開始重視時，已經是尿毒症期了！

後來，初心經過治療，指标好轉，又誤認為“治愈了不用再管”。大家一定要注意，腎病多半是慢性病，血尿尿蛋白沒了，不腫了，不代表“治愈了”，尿蛋白控制到0.3g以内，血壓、血肌酐正常，可以稱為“臨床完全緩解”，臨床緩解跟患者理解的治愈是兩碼事。

臨床緩解，疾病被控制住了，并不是治愈，腎友依然要做好定期複查。例如感染、過度勞累、腎毒性藥物等各種誘因下，疾病緩解後可能會再出現新的變化，不查又會被錯過。沒有人是生活在玻璃罩内，多多少少會遇到一些變動使病情有變化，有變化不怕，怕的是沒有及時發現、得到妥當處理。

作者明顯的臨床症狀---腫，再一次提醒了她。複發時，同樣也不是所有人都會有症狀提醒。在沒有專業團隊指導院外管理的情況下，關鍵還是靠患者自覺去定期随訪，才能為未來持續的良好腎功能保駕護航。

最後，關于初心許下的願望，我們想說：你可以的！IgA腎病病情穩定，蛋白尿1g内、血壓正常、腎功能良好的情況下，懷孕生子問題不大。這個病一般也不遺傳給孩子。準備懷孕前得跟醫生溝通，孕期做好随訪。

下一個10年，下下個10年，下下下下下個10年，祝願初心，還有廣大腎友同胞們一切安好。

加油，拉鈎！

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