公交車上,一位白發的媽媽,帶着快30歲的唐氏綜合征兒子,去做訓練,司機說很多年了,幾乎每個月都能看見幾次,看上去就像個孩子。
公益短片——《陪你10000次》,5個“唐寶寶”的媽媽,為自己的孩子找工作,做自我介紹,為了通過面試,1分13秒的簡介,準備聯系10000次。420天的練習,孩子終于成為一名保潔員。
誰是唐寶寶?
“唐寶寶”是對唐氏綜合征的另一種稱呼,雖然叫唐寶寶,但是他們的世界并不像糖一樣甜,相反卻充滿苦澀。
1、他們先天性智力低下,是最常見的低智兒童群體。而且還有精神、體格發育遲緩的體征。
2、唐寶寶有着特殊的面容:扁平臉、塌鼻梁、眼距寬、眼角上斜、張口、流涎。
3、唐寶寶都伴有嚴重的語言發育遲緩,還有認知和行為上的發育不足。
唐寶寶有有多少?
2006年全國殘疾人口普查言語語言殘疾常見病因分類,唐氏綜合征導緻的智力低下作為其中之一被重點調查,可見其地位的重要性,
新生兒中的發生率約為1/800-1/600,該病與母親的妊娠年齡有密切關系,25歲以下的母親生産該類患兒的機會是1/2000,35歲時為1/300,大于44歲為1/40。
有哪些孕婦需要做産前診斷呢?
唐寶寶在語言、認知和适應行為方面的特點。
1、0-4歲:認知方面,學習能力落後于正常兒童,感覺、運動認知發展滞後,視覺記憶正常;言語方面,在所能發出的音上和正常發育兒童沒有差别,言語的可理解性差;語言方面,表達性詞彙的累積速度、平均句長增長的速率較正常兒童慢,也低于語言理解水平,但理解能力正常。
2、4-12歲:認知方面,特定的聽力短時記憶缺陷;言語方面,語音錯誤持續時間較正常兒童長,變異性大,可理解性差;語言方面,語言表達能力繼續落後于理解能力,語言理解能力和非語言認知能力相匹配。
3、13-18歲:認知方面,口語工作記憶缺陷及回憶能力發展落後;言語方面,話語的頻率、語速的控制,以及句子重音方面都有問題;語言方面,句法的理解和表達能力遠遠落後于詞彙的理解和表達能力,詞彙的理解水平開始超過非語言認知能力。
唐寶寶如何自力更生?
同自閉症不同,唐寶寶的語言并非沒有溝通的可能,很多時候,我們發現唐寶寶的語言理解能力還是有的,但是表達能力實在太弱,這一點和其他原因導緻的智力低下不同。一些研究者認為他們的言語發育僅僅是遲緩,而另一些人認為唐寶寶的言語不僅受認知障礙的影響,經常還伴有聽力缺失、颌顔面異常和與言語相關的肌群肌力減弱。這些生理因素均可導緻言語困難。
所以早早為唐寶寶開展語言訓練,肢體行為訓練,未來從事一些簡單,低強度的工作,還是可以勝任的。
另外,也需要社會給予唐寶寶更多的寬容和理解,無論從公益還是其他角度,多為唐寶寶提供一些生存空間,給予他們更好的生活質量。
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