這是一本出自安甯療護醫生的臨床陪伴手記，時髦的說法是“叙事醫學的生命書寫”。作者凱瑟琳·曼尼克斯是一位資深的全科大夫、安甯療護專家，也是一位認知心理學家，還是一位講故事的高手。該書的基調很特别，聚焦于生命末期的“養尊處優”話題。

在中國人的詞語之林裡，“養尊處優”不是一個讨人喜歡的詞，但是，安甯療護（安甯緩和醫療）賦予了它新的意義。無論是在受慢病煎熬的生命末期，還是在深度衰老的彌留期，患者都不再需要生命救助。雖然當今時代的生命支持設備、急救技術足夠先進，能夠讓他們繼續苟延殘喘，但是這樣的生活品質十分低下。于是，這就派生出兩大世紀難題。

一是生命盡頭的人能不能安詳離去？他們難以割舍對生命支持系統的眷戀，于是去忍受心髒按壓、氣管插管等急救措施。但急救成功後，他們很可能就要通過依賴生命支持系統維持毫無質量的植物狀态。

二是生命和死亡的權利屬于誰？尤其對臨終或患有不可治愈的疾病并忍受巨大痛苦的人來說，他們有沒有權利放棄自己的生命，或者選擇在何時放棄自己的生命？此時，醫生如同攻防戰中的将軍與士兵，是與疾病血戰到底，還是停止無謂的抗争？是永不言棄，還是與死神言和？家屬也很糾結，救本天經地義，豈能撒手不救？若不救，将于心何忍，于情何堪？

在凱瑟琳看來，人們應該跳出積極與消極的糾結，開辟出第三條道路，那就是“養尊處優”。在醫療技術上，它算不上積極，在人文醫療上，它卻積極到家，其核心是着眼于将逝者的尊嚴與關懷，對往生之途的認知與接納。

“安甯療護”是一個全新的理念，它追求安甯（安詳、安頓），而非安全、安康，工作重心是療護（照護、介護），而非療愈、療效。

正是因為工作目的的遷移，它帶來了醫患雙方，乃至整個社會的死亡意識的轉變、調整。安甯療護的幹預對象不隻是單純的軀體，而是全人或全身心靈；幹預手段不隻有喂藥、打針、做手術，還有故事和叙事、音樂和戲劇、生命的回顧、人生意義的重建；臨床思維也不再膠着于急救技術的介入，而是拓展到生命關懷、個體尊嚴、生活品質。通俗地講，安甯療護就是讓那些在慢病末期與深度衰老的人能夠“養尊處優”。

經過一段不短的觀念紛争和實踐探索時期，人們逐漸接納了安甯療護的一連串新任務。它不僅包括使用醫藥、器械控制各種症狀，還包括通過溝通緩解患者的心理焦慮、纾解其精神困惑，來調适其社會關系。人們也認同了它的一系列新原則（人文特性凸顯）：以患者為中心，關注患者的舒适與尊嚴，不再以治療疾病為焦點，接受不可避免的死亡，不加速也不延緩死亡。

該書的故事很揪心，也很溫馨；很紮心，也很溫暖。它在教人們如何直面痛苦，尤其是那份衰弱、衰竭、衰亡之苦，還有在生命的盡頭，如何豁達地看待生死。人類面對痛苦有三個辦法，或解決、或直面（關注、關切、關愛、關懷）、或解構（失意、失落），但不可以漠視、忘卻。醫生針對患者的軀體痛苦，有一套症狀學解決方法：止痛、止咳、止吐、止癢、解痙、平喘、退燒、消腫、消脹、緩解皮膚褥瘡、對口腔潰爛進行護理、用營養學改善虛弱的狀況等。但這顯然不夠，還需要針對患者身體上的痛苦進行生命關懷，針對苦别離進行精神撫慰。此時，雖然醫生無法療愈生命，但可以敬佑生命、叩問生命、關愛生命，賦予生命以新的意義。

要真正在慢病末期與深度衰老的時刻落實“養尊處優”，實現從症狀解決的 1.0 模式轉變為關懷生命的 2.0 模式，有七道長坡要翻過去：

其一，堅信衰竭、向死進程不可逆，幹預隻能緩解，無法療愈，與可逆的疾病、通過幹預可重現活力、康複心理期許之間存在認知鴻溝。老齡及終末期病理特征為器官、組織、細胞的退化，而不是異化、歧化，主要表現為功能退化、行為退縮、智力蛻變，軀體失序失能、失憶失智，情感意志上失意失落、人格缺失、尊嚴丢失。現代醫學引以為傲的控制病因的“戰争模型”、改善功能的替代模型失靈，姑息、安甯緩和醫療模式登場。

其二，知曉疼痛與痛苦之間存在巨大落差，疼痛不是痛苦。1.0 的幹預是充分止痛，2.0 的幹預從疼痛控制轉到痛苦撫慰、痛苦意義的闡釋。

其三，療愈與尊嚴的目的交映，療愈不是尊嚴。1.0 的訴求是追求病因學改善（療愈），2.0 的訴求是維護患者的生命尊嚴，幫助患者及其家屬重新發現生命的意義。

其四，把握終末期技術 - 人文雙軌範式與單純技術幹預範式的差别，治療不是矯正修複，而是關懷照護。1.0 的認知是着眼于矯正與修複的治療（病因學、發病學、症狀學治療），可以部分矯正、修複失能，但無法矯正與修複失智、失意、失格、失尊嚴，2.0 的認知是着眼于全人境遇與生活品質的改善，實施全人的關懷、照顧。

其五，熟知終末期身心幹預的認知偏倚，心理幹預不是心靈撫慰。1.0的行為是心理症狀的緩解、負性心理動因的稀釋，2.0 的行為是精神性的撫慰、終極關懷的達成。

其六，洞悉死亡過程與意義的認知偏差，肉身死亡不是全人死亡。1.0的行動是直面死亡危局的預警與解讀，2.0 的行動是死亡意義的認知，在拒絕死亡與接納死亡、控制死亡與過度幹預之間保持張力，幫助患者及其家屬豁達地看待生死，締結愛的遺産。

其七，明了溝通不是交往。1.0 的層級是通過改善語言，增加醫患、護患之間溝通的親和度，2.0 的層級是通過共情訓練，拓展醫患、護患之間的交往深度與豐富度，融入患者的生活和生命體驗，提升生活品質。

凱瑟琳是一位智者，一切慧根都流淌在她的故事裡，唯有細讀，才能汲取其中的深味。

王一方 北京大學醫學部教授

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