王先生就職于一家高薪網絡科技公司,名副其實的“程序猿”,由于經常久坐加班熬夜,半年前開始時常出現腹瀉、便血等現象,因為從年輕的時候就一直有痔瘡,所以王先生并沒當回事。
直到後來出現腹痛、腹脹,稍微一進行運動就感覺氣短腹部有包塊,因為每年都會體檢又因工作較忙,所以他一直拖延未就醫,一直到暴瘦,才在領導的怒斥下去了醫院。
結果在一系列檢查後被确診了III期直腸癌,由于腫瘤目前已經很大且離肛門比較近,想要活命隻能是連同肛門一起切除。
王先生在接受了自己患癌這個事實後,最終還是選擇了保命治療——做手術,可喜的是手術很成功,但王先生成為了一個終身的“造口人”。
無獨有偶,同樣40歲的林女士卻做了不一樣的選擇。林女士也是剛被查出了腸癌,但她十分抵觸切除肛門這件事,她堅決地拒絕了腹部做造口,她覺得如果以後每天都要帶着一個糞袋生活,想想全身都是臭味,還要遭受周邊人異樣的目光,毫無生活質量可言,那和死去有什麼區别,所以她放棄了手術選擇保肛治療。
在2018年世界衛生組織公布的數據中全球腸癌新發病例約為180萬人,且近年來仍在增長。而我國目前針對腸癌的治療方式以手術為主,而在這其中又大概有一半的人需要進行臨時性回腸造口或者是永久性地切除肛門。在這種情況下,是選擇“生命高于一切”而進行造口手術呢,還是選擇“生活高于一切”呢?
這是個難題!公開數據顯示,目前在國内進行造口手術的患者已經超過一百萬人了,而且這個數據每年仍以百分之十的速度遞增,而這部分人群在選擇生命至上後通常會面臨來自外界和内心的無限壓力,他們需要社會和家人的肯定,需要更加正确的康複護理與心理疏導。所以本期将從科普角度帶您全面認識“造口人”這個群體,同時希望社會各界可以通過了解更加關注愛護他們。
一、什麼是造口人?
造口主要是指針對一些由于泌尿系統或者是消化系統所引起的如腸梗阻、膀胱癌、潰瘍性結腸炎、直腸癌等直腸、膀胱病變的患者,在其生命受到威脅時需要通過外科手術将患者的病變部分切除來挽救其生命。
比如膀胱癌會根據情況切除患者膀胱,而如果是直腸癌就會切除患者的直腸和肛管,并在患者的腹部開一個小口,将腸管轉移到體表而形成的人造切口。
人造切口後可以減輕患者的腸梗阻,保護遠端的管道免受損傷,促進患者泌尿系統和腸道疾病的痊愈。在生活中比較常見的包括回腸造口、尿路造口以及結腸造口等,患者可通過此口完成排尿、排便,這類人群在醫學術語上就叫做“造口人”。
造口術其實在國外并不算一個新名詞,早在十六世紀人類就發現了非人為性的腸造口,緊接着來自法國的洛倫茲海斯特提出了可以用此方法治療患者腹部的外傷,而在1776年國際上進行了首例直腸癌引起腸梗阻的造口手術,在此後的幾百年中這項手術被應用在全球相似病症的治療中。
而在我國,造口術一般應用在一些直腸癌手術前經過了放化療的患者,由于這類患者抵抗力較差傷口愈合能力低,在手術過程中如果腸内排洩物進入盆腔等地容易造成腔内感染,所以會提前做切割手術;還有一類是當患者的直腸下端的瘤體已經很大,完全影響了患者的排洩出現了嚴重腸梗阻現象,此時就先要針對腸梗阻進行造口手術,帶症狀緩解後在進行腫瘤切除手術。
二、造口人的生存困境誰能懂?
我國在世界上屬于直腸癌的高發國家,而且近年來随着飲食習慣的改變、生活壓力加大等因素,導緻得癌的患者發病年齡趨于年輕化,相比發達國家的平均70歲的發病年齡,在中國隻有48歲。相較于中老年人,青年人一般都無法接受造口手術,尋死覓活的不在少數。
雖然從理論上造口術确實可以幫助病患解決生理疾病,但由于其術後合并症以及在術後生活上處理造口袋的不便等情況,都會讓患者乃至其家人産生自卑、奔潰的情緒,更有甚者會拒絕出門乃至自閉等,往往使病患及家屬陷入巨大的生理心理雙重困擾。
對于造口人來說,他們到底經遭着怎樣的困境呢?
原本正是似水年華的小林在經曆了突如其來的直腸癌後選擇了進行造口手術,手術很成功,但他的世界卻崩塌了,談了三年戀愛的女友轉投他人,自己每天都擔心自己的排便袋會不會被同學發現,會不會漏氣或漏尿而被别人嘲笑,從此陷于郁郁寡歡直接退學了,原來的朋友也漸漸的不聯系了,完全将自己封閉在了自己的世界中,排便的臭味真的到了自己無法忍受的地步,總想着當時還不如不做這個切口就那樣走了不是更好? 雖然這幾年慢慢适應了自己的袋子,操作上也很少出現纰漏,但是還是會時不時的看它,就怕它臨時壞掉,大概這個陰影會跟随他一生。
而小娜似乎沒那麼幸運,作為老造口人,小娜其實已經慢慢适應了這個肚子上“挂着的朋友”。每次出門她都會多備幾個口袋,但一次聚會回家的路上,她腹瀉了!剛好在公交上,伴随着刺鼻的味道以及周圍異樣的眼光,在熬過了漫長的一站後她終于下車了,那一刻她真的泣不成聲。
小林和小娜身上隻是映射着這個百萬群體所經曆困境的一小部分,除了每天擔心漏氣、漏尿、漏排洩物而引起周遭異樣眼光,還得精心護理切口同時忍受着因為切口大小不同而在排洩後引起的皮膚周圍發炎、潰爛等病痛,還得每天學習慢慢接受這樣的自己的過程。同時每次排洩後都需要更換新的器材,而市面上的造口袋又分為安裝簡單的單件和比較複雜的兩件式,但對于造口人來說不管是選擇哪種樣式的都會成為身體器官代替物,終生相伴,而在一盒普通的十個裝的就是幾百,長久下來單這一項就是一個不小的支出,給造口人帶了沉重的家庭負擔。
三、造口人還能過上正常生活嗎?
從上文的種種可以看出,似乎隻要造口了就會和正常的生活分道揚镳,但其實萬事都不是絕對的,這其中同樣有一些克服種種困難過上正常生活的。
比如小婧,她在造口的十年間,看了很多相關資料并學習了護理工作,現在基本已經成為半個醫者,而且還在女兒的協助下開了網上花店,直播帶貨,事業風生水起,她生活作息規律,每天換袋需要幾分鐘,除此之外她與正常人一樣,而且她對造口這件事心懷感恩,她認為當時如果沒有造口自己就不會還活着,享受現在這一切美好。
所以,其實是普遍大衆對這個病症的認識不足,使得造口人會感覺尴尬,出現自卑等情緒,所以作為這類的人群的友人或是陌生人雖然不能對他們提供任何物質上的幫助,但請對他們多一份寬容,不要對其指指點點,要給予他們充分的尊重和鼓勵。
而作為造口人,首先不要太在意别人的目光,要正視已經生病這個事實,況且患者是因為造口術才得以挽救了生命,不因抱着後悔、自怨自艾的心态,要積極面對。同時要認真去學習日常的護理,隻要護理得當完全可以正常進行社交。
在術後要注意以下幾點:首先,造口要用溫開水清洗,非醫囑最好不要用含有消毒成分的液體清洗傷口,處理不當反而會容易引發炎症,同時可根據自身排便情況更換口袋。其次,在術後半年内盡量不要去做一些增加腹壓的運動比如俯卧撐等,避免提重物,可以适量慢走、散步等作為主要鍛煉方式。
最後就是按時吃藥定期複查,如果造口周圍出現炎症要及時就醫。此外,很多人可能會擔心傷口處洗澡會進水,這個問題大可不必擔心,患者可以正常洗澡,建議淋浴,在洗澡後及時擦幹傷口周圍避免拉扯。
其實無論是出行還是選擇工作,造口人都可以和正常人一樣,可以聚會,可以聚餐等等,隻要出行前做好心理建設,消除自卑等反面情緒,積極參加社交活動,解除心理壓力,還可以多結交一些同類疾病的朋友,多交流護理知識,讓自己更加能把控自己的身體,調整自己心态同樣可以輕松的生活。
四、預防癌症發生,免受造口人之痛
在我國,多數病例發現就已中晚期,治愈率本身就很低,所以造口在所難免。然而像直腸癌這類癌症如果是在早期發現的治愈率是可以達到百分之九十到百分之九十五的,但往往早期會被誤認為痔瘡而耽誤治療,所以扭轉這一局面的辦法就是我們要重視自己身體的健康,警惕身體中的這些異常信号,包括大便帶血伴有粘液,肛門出現不适感,腹部會有隐隐作痛的感覺,同時大便的次數增多形狀改變,伴有低燒、便秘,同時如果手觸會感覺肛門附近有腫塊異物,嚴重者下腹部可感覺有腫脹物,患者食欲下降、暴瘦等。
如果出現上述問題,一定要及時就醫,以免耽誤病情,同時在生活上也要多吃富含粗纖維的食物,有助于消化系統的運行,減少咖啡因的攝入。特别是有家族遺傳史的人群一定要定期約腸鏡,排查患癌風險。
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