作為父母，都希望孩子能健康無恙地來到這個世界。但總有些寶寶被命運遺漏，過早地來到世上。或許他們的出生與死亡僅一線之隔，未來的人生也可能帶着後遺症走下去，但永遠不要小看孩子們的生命力，希望，往往就在下一個轉角。

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2016年10月7号，我用微信給好友發了臨終遺言，很簡短的幾十個字：

如手術出現意外，請将以下文字讓我的父母和老公知曉：

1、寶寶平安出生後無論由老公或我父母撫養都請讓他最大程度感受到家人溫暖；

2、老公再娶無妨，但看在你我夫妻七年情深一場，請盡父親之義務、多替我給父母盡點孝心；

3、我和老公的共同财産按法律流程行事，不要因為财産影響了和我父母的關系，讓家人為難；

4、告訴寶貝我有多愛他。

這是一篇很不成熟的遺言，但鑒于我10分鐘前才被通知要進行手術，而且在經曆了一周的疼痛和麻藥來回切換後，我早已筋疲力盡，無法集中精力去寫一份周詳的遺言。

31歲的我已經在醫院躺了一周，這一周裡我胳膊上的點滴從沒停過，身上安裝着各種監測儀器，雙腿雙腳因為插着導尿管無法下床而感到軟綿無力。

這一切都是為了保胎。

可即便如此小心呵護，我還是沒能把孩子保到他該出生的月份。剛滿32周的那天，我打了一個噴嚏，羊水破裂。醫生來病房檢查了纏在我身上的各種儀器顯示的數據後，告訴我，肚子裡的寶寶已出現心律不齊、缺氧的征兆，必須要剖腹産了，現在，立刻。

我第一次産生“人生命運無常”的感慨。“遙想”一周前，我和老公還在家裡吃着水果、一起刷劇。半夜突然見紅，送到醫院，誰知一待就是一周，現在居然要“淪落”到進手術室的下場。

老話說生孩子是女人的鬼門關。21世紀了，我以為這道鬼門關現在隻出現在宮鬥劇裡，沒想到這次竟然糊在我的面前。當然，剖腹産已經是很成熟的手術，醫生讓我放心，不會有危險，20分鐘就能結束。但，始料未及的早産都出現在我人生中了，我覺得自己還是應該對“無常”心懷謙卑，所以就有了開頭那幾十字的遺囑。

果然如醫生所言，30分鐘内手術全部搞定，除了打脊椎麻醉時疼得我一哆嗦和麻醉反應嘔吐了幾口外，其他都還順利。聽到孩子哭的那一刻，我懸着的心總算放下一點。哭聲說明他肺部發育良好，呼吸沒太大問題。

然後醫生把一個皺皺巴巴、隻有三斤六兩的小家夥在我眼前晃悠了一下，就趕緊送去了新生兒重症監護中心，那裡是所有早産兒來到人間的第一個住所。在那裡，醫生将為這些迫不及待要來人間玩耍的小天使們做全面檢查和治療。

剛出生隻有三斤六兩的小朋友 | 作者供圖

和很多初為人母的女性不同，我并沒有第一時間見到孩子。等到麻藥過後、手術後的刀口沒有那麼疼了，我才有力氣坐在輪椅上，那時距離我生産已經過去了24小時。我的病房在三樓，我媽推着輪椅帶我去了七樓的新生兒重症監護中心。

在這裡，幾十個保溫箱一字排開，裡面躺着的都是重症早産兒。不少嬰兒的小臉龐上都罩着呼吸機，身上插滿了各種顔色的導管與針頭，全身膚色微微泛青。

我的孩子也不例外：

他的鼻子上插着食管，隻能靠護士用針筒打鼻飼奶，還沒有我手掌大的腳丫上插着針頭，身上連着各種監測生命體征的儀器，呼吸面罩讓我完全看不清他的臉。那是一個剛誕生的新生命，但卻透着一種悲涼。他的味道、氣息、溫度，我都無法感觸，隻能隔着保溫箱看他，透過各種監護儀器運行的嘀嗒聲知曉他的生命力。

初次正式見面，在新生兒重症病房 | 作者供圖

看到他這身非比尋常的“裝扮”，我的眼淚瞬間湧了出來。初為人母的喜悅，在我這裡完全沒有。

世界衛生組織（WHO）對早産兒的定義是：妊娠不足37周的新生兒。基于胎齡的早産兒又可以分為：極端早産〈28 周）、 早早産（28 -32 周） 、中晚早産（32 -37 周）三類。我的寶寶屬于第二類早早産。在WHO發布的《出生太早：早産兒全球行動報告》裡，有一些讓人難過的數據：

每年有110萬的新生兒死于早産并發症，許多存活下來的孩子也終生面臨殘疾，包括學習困難或聽視覺疾患；

每年共有260萬嬰兒在生命最初28天内夭折，早産是導緻出生後四周内新生兒死亡的首要原因，亦是繼肺炎後造成五歲以下兒童死亡的第二大原因；

早産數量最高的國家裡，中國排第二位。

随着目前醫療技術的發展，多數早産兒通過新生兒基礎護理都能得以存活。但這并不意味着早産兒的父母就能安心了，早産可能帶來的後遺症才是讓很多父母揪心、甚至一生被改寫的原因。

如果你的孩子早于孕28周出生，根據醫學統計，胎兒的存活率将會大大降低，因為胎兒的肺部尚未具備呼吸的基本功能，而這是新生兒存活的基本條件。到了32周，胎兒肺部具備了基本呼吸功能，此時加上精心喂養和護理，孩子的存活率會大幅提升，但健康問題仍舊讓人擔心。

比如中期早産兒是膽紅素腦病的高危人群，嚴重的會引起中樞系統永久性的損傷；孕35周出生的寶寶大腦重量是新生兒的60%，已經不太可能産生嚴重的殘疾，但可能會在出生後有着微妙的行為問題，學習能力會有所欠缺。

總之，腦癱、智力低下、語言障礙，以及由早産帶來的後遺症——慢性肺疾病（支氣管肺發育不良）、多動症、自閉症、學習障礙、視網膜病變、聽力障礙、發育遲緩，甚至部分存活者面臨終生殘疾。這些擔憂就像達摩克利斯之劍，一直懸在不少像我這樣初為人父母的早産兒家長身上。

最讓人無助的是，目前醫學界對導緻早産的原因尚無定論。一些早産的原因是明顯的，比如多胎妊娠、感染，或母親有糖尿病高血壓等慢性病；但多數早産原因是不明确的，環境、飲食、精神、壓力、遺傳等，可能都會導緻早産。

一言以蔽之：早産與否，聽天由命、防不勝防。

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當命運讓你中了“頭彩”，砸給你一個早産兒時，當爹媽的是一種什麼體驗呢？

一開始是有些憤怒的。當我得知自己的孩子會是早産兒，且不同醫生來到你的病房不止一次告訴你孩子可能出現的問題、後遺症時，我的内心一直在嘶吼：為什麼是我？為什麼偏偏是我攤上了這樣的事？

然後孩子順利出生，但又不能待在你身邊，而你隻能隔着保溫箱偶爾把手伸進去摸摸他的小腿、小腳丫時，我隻覺得揪心！愛與擔心是多數父母一生面對孩子揮之不去的兩種感情。早産兒的父母也不例外，而且這種揪心在養育的前兩年尤甚。

在新生兒重症監護中心待了兩周後，經過各種檢查，确定孩子沒有腦損傷等病症，等孩子學會自主吞咽能喝奶後，我們終于帶着他回了家。

脫離了醫護專業團隊的照顧，我和老公作為新手早産兒父母開始了一系列的艱難育兒。

剛把孩子帶回家的一次深夜，好不容易入睡的我做了一個噩夢，夢中的他不哭不鬧、不言不語、用弱小稚嫩的眼神望着我，然後離我越來越遠。而我就像被點了穴一樣，動彈不得、哭喊聲被封存在了真空中。吓醒後，我第一時間去看孩子，把手放在他的鼻子前感受呼吸。聽到他均勻的鼻息聲我懸着的心總算放下了。

趁孩子睡着檢查他呼吸這件事，在他一歲前，我記不清做過多少次了。

不止我如此，很多早産兒的父母在孩子回家後，無時無刻不把心提到嗓子裡。我加過一個早産兒家長群，群裡的早産嬰兒狀況花樣百出。有的寶寶吞咽功能發育得不好，吃奶時不時就會把自己憋得臉黑甚至暫停呼吸；還有的寶寶六個月了還不能擡頭（足月出生的嬰兒三四個月能擡頭）。

作為早産兒的父母，看到一點兒狀況，都會不自覺地會往最壞的方向去想：

孩子頻繁流口水，是不是早産影響了腦部發育？

孩子感冒頻繁，是不是早産導緻了免疫力低弱？

孩子六個月還坐不穩，是不是早産影響了骨骼和肌肉發育？

孩子睡眠極其差、夜裡經常驚醒，是不是早産導緻的……

然後我們就會頻繁上網查看相似症狀，有點風吹草動就往醫院跑，哪怕隻是普通的感冒。

三個月時姥爺訓練小朋友擡頭 | 作者供圖

而且每次去體檢，隻有羨慕别人家孩子成長發育指标的份兒。

我有位朋友，孩子出生時各項生育指标就達到前99%，一歲時去體檢，發現掉到97%，和我抱怨孩子發育“退步了”。97%是我們完全不敢想象的發育指數，我家小朋友成長指标永遠都在後15%徘徊。而這個數字已經是舉全家之力養育的結果了。

為了讓孩子吃好，别人家的寶寶按需喂養，我們嚴格執行按時喂養，每隔三小時就喂奶，一天八次，一次都不敢少；而且為了讓孩子能不太費力就喝飽，我們一開始就選擇奶瓶喂養母乳，每次都會記錄孩子喝了多少母乳，飯量是否達标。

我半夜每隔兩三小時就要起來泵奶，白天還要工作，我爸媽心疼我就讓孩子晚上和他們睡。為了讓孩子睡好能夠把大腦養好，作為睡渣的他前六個月幾乎是拿姥姥的身子當床睡過去的。

除此之外，為了讓孩子的大運動和精細運動能發育良好，我們還每天定時定量做複健和運動，從不偷懶。

這種提心吊膽、刻不容緩的日子過了三年，确定孩子沒有危及生命的後遺症後，我們才稍微松懈了一些，像一對正常父母去養娃了。

3

我們算是幸運的父母，有一些早産兒的父母與不幸命運做抗争的時間更長更久。

在新生兒重症監護中心，我認識了孩子也是早産兒的一對夫妻，他們的兒子從出生到現在已經過去7個月了，還沒能離開醫院。孩子28周就出生了，肺部發育不良，留下了肺部病變的後遺症，一直在醫院裡治療和護理。

為了每天能來醫院陪孩子，妻子辭掉了很不錯的工作，找了一份半天兼職的活兒。而老公每天下班就往醫院趕，夫妻倆的疲憊和悲傷全寫在臉上。有一次妻子告訴我，孩子出院以後的人生也是充滿波折的，不能參加體育運動、不能勞累、需要定期檢查、長期服藥……

而這些帶着後遺症存活下來的早産兒，已經算是不幸中的萬幸，至少他們沒有被父母放棄。有不少早産兒，由于家庭無法支付昂貴的護理費用，降生後不久就被放棄了治療。

一名早産兒在新生兒重症監護中心一天的平均費用是2000元左右，如果孕期較早出生的早産兒出現呼吸問題、神經系統問題、嚴重的感染或者喂養問題，從出生到健康出院所需要的治療費用可以高達幾十萬。

醫保可以報銷少部分（如果使用的是進口藥品和治療器材是不能報銷的），可即便如此，這筆費用對普通家庭來說也不菲。所以一些極早早産和早早産的嬰兒，家長出于費用和後遺症考慮，會選擇放棄治療。

過去，看到這樣的新聞我肯定會覺得這些父母不配為人，但自己養了一名早産兒寶寶後，我多少能理解他們的選擇。早期養育早産兒的父母實在太辛苦了，如果寶寶的狀态不好，這份辛苦會持續很久很久。

我爸媽居住的小區裡就有一戶人家養了一位早産兒，孩子出生時缺氧造成腦癱，7歲了還是需要在兩人攙扶下才能勉強站立，雙手抓握能力很差，屬于生活不能自理的孩子。孩子從3歲起每天都在兒童康複中心做複建。四年過去了，複健取得了一些進展，但即便達到最好的效果，這個孩子也不可能像正常人一樣生活。

在我加入的早産兒家長群裡，有位資深早産兒家長，她的女兒已經17歲了，就像所有足月出生的孩子一樣健康，除了視力不好。她說女兒3歲就開始戴眼鏡，二十年前因為高壓氧艙技術不成熟的緣故，導緻早期出生的不少早産兒由于吸氧過度而變成盲人。她的女兒算是幸運的，“隻是弱視而已”，後來弱視治好了沒想到直接變成了散光和近視。

“像個正常孩子”可以說是所有早産兒父母最大的心願了，但要實現這個目标，中間需要經曆的物質、精神、體力、情感上的重重困難，是旁人難以理解的。

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今年十月，我的孩子過完了4歲生日，現在的他除了體型比較小外（發育指标：身高40%、體重47%），其他方面和正常孩子無異。對我來說，這已是莫大的幸運。

三歲時的照片 | 作者供圖

一路走來，在養育早産兒這條路上，我想把自己的心得分享給準父母們（當然希望你們永遠用不到）或者還在和早産的種種困難做鬥争的父母們：

首先，作為早産媽媽，請不要責怪自己。

看到孩子全身插着管子和針頭躺在保溫箱的時候，我心中充滿了自責。“如果當時工作不要那麼拼能多點休息”、“如果吃得更營養一些”、“如果心态更放松一些”……

媽媽是孩子降臨在這個世界前的中轉站，孩子如有危險，我們自然會歸咎于自己。但導緻早産的原因現在依舊是醫學界的未解之謎，你自責的無數種“如果”，可能都不是誘因。向前看、莫回首、少追問，是撫養早産兒的重要态度。

其次，舉“全村之力”去撫養孩子。

非洲有句諺語：“養育一個孩子需舉全村之力。”同樣的，養育一個早産兒也是一項團隊協作的工作，醫院、家庭、到訪護理、康複中心……要學會尋找資源、借助外力，不要把所有問題都一人扛。

當年我們把孩子帶回家時，如果沒有我爸媽慷慨相助幫我們一起帶孩子、照顧我們起居生活，我和老公就不可能扛得住那份壓力，也不可能兼顧工作和育兒。

最後，對孩子旺盛的生命力多點信任。

孩子還在新生兒重症監護中心時，有一天我們去看孩子，碰到一對夫妻也來探娃，聊起來後才知道他們的孩子28周出生後進進出出幾乎一直待在醫院裡，已經110天了。這期間孩子由于出生缺氧腦出血引起了梗阻性腦積水，做過兩次暫時性的手術，孩子吃了很多苦頭。但就算抽取頻繁，積水卻一直都有，最後實在沒辦法隻能做永久性置管腹腔分流手術。

當時就連醫生都勸他們：孩子這麼小，做這個手術的意義不大。主刀的醫生說即使手術成功，也不能确保孩子能長大成人，不如考慮再要一個孩子。但這對夫妻認為孩子之前吃了那麼多苦也頑強努力地活着，大人有什麼資格放棄。所以，他們堅持做完了手術。術後第二天孩子的狀況并不理想，但到了第三天居然所有生命體征指數都轉向正常，吃奶吃得很香。如今孩子都像正常寶寶一樣去上幼兒園了。

嬰幼兒是脆弱的，早産兒更是如此，但尤瓦爾·赫拉利在《人類簡史：從動物到上帝》裡說過：“人類脫離子宮的時候，像是從爐裡拿出了一團剛熔化的玻璃，可以旋轉、拉長，可塑性高到令人歎為觀止。”

孩子就像生命力旺盛的種子——即便有些種子不是那麼健壯——但你提供好适宜的環境，他們就會渴望生長，最終開花結果。

但願每一位寶寶都能健康無恙地來到這個世界，即便中途會走一些彎路，結局終歸是圓滿的。

題圖 | 圖片來自unsplash

配圖 | 文中配圖均來源網絡

（文/覺皇，本文系“人間故事鋪”獨家首發，享有獨家版權授權，任何第三方不得擅自轉載，違者将依法追究責任。）

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