【四川好網民】成都漸凍人龔勳惠建QQ群 用眼睛“打字”讓病友抱團取暖

　　龔勳惠每天在電腦前工作15個小時，用眼睛“打字”回答群裡病友的提問。

　　四川新聞網成都7月7日訊（記者 劉佩佩）“建立QQ群後，我不再覺得自己是大海中的一葉孤舟。”今年62歲的成都漸凍人龔勳惠是一個資格的鐵杆網民，她是“中華漸凍人之家”QQ群的創建人。每天早上8點，她便像上班族一樣，坐在電腦前，直到晚上11點後才關機。她通過漸凍人專用的系統，用眼睛在屏幕上打字，回答群裡病友及其家屬的提問。“我的病程長，以前學過醫，可以為病友答疑解惑，同時，也從精神上鼓勵他們，讓我們大家一起抱團取暖。”

　　同時期病友紛紛離世 無人交流感覺孤獨

　　2003年8月，龔勳惠在川大華西醫院确診患有“肌萎縮側索硬化症（ALS）”，即俗稱的漸凍症。這是與癌症、艾滋病、白血病齊名的“世界五大絕症。2006年，龔勳惠的四肢逐漸被“凍”住，她從此坐上了輪椅，生活完全不能自理，她成為了一名“漸凍人”。

　　龔勳惠在看病的過程中認識不少病友，這對她來說是一種心理上的安慰，讓她覺得不是自己一個人在經受磨難。然而，随着時間的推移，同時期的病友紛紛離世。而且龔勳惠了解到，不少病友長時間欠缺和外界的交流，整天把自己陷在疾病的愁思中。

　　花一年時間，用眼睛寫12萬字自傳，鼓勵病友。龔勳惠現在最大的夢想就是将家裡4000冊自傳義賣出去，幫助群裡困難病友購買呼吸機。

　　随着病友的離世，龔勳惠也開始感覺到那種無人交流的孤獨感，她在自傳《美麗凍人——絕症中的堅守》一書中寫到：“6年了，以前認識的病友都已離去，我像大海中的一葉孤舟，失去了方向。”為了緩解龔勳惠的孤獨感，2012年9月，家人為她購置了漸凍人專用的“全能眼”視控看護系統，通過這套系統，她可以用眼睛“打字”與人交流。

　　龔勳惠加入了漸凍人QQ群，在那裡，她發現和自己一樣的人很多。大家在群裡交流漸凍症的治療、護理等問題。之後，龔勳惠還開通了QQ空間，在裡面記錄自己和病魔抗争的經曆，傾訴自己内心的情感。她覺得通過電腦以及QQ這種社交工具，她又重新找回了病友情，也找到了另一種樂趣以及自己的存在感。

　　自己建立漸凍人QQ群 每天15小時和病友交流

　　由于龔勳惠病程久又學過醫，因此在她加入的病友QQ群中，很多家屬病人都會咨詢她問題，不少病友都建議她建立一個QQ群，更好的為病友服務。于是，2013年5月25日，龔勳惠建立了“中華漸凍人之家”QQ群。目前，該群已經有1270人左右，群友有來自全國的漸凍人、家屬、志願者、記者。

　　龔勳惠通過眼睛在屏幕上打字告訴四川新聞網記者，自從建了QQ群之後，她感覺自己又變回了一個上班族，每天早上8點開機，晚上11點後關機。龔勳惠在群裡每天花15個小時與病友們交流。“毫無保留的告訴他們，我的生活情況與病魔鬥争的經驗，回答他們的問題。”

　　龔勳惠把常用問題整理好做成圖片，以方便回答新加入病友的提問。

　　除了“中華漸凍人之家”，龔勳惠現在還要管理另外3個病友QQ群，每天都有新的病友及家屬進群，為了節省時間，龔勳惠把一些大家常問的問題制作成圖片保存起來，一旦遇到有人需要，她就會發到QQ群裡。“通過我的開導，幫助悲觀的病人變得樂觀堅強，這是我最大的成就感。”

　　龔勳惠從QQ群裡了解到，每一個漸凍人家庭都面臨因病緻貧，而救命的呼吸機要2萬左右，特别是農村家庭病人尤為需要幫助。建群2年來，龔勳惠已經給群裡困難病友捐贈有輪椅、羽絨服、蠶絲被、血氧儀、手機、藥品、臘肉、現金共計3萬多。通過這個QQ群，病友之間也在互幫互助，有病友去世後，家屬就将呼吸機捐了出來，以幫助家庭困難的病友。因為群裡有記者，通過報道，漸凍人群體也得到了比以前更多的關注。

　　“隻要我還在，我就會好好管理這個QQ群，隻要進群來的病友多參與聊天，不能打字的病友，讓家屬申請個QQ号，準備個電腦看聊天，心情都會慢慢好起來。”龔勳惠說，這個QQ群就是“漸凍人”的精神樂園，現在她最大的夢想就是能把家裡4000冊自傳義賣出去，用這些錢來圓夢群裡困難病友的呼吸機。

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