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第一次跟檸檬接觸是在籌備廈門病友見面會時，她在微信上找我報名，語氣輕松活潑，給人天真可愛不谙世事的純淨感。後來在病友會上一見，果不其然是個古靈精怪的小女生，眼睛笑起來彎彎的，一頭長發像海藻般散開。

圖片來源：攝圖網

可就是這樣一個像鄰家妹妹一樣可愛的小姑娘，在自我介紹後收獲了全場的吸氣聲，因為她太小了，也太“老”了！

原來98年出生的檸檬，确診狼瘡11年了。在這11年裡，她經曆了3次複發，激素最多從20粒開始吃，最嚴重的時候血小闆隻剩19*10^9個/L[血小闆參考值：（100~300）*10^9個/L]，而那一頭海藻般的長發也是她為了掩蓋脫發後青黃不接的頭發而戴的假發……

01 回顧那兵荒馬亂的十年

那時的檸檬是小學五年級的學生，一次與母親外出逛街時突然暈倒，送醫後被确診為溶血性貧血，由于沒有其他表現，當時醫生建議回家休養，以食補為主。檸檬記得當時她吃了一周的豬肝然而相關指标還是頑固地不上升，好在朋友指點父親，孩子還小要到大一點的醫院做個全面檢查才放心。

于是，父母帶着檸檬到了福州協和醫院，在全面檢查後被确診為系統性紅斑狼瘡。從此開啟了檸檬的狼瘡生涯。由于發病的時候還小，太多細節檸檬已經記不清楚了。隻知道自己住過院，而且出院後還需要吃很多藥。

在這十年間，檸檬經曆了3次複發。

第一次複發是在确診後的第三年，當時檸檬的藥量已經從确診時出院的12片激素減到2.5片激素。但是正值青春期的女孩最是敏感，剛上初一的檸檬因為愛美就私自減少了半片藥量，每天隻吃2片，沒想到減藥不到1個月就複發了，這次複發讓檸檬吃足苦頭，住了40天的院，從那以後檸檬再也不敢私自減藥。

第二次複發是在2015年，學前教育專業的檸檬開始到幼兒園實習，青春期前後的狼瘡是極不穩定的，過度勞累就足以讓狼蠢蠢欲動，這次複發導緻血小闆降到了個位數，情況十分危急，檸檬再次入院接受治療，出院時的激素也加回15片。

因為前面兩次複發的慘痛教訓，檸檬的病情在到2020年3月複發前都很穩定，她堅持每月複查一次，然而在2020年初，因為疫情的原因，檸檬快半年沒去複查，期間出現過流鼻血的狀況也沒有在意。

直到2020年3月初的生理期，一個上午用完一整包衛生巾的檸檬意識到情況不妙，檢查後得知血小闆降到19，确定是狼瘡再次複發！這次複發刷新了檸檬的激素用量記錄，從20片開始吃。

20片的藥量，檸檬從出院後每隔一周減5片，減到10片後再每隔一周減1片，直到保持2.5片的藥量。現在檸檬每天需要吃2.5片激素、2片他克莫司、6片嗎替麥考酚酯、2片紛樂和骨化三醇、鈣片等藥物，每個月需自費一千多購置藥物。

02 回首難忘的往事

與提及病情時平淡的語氣相比，在說到父母對自己的付出時，檸檬的語氣則沉重得多。她說她的媽媽是一個愛美有點慵懶的的大美人，平時的愛好就是打扮自己和睡睡懶覺。但是在檸檬每次住院的時候，媽媽總是寸步不離的照顧着她。

“因為我很害怕抽血，每次護士早上5、6點來給我抽血的時候媽媽一定會醒過來，哄着我安慰我不要害怕，其實她陪我住在醫院，每天也都睡不安穩，早上很困很困也都會醒過來哄我”

“去年複發的時候，我看到媽媽的頭發白了好幾根，才意識到媽媽也不年輕了，但一直為我操心，心裡很不是滋味”

……

陪伴檸檬住院時的媽媽雖然蓬頭垢面不複平時的靓麗，但在檸檬眼裡媽媽都是最好看的。檸檬的爸爸則常年在外工作賺錢給檸檬治病，距離無法阻礙親情，爸爸時常會查閱與狼瘡相關的資料，以更了解和幫助女兒緩解病情。想讓父母少為自己操點心也成為檸檬努力成長的動力。

檸檬從17年開始，就學會自行在網上找醫生回診，同時也堅持把每次檢查過的指标記錄下來。在生活上，檸檬也在不斷提升自己，她現在是幼兒園老師，未來她想當小學老師，同時也開始備考小學老師資格考試。

檸檬的部分指标及用藥記錄

父母之愛子為之計遠，這樣的體驗檸檬在旁人身上感受到過。住院的時候，隔壁床是一個很小就确診狼瘡的男孩，因為生病被父母抛棄從小與爺爺相依為命。然而已經年邁的爺爺現在最怕的就是自己歲數大了，狼瘡是一輩子的事情，小男孩的未來怎麼辦？

熟悉之後，在檸檬出院前，爺爺乞求檸檬的父母能夠收養小男孩，但是為了更好地照顧檸檬，父母甚至不敢要二胎，家裡的壓力已經很重了，檸檬的父母無法答應爺爺。在出院時，這位爺爺含淚目送檸檬他們的眼神，一直烙印在檸檬心裡，想起來就很難受，生病對于家庭而言是一場“浩劫”，誰都無法幸免。

圖片來源：攝圖網

03 一些想說的真心話

因為狼瘡，檸檬身上有着這個年紀不該有的成熟。她也總結了不少心得分享給病友。

首先是飲食方面，因為長期服藥，導緻腸胃不好，通過不斷地實踐檸檬發現相較于一些護胃的藥物，小米粥的養胃效果更好。同時，在升闆食療上，檸檬也有一些心得，她在堅持喝五紅湯兩周後，血小闆從80升到120。當然食療需要因人而異，覓友們仍需結合自身情況采用哈。

其次關于脫發的副作用，因為每次複發常伴有脫發，雖然疾病緩解後，脫發也會有所好轉，但是愛美的小姑娘不能忍受自己的頭發總是處于青黃不接的狀态。于是檸檬就開始研究假發的功課，在各種踩雷之後總結了一些經驗與覓友分享。

1. 帶臉型關鍵詞搜索假發可以提高效率；

2. 夏天可購買帶着帽子的假發，這樣美觀與遮陽效果兩相宜。

3. 假發價格在50-60元左右為宜，質感較好，頭皮部分不會很假；

4. 新手購買假發時一定要選擇運費險，可以多購買一些不适合再退回；

最後，檸檬希望病友們能夠以她為戒，遵守醫囑不要私自減藥、停藥。

圖片來源：攝圖網

在談及願望時，檸檬說最想要更多狼瘡的藥物入醫保，這樣家裡的負擔就會輕很多。這也是所有SLE患者的心聲。

一半的人生與狼相伴，那些血和淚，踩過的坑和收獲的感動，都已化作最堅實的力量，護衛檸檬走向更光明的未來。

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溫馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替醫院就診。意見僅供參考，具體治療方式請遵醫囑。

責任編輯：互助君

文章作者：覓友檸檬，未經允許請勿轉載

封面及圖片來源：攝圖網

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