普拉德-威利綜合征（Prader-WilliSyndrome，PWS），又稱小胖威利綜合征，它是一種罕見疾病，會導緻嬰兒在2歲前肌張力低下，身體發育遲緩等，2歲後又變得沒有飽腹感。

換言之，他們2歲後，無論吃多少東西都會覺得饑餓，且疼痛感低，若無人看管、阻止，他們會把胃撐破。

目前這個群體需要終身接受生長激素治療，以改善其症狀，提高其生活質量。遺憾的是，我國隻有部分地區将生長激素納入醫保統籌範圍，對于多數患者家庭而言，他們每年在這個藥物上的費用不菲。

我的孩子一出生就不會喝奶

2021年11月，天使霏霏（化名）出生在廣東茂名的一戶普通人家。

剛出生時的霏霏十分可愛，但霏霏媽媽發現自己的寶寶明顯與其他孩子不一樣，比如說：“孩子不會喝奶。”

霏媽很喜歡孩子，結婚後，她的第1件規劃就是生個健康的寶寶。夫妻二人備孕期間，注重陶冶情操，在飲食和生活習慣方面尤其講究。

孩子一出生不會哭也不會喝奶，甚至自己動一下都不樂意。

這可把一個初為人母的人給吓壞了，她急切的詢問自己的母親及婆婆：“孩子這是怎麼了？”

“應該是自己吓唬自己的吧？孩子不哭在新聞上也常見，聽說護士或醫生用巴掌小心的抽打一下屁股，孩子馬上就哇哇的嚎哭起來。”老人嘗試着用自己所能理解的知識點解釋。

霏霏終究沒有這樣的反應。

夫妻二人開始帶着寶寶，到各級醫院，做無休無止的身體檢查。但一切數據顯示，寶寶沒問題。

“難道真是自己想多了嗎？”霏霏媽疑惑道。

按照中國傳統習俗來說，生完孩子後要坐月子，否則會落下“月子病”，很難治。但霏霏媽顧不了那麼多，她帶着不會哭、不會鬧、不會喝奶的寶寶去了廣州的醫院做檢查，最後在專科醫生的建議下，檢查了線粒體和基因項目。

孩子确診了——小胖威利綜合征。

“我吃不夠。”幾乎是所有小胖的心聲。

不打算再生

隻想竭盡全力養活她

專家預估，我國約有小胖威利患者10萬人，但确診人數隻有數千人。多數孩子正在經曆漏診、誤診、誤治。

現在提起來，霏霏媽依然記憶猶新。孩子檢查報告出來後，她雙手顫抖，淚如雨下。

他們隻是普通家庭之一，父母年齡越來越大，夫妻二人要還房貸和車貸。

月光族，是這個群體的真實寫照。

按照原本的規劃，夫妻倆打算生了孩子去創業，想讓日子稍微好過一點。沒想到所有的想法像是一個易碎的玻璃球，啪嗒一下摔在了地上，碎成了一粒粒渣子。

菲菲出生20天時被确診，醫生說，早診早治能最大限度減輕孩子的痛苦。起碼在童年時期，霏霏能與正常寶寶不會有太多差異。

小胖威利綜合征後需要終身打生長激素及康複訓練。

孩子6個月大時，霏霏媽帶着寶寶開始打生長激素。目前菲菲一支用一個月，規格是15毫升，價格為500塊錢一支。

現在霏霏還是吃不進去東西，媽媽每天都得把全部的精力都放在孩子身上，換着花樣給孩子準備營養食物，因此她隻能成為全職寶媽，家裡的經濟重擔全部壓在了丈夫一個人的身上。

如果你必須得承受磨難

多希望媽媽來替你抗

抑郁的人容易失眠。

無數次，霏霏媽夜不能寐。

她常常在黑夜裡，借着窗外透過窗紗灑進來的微微亮的月光，盯着天花闆看，繼而一臉虔誠的對着天空許願：希望孩子平安健康快樂的長大，希望孩子上學、工作一切順遂，希望孩子早日能獨立自主的生活，希望相關科研單位早日研究出針對性的特效藥物，希望生長激素早一些納入醫保。

經濟壓力對所有患者家庭來講，是一座大山。他們要加班加點、努力拼搏、省吃儉用，才能給寶寶提供長久的治療和康複。

菲菲媽說，自己特别喜歡孩子，原本是有計劃要二胎的。由于大寶的身體原因，他們決定全身心照顧大寶，暫時将二胎的打算擱置。

在此，筆者也提醒廣大讀者，女性在孕期一定要進行産前診斷、基因篩查，降低類似罕見病的發生概率。

如小胖威利綜合征等疾病或者先天性疾病有很大一部分可通過産前診斷及時發現、及時處理，從而極大降低出生缺陷發生率，提高人口素質。

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