在這個世界上 ,有許許多多折翼的小天使,或艱難而幸運成人,或奔赴天堂。
jessica,一個很普通的女孩子,和大部分人小時候一樣,出生完好,家庭幸福,但是就在她四歲那年,也就是2015年,其被确證為神經細胞瘤。(下圖是她患病前的照片)
可能你不知道神經細胞瘤是什麼,下面是部分的介紹:神經母細胞瘤是兒童最常見的顱外腫瘤,晚期表現為肢體疼痛、貧血、發熱、消瘦、眼眶部轉移。眼眶部轉移形成具有特征性的熊貓眼,表現為眼球突出、眶周青紫。其他可有高血壓及腫塊部位相關壓迫症狀,如有椎管内浸潤壓迫時出現運動障礙、大小便失禁等(來源百度百科)
這是一種所有父母都應該擔心的病,它 是嬰幼兒最常見的腫瘤。有将近一半的神經母細胞瘤發生在2歲以内的嬰幼兒。一旦患病,對于自己的孩子來說是一種折磨,當然并非不可治,根據統計,每一百萬人人口的死亡率為10,比例低下。
在去年九月份Jessica的肩膀和手臂疼痛時,爸媽帶着他去醫院檢查,卻得到jessica得了神經母腫瘤的噩耗。這之後,在Jessica還沒有寫享受到自己的童年的時候,一輪又一輪的化學藥劑,治療方案撲面而來淹沒了她。因為治療,她失去了自己的長發,不再穿漂亮的裙子,但是一切都沒有好轉,病情卻越來越重,神經瘤大小逐漸增大。
可能孩子真的是天使,對于一些東西總會有着感覺,當Jessica一家在看電視劇的時候,她突然跟爸爸媽媽說:我不想死....
對于她的父母,這之後的每一天都是煎熬,不能告訴自己孩子真實情況,又要看着自己最愛的孩子一天天消瘦一天天病情加重。他們一次次用各種方法做出努力想挽救孩子的病情,卻此次失敗而終以至于到了最後不得不得接受這個事實。
(上圖是她的父親在Facebook上分享的一張Jessica的黑白照,照片中Jessica表情痛苦,血管清晰可見)
目前,Jessica父母已經簽署放棄治療的意願書,決定帶Jessica有意義的度過人生的最後一段時光。
如Jessica一般被病情折磨的孩子并不在少數,比如美國同樣患神經細胞瘤的Lila May Schow,又比如我國被小兒肺母細胞瘤折磨的曹潤,一連串先天性疾病折磨的吳銘嶼,還有不計其數先天性心髒病,先天性白血病等孩子,他們從出身那一刻就跟常人不一樣,在成長過程中,他們艱難,如果幸運,長大成人,如果不幸,飛入天堂。
(圖為Lila May Schow)
許許多多的孩子,跟Jessica一般,被疾病折磨,人們對他們關注的太少,有的幸運的被報道被援助,獲得支持,還有更多的泯滅于大世之間,無人而知,甚至都不知他們來過。他們是折了翼的天使,請給他們更多的關注,支持,永遠不僅僅是金錢,還有話語,還有讓更多的人知道。
願所有孩子,健康成人。
願長大的我們,好好珍惜自己,好好守護孩子。
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