新華社天津4月2日電（記者 梁姊 尹思源）自閉症，又稱孤獨症，是發育障礙的一種，也是世界範圍内無解的醫學難題。據不完全統計，國内已有超過1000萬自閉症譜系障礙人群。而在這1000餘萬自閉症患者當中，成年自閉症患者的身影卻很少被人看到。

《中國孤獨症家庭需求藍皮書》顯示，中國成年自閉症患者的就業率不足10%。無法就業、機構拒收、養老難題……時間流逝，成年自閉症患者家長不得不面對一個終極難題：我走後，我的孩子怎麼辦？

“我的孩子沒地方去了”

2018年起，我國逐步建立起殘疾兒童康複救助制度，自閉症兒童的基本康複訓練也被納入了救助範圍，自閉症兒童的家庭得到了不同程度的經濟支持。

但目前，無論是全國大大小小自閉症康複機構，還是相關政策傾斜和經濟補貼，針對成年自閉症患者的卻寥寥無幾。

天津市河東區的亞杜蘭學坊是一間成人心智障礙患者托養機構，接納了多名成年自閉症患者。創始人吳桂香說，她創辦這家學坊的原因很簡單，“我的孩子沒地方去了。”

↑亞杜蘭學坊中，吳桂香（左）和兒子張昊（右）在一起。新華社記者 孫凡越 攝

吳桂香的兒子張昊是亞杜蘭學坊的第一個學生，也是一個大齡自閉症患者。20歲那年，他年齡過大，被托管機構拒收。長時間困在家裡，張昊的能力急劇退化，“看着之前好不容易教會的事情一點點被他忘記，真的很難受。”吳桂香說。

張昊是幸運的。多年經過，亞杜蘭學坊已經接納了20多個學生。禮儀課、音樂課、烘焙課……每天在校的時間被安排得滿滿當當。這些散落在夜空中孤單的星星，在這裡快樂地生活。

↑亞杜蘭學坊中，自閉症患者張昊正在練習寫數字。新華社記者 孫凡越 攝

但不是每個成年自閉症患者都能這樣。天津的大齡自閉症患者趙毅從特教學校畢業後，隻能待在家裡由父母照顧。很快，發胖、能力退化、情緒不穩定找上了他。看着兒子摔碎家裡的東西，母親李岩隻能把他綁在椅子上，“他特别喜歡火車，非要湊到鐵軌邊上去看。太危險了，我們不讓他去，他就摔東西……”

“我走後，我的孩子怎麼辦？”

自閉症患者的生存和就業是老問題。從孩子剛被确診，家長們就在擔心：跑不赢生老病死的自己，在走後，孩子如何生活下去？

這背後的原因有很多。大體來看，主要集中在自身社會能力差、輔助性就業崗位和托養機構數量不足上。

首先是自閉症患者能力不足，無法進入為殘疾人提供輔助性就業崗位的“陽光工場”工作。“就拿服從性來說，很多自閉症患者不聽指令，想做的事情就要立刻去做，不然就大叫、打自己，甚至攻擊别人，無法适應工作環境。”吳桂香說。

對于能夠進行輔助性就業的自閉症患者來說，“陽光工場”模式目前也無法全部接收他們。在天津市創美殘疾人就業基地裡，有約20名成年自閉症患者通過輔助性就業進行簡單的手工勞動。每個月可以領取天津市最低工資标準的2050元，企業為他們繳納五險。

創美殘疾人就業基地總經理翟震剛說，這裡的資源其實相當有限，目前沒有辦法擴大就業規模，很難幫到更多的自閉症患者。

而對于這些“無處安放”的自閉症患者，托養機構成了許多家長的選擇。但是，目前針對大齡自閉症患者的托養機構很少。以天津市為例，大齡自閉症的托養機構僅有兩三家，而且每月收費幾千元。“許多自閉症患者家庭都是單親，這對于家長的負擔實在太重。”天津市精神殘疾人及親友協會自閉症研究會家長代表劉克利說。

“我想給孩子們發工資，上社保”

經過了5年的發展，吳桂香的亞杜蘭學坊欣欣向榮，她卻依然焦慮。“就像‘亞杜蘭’這個詞的意思，它隻是一個避難所，但未來怎麼樣沒人知道。”

多位專家、自閉症患者家長認為，相關職能部門應建立起專門的自閉症托養機構或是對民辦機構進行監管和政策傾斜。“目前大齡自閉症托養這塊是沒有補貼的，對于家長，學費很高，對于機構，僅靠學費維持也很艱難。”吳桂香說。

翟震剛認為，自閉症患者的養老難題，可以借鑒類似于“以房養老”的信托模式。“能有一種有公信力的信托，或是基金會，建立起自閉症患者托養的基金，有能力的家長把錢放進去，産生持續穩定的收入後，起碼能解決自閉症患者托養的經濟問題。”

很多大齡自閉症患者家長做出了探索。2017年，由北京、上海部分自閉症患者家長在安徽省金寨縣發起了“星星小鎮”項目，旨在為大齡自閉症患者建造一個永久性的康養中心。在地方政府的支持下，項目取得了建設用地，由家長投資，按照家長養老和成年自閉症托養的“雙養”模式，形成自閉症人群生命的全程支持。

吳桂香也在努力。在亞杜蘭學坊裡，一間烘焙工坊正在悄然興建，“現在孩子們已經能在老師的指導下烘焙點心，我們計劃在網上出售，銷路好的話，我想給孩子們發工資，上社保。”

在這場與時間的賽跑中，家長們的努力和求索仍在繼續。與此同時，他們也期待着，在未來，能有一雙有力的手，在他們老去的時候能夠接過手中的“接力棒”，陪這些“星星的孩子”一起走完屬于他們的人生。（部分受訪對象為化名）

來源： 新華社

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