導語：很多人以為罕見病就是非常少見的疾病，離我們是比較遠的，但實際上，罕見病離我們并不遙遠，甚至在我們的周圍，可能就有人正在經曆罕見病的折磨。所以，需要我們關注起來。每年2月的最後一天是國家罕見病日，那麼，2023年國際罕見病日主題是什麼呢？你對罕見病了解多少？知道罕見病是什麼原因造成的嗎？一起來了解。

　　2023年國際罕見病日主題是什麼

　　國際罕見病日

　　點亮你的生命色彩。2023年2月28日是第16個“國際罕見病日” 。 今年的國際罕見病日的宣傳主題是 “點亮你的生命色彩”(Share Your Colours) 。旨在提高公衆對罕見病及罕見病群體的認知，幫助罕見病患者及時診斷幹預，提高生存質量。

　　關于國際罕見日的建立：

　　2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發起了第一屆國際罕見病日。選擇此時間點是由于這是每四年才出現一次的日子，寓意罕見。歐洲罕見病組織成立于1997年，是在歐盟各成員國、企業基金會、健康機構等支持下，由罕見病患者組織及罕見病領域的愛心人士組成的非政府組織，其宗旨是改善歐洲罕見病患者的生命質量。其後在各國的一緻擁護下，将每年二月的最後一天定為國際罕見病日。

　　至今全球已确認的罕見病有六七千種，約占人類總疾病的10%。中國罕見病涉及千萬人，有人呼籲将罕見病列入社保。成骨不全症是罕見病中的一種。這些患者是一個極其脆弱的群體，中國約有10萬名這樣的人。

　　罕見病是什麼原因造成的？

　　約80%的罕見病是由于遺傳缺陷所引起，稱為遺傳性罕見病。

　　往屆國際罕見日：

　　第一屆

　　在Eurodis的組織下和約20個歐洲國家的積極參與下，首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。一些國家政府也積極參與，強烈呼籲社會認識罕見疾病，敦促制藥企業研制罕見病治療藥物。第一屆國際罕見病日得到了國際上許多國家的積極響應。

　　第二屆

　　2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其主題為社會各方聯合起來，提高公衆對罕見疾病的認識，了解罕見病對患者生活的影響，為患者提供醫療信息，協調各國罕見病政策制定活動，促進罕見病患者獲得關愛和治療。中國的瓷娃娃關懷協會也參加了第二屆國際罕見病日活動。

　　第三屆

　　2010年2月28日為國際罕見病日。

　　2010年國際罕見病日的主題——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的夥伴。

　　第四屆

　　2011年2月28日為國際罕見病日。

　　2011年國際罕見病日的主題——“Rare,but Equal”“罕見，但平等”。

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