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特殊類型血友病

健康更新时间:2024-07-23 09:14:43

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紅網時刻新聞記者劉璇長沙報道

害怕與人發生碰撞，受一點小傷就可能流血不止。一個看似輕微的動作或細小的傷口，都有可能将他們置于緻殘或是緻死的風險。

你了解他們嗎？

他們是血友病患者。

特殊類型血友病（世界血友病日受一點小傷就可能流血不止）1

劉玉老師畫作。

每年的4月17日是“世界血友病日”，今年是第34個世界血友病日，主題是“人人享有——團結合作、政策支持、共同發展”。來自長沙湘醫公益慈善服務中心的6位公益畫家，通過畫筆，讓更多大衆了解血友病。

特殊類型血友病（世界血友病日受一點小傷就可能流血不止）2

清風老師畫作。

血友病是一種X染色體連鎖的先天性出血性疾病，由凝血因子缺乏所緻。它以出血率高、緻殘率高、死亡率高著稱，以遺傳為主的凝血障礙性疾病。湖南目前有1321個血友病患者。

特殊類型血友病（世界血友病日受一點小傷就可能流血不止）3

Judy老師畫作。

《中國血友病藍皮書》發布，滿足血友病預防治療的患者不足10%。

特殊類型血友病（世界血友病日受一點小傷就可能流血不止）4

Judy老師畫作。

2007年以來，罕見病尤其是血友病受到高度重視，國家給予了很多政策支持。

自2009年我國提出建立血友病信息管理制度和分級診療體系，且各地逐漸将血友病列入門診特病醫保目錄以來，中國各地間血友病的管理和治療差距正在不斷縮小，中國的血友病醫療服務工作正向着“屬地化管理，同質化診療”的終極目标不斷邁進。

特殊類型血友病（世界血友病日受一點小傷就可能流血不止）5

陳雅婷老師畫作。

2009年6月，中華慈善總會啟動《中華慈善總會拜科奇血友病患者援助項目》，幫助中國家庭貧困的2至18 周歲的中、重度血友病患者獲得治療。

特殊類型血友病（世界血友病日受一點小傷就可能流血不止）6

希希老師畫作。

2015年5月29日，長沙市慈善總會啟動長沙市“特困家庭血友病患者”慈善援助項目。

特殊類型血友病（世界血友病日受一點小傷就可能流血不止）7

希希老師畫作。

2017年，重度血友病患者阿曆克斯·杜賽特獲得自行車環法賽冠軍，讓無數血友病患者看到了希望。

特殊類型血友病（世界血友病日受一點小傷就可能流血不止）8

月亮老師畫作。

2018年，5部門聯合公布《第一批罕見病目錄》，血友病被納入其中。

2021年7月23日，國産注射用重組人凝血因子Ⅷ（安佳因）獲國家藥品監督管理局（NMPA）正式批準上市，填補了國産重組人凝血因子Ⅷ的空白。

“我們希望推動減少血友病患者的殘疾，真正實現從不痛到不殘到健行。”長沙湘醫公益慈善服務中心負責人呼籲，多給予血友病患者一些理解、關愛，讓愛不罕見，讓愛看得見。

本文來自【紅網-時刻新聞】，僅代表作者觀點。全國黨媒信息公共平台提供信息發布傳播服務。

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