當詹妮弗·朔伊爾和她的丈夫大衛得知他們第二個出生的兒子内特有腦癱後,他們發誓說一定要不惜一切治療來改善内特的移動能力。
住在紐約貝爾摩的朔伊爾一家從内特的主治醫生那裡得知密集運動療法,他們充滿了希望。密集運動療法是一個複雜的幹預措施,使用一個經環和松緊帶調整過的矯正套裝,給因腦癱而受影響的肌肉群和關節提供壓力和支持。
“我們非常感興趣,感覺可以幫到内特,我們覺得這種療法可以幫助内特發展自身技能。”詹妮弗說。
由于該療法的地位仍是作為一種實驗手段,因此能夠證明它成功性的信息很少。但詹妮弗認為這一療法真的對兒子有幫助。
“他現在可以做一些以前做不到的動作了,大衛和我談到這些時,我們都覺得内特比以前更自信了。”詹妮弗說道。
一個毀滅性的診斷内特是早産兒,孕24周後就來到了這個世界,體重僅有1磅13盎司(約0.822kg),出生3周後,内特才有了編碼,夫婦倆在新生兒中心又呆了5個月後,内特已經足夠健康,終于可以回家和他的哥哥道森相見。
内特一回到家,就開始接受早期幹預治療,“有5個人會來給内特做治療。”詹妮弗說。
一開始,詹妮弗就意識到兒子内特可能患有腦癱,因為他沒有達到正常的生長發育标準,但是那時候,詹妮弗盡量不去想這些。
“我潛意識裡不想聽到這些。”詹妮弗說道。
“内特有一根飼管,因為他不能經口進食,會發生少量誤吸的情況,”意思是進食過程中食物或液體可能會進入肺内,“但是它現在的吮吸和吞咽功能都有了改善。”詹妮弗說道。
在參加一個生日聚會時,詹妮弗不得不面對她内心的恐懼了,在聚會上,很明顯其他孩子都已經有了顯著的生長發育變化,但是内特沒有。
“聚會上我們非常興奮,因為見到了許多新生兒中心認識的父母,但是也殘忍地讓我們意識到内特的不同,當其他孩子在地上爬行,可以坐起并且可以握住東西時,我的寶寶都不能,他沒法坐直,手部緊繃,也沒法握東西。”
内特的物理治療師曾告訴過内特的父母,内特可能患有腦癱,而且建議矯正他的雙腿以便他可以移動。
2011年4月,内特2歲,他被診斷出患有痙攣型腦癱和四肢麻痹,朔伊爾夫婦有點難以接受,但事已至此,他們決定繼續前行。
“我心煩意亂,整個人處于一種混亂狀态,我和我的丈夫和媽媽都談了一下,我們決定要讓我們的信念戰勝恐懼。”
“擁抱了這個事實之後,我們決定幫助内特成長為他能夠達到的最佳模樣,”詹妮弗接着說道,“希望他能夠做一些事來表達他自己。”
新的開始内特注冊了當地的一個思若速特訓練項目,不久後,他開始了一個訓練方案,可以幫助他控制肢體移動和改善移動能力的力量練習。這個訓練的時間為:每天3小時,每周5次,一共3周。
治療快結束的時候,詹妮弗和大衛覺得兒子經過治療有了相當大的進步,他差不多可以坐起來了。
“他幾乎可以爬了,也可以做很多伸展的動作和控制頭部了,”詹妮弗說道,表明内特差不多能夠坐了,“我們看到内特有了很大的改變。”
父母們也學習了一些可以幫助孩子在家做的一些練習,以維持和鞏固在這個治療中獲得的改善效果。朔伊爾夫婦在家裡持續地進行這些練習。
一個“活潑的靈魂”現在,内特已經是一個幼兒園小朋友了,他在學校裡接受着物理和職業的治療,他不會說話,但是可以通過很多方法與他的哥哥和爸爸交流,他們倆都很崇拜他。
“内特真的是一個甜蜜又有愛的男孩,他有一個活潑的靈魂,有趣且愛笑,”詹妮弗說道,“他非常愛他的爸爸,他們是好兄弟,爸爸每天送他上公交,他喜歡别人給他讀漫畫,喜歡拼圖和音樂。”
内特通過一個州立的贊助項目接受了晚間護理,他身上仍然帶着飼管,以防他在不能自己進食的情況下使用,這根管子也幫助内特獲得充足的水分。
道森,内特的哥哥,8歲了,有一個有特殊問題的弟弟,激發了他的兄弟愛和保護欲。“有一天,道森走過來問我,如果我老了,他應該怎麼照顧内特,他有一個強大的心,當他說這話的時候,他才隻有5、6歲。”詹妮弗說。
就内特的家庭而言,詹妮弗說她慶幸有一個如此支持内特的家庭,他們希望看到内特成功,就像内特的父母所期盼的那樣。
“我有一個了不起的丈夫和盡心的媽媽給我支持,我媽媽一周來兩次,我還有個姐妹,朱莉,離我們這三個街區,實際上,當我們在醫院陪内特時,道森就一直待在朱莉那。”
小小的事情也給了朔伊爾夫婦莫大的支持,他們倆都有工作,“我的姑姑卡羅爾住在離我們兩個小鎮遠的地方,幫了我們很大的忙,她周天時會帶來一些做好了的食物。”詹妮弗說道。
内特還在成長中,他的父母充滿了希望,他們相信,利用輔助技術和新的治療,以後内特可以慢慢地獨立起來。如果那些都沒什麼效果,内特的父母會繼續尋找新的途徑來幫助兒子。
“我們準備好做一切事情來幫助他,我們也會鼓勵他做一切能夠做到的事。”詹妮弗說道。
小編寄語:
我們都是自己人生的演出者和編劇,當故事情節發生變化時,消極逃避是沒有用的,隻有直面這些不可預計的變化,并設法讓其成為生活的一部分,人生這場戲才能豐滿有趣。這就是内特一家給我的啟示,希望你們也能從内特的故事中有所收獲。
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