廣東少年劉星（化名）稱得上是命運多舛。兩個多月前一次像極了暴發性心肌炎的緻死性發作，讓孩子用上了最高級的生命支持系統ECMO(體外膜氧合器)，而且一用就是28天，中途經曆了更換ECMO耗材、反複輸注血液制品等波折，一度做好了心髒移植的準備。經廣東省人民醫院兒科重症監護、心兒科、血管外科、體外循環科組成的救治團隊抽絲剝繭般分析病因後，找到了原發病竈并帶着ECMO接受了我國首例ECMO支持下進行的兒童射頻消融。

終于成功撤下了ECMO,可漫長的帶機讓人機接口處的血管遭受巨創，兩次破潰大出血。專家們再次毫不遲疑為其選擇了高難度人工血管置換以及搭橋術保證下肢血供，并沒有選擇相對簡單的截肢手術。近兩個月的治療，孩子保住了生命，保住了大腿。

A:僅僅三天

從上腹痛到用上最高級生命支持系統

病來如山倒，誰都沒想到，14歲少年劉星起病時的症狀僅僅是陣發性上腹痛、乏力。4月20日，劉星的早期症狀類似胃腸炎症。堅持兩天後，孩子開始頭暈、心慌并開始嘔吐。經當地基層醫生查體發現了其有心率失常情況後立即被轉送到了市級醫院。進一步完善檢查後發現孩子的病情并不簡單，心髒問題還可能進一步惡化。該醫院雖為市級，但無條件進行下一步救治，劉星又被轉送到了當地最大的三甲醫院。

無論是基層醫院還是中途接手的市級醫院，對病情的預判都是及時的。在進入到三甲醫院後，孩子很快出現心源性休克，所有的指标都指向了一種高緻死疾病-暴發性心肌炎。此時小家夥的心髒處于“怠工或罷工狀态”，如果不能讓心髒複蘇，那就隻能使用ECMO這一頂級生命支持系統來代替孩子的心肺工作。

得益于2018年2月份那篇爆款文章《流感下的北京中年》和新冠疫情以來危重症病例搶救的宣傳。ECMO這一在急性、爆發性心肺衰竭患者搶救領域才用到的最頂級生命支持系統開始廣為人知。因為頂級，配套支持的醫療資源巨大，常規普通ECMO耗材開包一次5萬左右，每天的維護醫療成本1萬左右，但其能夠讓患者心髒、肺髒完全放假、休息的逆天功能，也常常能創造生命奇迹。

當地三級甲等醫院救治團隊立即給劉星上了ECMO支持，接駁好流行的主幹血管，用機器将血液引入體外的特殊膜肺氧合，然後回輸體内，實現對全身髒器的血氧供應。機器開動的瞬間，孩子的心肺進入休假狀态，岌岌可危的生命愣是被從死亡線上拉了回來。

B:心髒遲遲不能修複

ECMO超長帶機準備接受心髒移植

ECMO的功能是強大的，但其維持成本和維持過程的技術要求也極高。引入體外的血液需要抗凝，但高抗凝狀态的血液隻要一出現小傷口就會血流不止，尤其是當小傷口出現在大腦時，其死亡率可說是100%。當地醫護人員如同走鋼絲般維護着劉星的各項指标，并希望休息的心肺能盡快完成自我修複。（暴發性心肌病，一般病程1周左右，待感染等疾病治愈、自限後，心功能是可以恢複過來的）。

可劉星的病情并沒有按照預設的劇本去走，其帶機一周後的心功能評估，均顯示其心髒射血功能極差。正常心髒的左心室射血評分在50%-70%，少年隻有10%。一旦撤離ECMO，孩子會因射血不足迅速死亡。

7天後如此，10天後照舊，11天、12天心功能仍未糾正過來……

倒是随着時間的推移，ECMO的并發症如血栓，出血，感染，血管斷裂等威脅不斷加大。就像在黑暗中找尋一束光，在泥淖中尋覓一根繩，家長決定最後一搏——接受心髒移植。

經過廣東省人民醫院心髒移植團隊吳敏主任的前期會診，孩子在當地ECMO帶機12天後于5月5日轉入省醫兒科重症監護室，開始心髒移植前的評估。

C:仔細梳理病史、病程

在省醫找到了心髒移植之外的方案

因為要準備心髒移植，一切都要慎重。移植了或許能活得很長，但意味着要吃一輩子的抗排斥藥；但也有可能很快排斥導緻移植失敗，要麼再次移植，要麼悲劇性結局。

進入省醫當天，兒科重症監護室主任郭予雄、副主任鄭貴浪、副主任醫師孫躍玉便和管床醫生王靜一道熟悉孩子的病程、病史。王靜還馬不停蹄通過114查詢所有救治過的醫院的電話，加上所有救治過的醫生的微信，隻為在最短時間内搜集到病人所有的原始資料；在科室領導的積極推動下，第二天就進行了MDT(多學科會診）：兒童重症監護、心兒科、心外小兒科、體外循環科、影像科、心髒移植科、麻醉科等多個科室的專家們一起會診，經過全面的病史整理及缜密的分析，推斷心功能未能好轉的原因可能是因為患兒存在一種罕見的先天性疾病，建議暫緩移植。

多學科會診得出的結論如果正确，孩子有可能不需要心髒移植。治療的路上困難重重。心兒科又多次組織科内讨論，細緻檢查患兒心髒超聲，反複對照測量心電圖變化，結合入院後反複出現心律失常，最終确定患兒是持續性心動過速導緻的心律失常性心肌病，藥物無法控制心動過速，唯一的辦法就是進行射頻消融術。

當然，射頻消融前需要解決一系列的問題：如果現在有了供體，是放棄移植嗎？放棄移植後脆弱不堪一擊的心髒萬一受不了射頻消融，導緻穿孔失血死亡呢？萬一射頻失敗還要心髒移植，他還能有機會等到供體嗎？

郭予雄主任告訴南都記者，因為ECMO上機時間已經超長，孩子的右側股動脈及股靜脈均因長時間置管存在血栓，介入導管通過時，很有可能發生血栓脫落，導緻腦梗，最後偏癱、昏迷，甚至死亡，也可能發生心梗、肺栓塞等情況，極可能在手術台上死亡。

同時，超長帶機後孩子出現了插管接口處的出血，每天都要輸血來維持血色素。床旁血管修補時發現那血管已有明顯缺損。“一切危險因素提示我們射頻手術時，也有可能出現大出血。而且心兒科的專家雖然做過很多射頻消融術，但從未在ECMO支持下進行。”

于是再次多學科會診、集體頭腦風暴，反複權衡，一緻決定通過心兒科、體外循環科的密切配合，更換已有血栓的ECMO管路，采用更細的ECMO血管插管，為射頻消融導管推進到孩子的心髒讓出空間。

D:手術：

狹窄的下腔靜脈裡，擠進了兩條救命管道

“一般的情況下，我們會建議哪怕是短暫撤出ECMO後，利用時間間隙将消融用器械深入到孩子的心髒開展消融。但這需要孩子的心髒至少能自主運行10分鐘，反複評估，這很難實現”，省醫心兒科曾少穎副主任醫師告訴南都記者。

那就意味着孩子必須在ECMO支持下接受手術。體外循環科周成斌主任和郭予雄所在的兒童重症監護團隊決定攜手将運行了20天左右的原ECMO系統快速撤換，放置更細的ECMO血管插管，為血管内的射頻消融用器械騰出空間。

射頻消融時，14歲孩子并不寬敞的下腔靜脈裡，既有ECMO插管，也有射頻消融用的導絲、器械。手術這天，心導管室在心研所副所長張智偉協調下開放了急診綠色通道。體外循環團隊，PICU團隊一路護送患兒至導管室，心兒科手術醫生曾少穎、梁東坡、導管室護士及麻醉團隊通力合作，在ECMO支持下進行了射頻消融手術，20分鐘内成功完成了國内首例在ECMO支持下獨立完成的兒童射頻消融手術。術後安返了病房，心律失常消失，3天後成功撤離ECMO，修補了插管部位的右股動脈。

E:再起波瀾！

股動脈兩次破潰，人工血管搭橋保住大腿

在帶機28天後，劉星終于能夠利用自己的心髒來進行血液循環了。可長期帶機插管部位的後遺症還是來了。孩子的右側股動脈修補後局部破潰、出血（長期使用ECMO，插管部位的血管損傷嚴重，組織愈合不良）。血管外科趙剛教授緊急趕來會診、救治。

最簡單的方法，是立即結紮右側股動脈止血，但下肢不能保全，治療團隊知道這對14歲少年意味着什麼。

退而求其次，進行自體血管移植，找一條相近粗細的血管來代替損傷的動脈血管，但患兒年齡小，體内沒有合适移植的血管。

最後的保腿方案，就是進行右側股動脈部分切除加人造血管置換，手術治療團隊手腳麻利地完成了這一工作，孩子的血管損傷得到控制。

一切似乎都在往好的方向發展，患兒精神好轉，心功能好轉。

然而，撤機7天後的淩晨，小家夥右大腿人造血管置換的地方再次突然出血，動脈血洶湧而出，瞬間染紅了床單，患兒的面色如紙樣蒼白，修補過一次的股動脈還是破裂了。值班的三位醫生立即一人專門壓迫止血，一人下醫囑配血、擴容，一人電話聯系血管外科、燒傷科、麻醉科、輸血科和家長，準備急診手術，在多名護士協助下，為後續的急救赢得了時間，創造了條件。

維系右腿的血管一破再破，難道真的要為14歲少年進行截肢才能保住生命？專家團隊反複權衡，還是決定博一博，用更長的人工血管來置換掉其脆弱的血管。血管外科團隊在趙剛教授的帶領下對劉星的血管進行了系統性的探查，發現長期ECMO插管的股動脈一大段糜爛，無法吻合，手術團隊無奈之下決定立即開腹，将髂動脈拉出一點，用一段15厘米長的人造血管搭橋至股淺動脈吻合。

“雖然是臨時起意的治療舉措，但我們還是為14歲孩子将來的生長發育預留了足夠的血管空間，哪怕孩子将來個子長得再高，腿再變長，這條人工血管的長度、韌度也足夠維持血供。”

趙剛主任告訴南都記者，為了确保手術成功，團隊還特地請來了燒傷科李漢華教授一并行右側腹股溝切口的清創手術促進術後的切口生長。人工血管在大腿上搭建的搭橋成功後，孩子的右腿并沒出現缺血性壞死症狀，孩子的腿也保下來了。目前，劉星正在一天天的好轉起來，康複後他會向正常的孩子般成長、學習、生活。

在其帶着ECMO的28天裡有射頻消融手術，在撤機後7天内兩次進行血管修補的驚心動魄中，有一群醫生、護士一直在傾盡全力的救治着他，救他生命、護他周全。“也特别感謝家長全程極其良好的依從性，才讓醫護們心無旁骛，竭盡所能創造奇迹。”

采寫：南都記者 王道斌 通訊員 郝黎 張藍溪 靳婷

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