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在美國治療的癌症媽媽

健康 更新时间:2024-08-21 09:29:29

四歲半的王欣茹兩隻小手都被“咬”破了,右手是幾隻蚊子制造的疤痕,左手是醫生剛剛紮的——她握着消毒棉包裹的食指,卧在母親懷裡,一頂藍色帽子遮掩着因化療變成的光頭。“嗖地一下就不疼了!”她瞪着大眼睛安慰母親,肉嘟嘟的臉上挂着微笑。

去年9月,王欣茹在北京兒童醫院被查出淋巴瘤,一種起源于淋巴造血系統的惡性腫瘤。這個來自内蒙古的家庭從此背井離鄉,成為癌症“移民”,開始了在北京的“走療”生活。

根據世界衛生組織數據顯示,惡性腫瘤已成為除意外創傷以外兒童的第二大死因;在中國,平均每年新增兒童腫瘤患者三四萬名。據全國腫瘤防治研究辦公室的數據顯示,21世紀第一個10年以來,兒童惡性腫瘤發病率呈明顯上升趨勢,平均每年增加2.8%。

北京兒童醫院裡有很多與王欣茹相似的癌症兒童,醫院附近的胡同裡,經常會出現很多“光頭娃娃”。由于地方醫院沒有足夠的醫療資源,父母隻能把孩子帶到北京治療,每天往返于醫院和出租屋之間,孩子病好點兒了,就搬得離醫院遠些,病嚴重了,又再搬回來。那顆寄生在體内的腫瘤,就像一塊突然出現的磁鐵,徹底改變了這些家庭的軌迹。

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(周一上午,王欣茹在北京兒童醫院抽指血) 圖|楊磊

“光頭娃娃”

早晨7點,王欣茹在睡夢中被母親錢鋒叫醒。她穿上最喜歡的粉色連衣裙,坐在紅色嬰兒車上,被母親推到北京兒童醫院門診部的二樓。

等待期間,王欣茹坐在門診室門口的桌子上,咬着一個面包,兩隻小腳輕松地前後擺動。采手指血對她來說已是家常便飯,整個過程沒有任何表情變化。抽血之後,她一個人拿着化驗單慢慢走進門診室。

在北京兒童醫院的官網上,血液腫瘤中心4個病區107個床位,常年顯示為“滿床”,病床的數量根本不能滿足癌症兒童的需求,很多家庭隻能在附近租房“走療”。

王欣茹一家租住在地藏庵7号樓,這裡距離北京兒童醫院450米,步行隻需7分鐘。這是一套三居室,分别租給三個外地來的癌症兒童家庭。王欣茹一家搬進來沒多久,老吳一家和老蔣一家也來了。

浙江人老蔣的兒子2歲,剛剛會說話,患有神經母細胞瘤,因為家庭條件不錯,家裡的經濟壓力不算大,親戚朋友并不知道孩子來北京治病,隻當是來北京旅遊散心。老吳來自山西,兒子7歲,和王欣茹一樣是淋巴瘤,孩子還在化療,他常常在醫院守着。

三個家庭雖然住在一起,但平時并沒有多少交流。“弟弟總哭,哥哥不跟我玩。”王欣茹很孤獨,隻能一個人看動畫片。除此之外,他們大部分時間都在醫院裡。王欣茹住院時,老吳有時會幫忙做飯,送到醫院來。

每個房間約20平米,王欣茹一家來北京時走得太急,什麼都沒來得及帶,小飯桌、紅白格床單、粉色蚊帳都是新買的,看得出,女主人錢峰努力在讓這個臨時的房間擁有家的味道。王欣茹開始化療後煩躁、心慌,因為打了止吐藥,沒有胃口,而且抵抗力很差,每隔一段時間,錢鋒就要用84消毒水給地闆消毒。

一個房間每月的租金3900元,相當于王欣茹父親王振在内蒙古時一個月的收入。剛來北京時,他們睡過病房,住過地下室,也租過稍遠一點的房間,但王欣茹還在化療,抵抗力弱,為了不在路上受凍、不來回折騰,盡管租金貴,王振最後還是選擇了這裡。

地藏庵中巷到處是茂盛的榆樹,天氣晴朗的時候,巷子裡會出現很多“光頭娃娃”,由家人領着或抱着,在附近散步。“這些都是來北京兒童醫院看病的孩子,都是癌症。尤其是外地來的孩子,基本上都是大病,這附近的房子也願意出租給他們,租金高。”在地藏庵中巷一小區的門衛說,附近居民并不過多打聽,怕揭開他們的傷口。

一家中介公司的工作人員說,在北京兒童醫院附近,南禮士路三條北裡、二期劇場路東裡、複興門北大街、南禮士路甲62号院、複興門外大街、月壇西街、月壇南街、月壇北街的小區住着很多患有血液病的孩子,“大概300多戶”。這些家長租房時一般直接說孩子來看病,中介便讓家長選擇兩種方案:和其他病友合租,2500-3500元;獨立的一居室,租金5300-6500元。這些家庭都很急,大多選擇合租,租期一般在三個月左右。很多家庭在孩子病情好轉後,就選擇搬到遠一些的地方,那裡租金相對便宜。

8月25日,王欣茹結束了11個化療療程,進入維持期,“隻要不出現意外,孩子每周打一個‘屁股針’,做檢查就行了。”王振打算找個稍微遠一些、租金便宜的房子,那将是他們來北京後的第4次搬家。

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(夜晚,王欣茹一邊喝小米粥一邊玩多米諾骨牌)

“我肯定想得開,因為我是孩子他爸”

王欣茹一家在内蒙古滿洲裡的一個小縣城裡開了家賣汽車零件的商店,原本過着悠閑的小日子。去年9月初,王欣茹突然高燒不退,縣級醫院表示無法治療,王振帶着王欣茹到滿洲裡市求醫,被醫院告知病情嚴重,需要去北京。到了北京兒童醫院急診室時,王欣茹已經呼吸困難,很快就被送進ICU。

母親錢鋒癱坐在ICU病房門口,眼淚控制不住地落下來。每隔5天左右,ICU病房就會有一個小小的身體被擡出來,錢鋒腦袋一片空白,手指麻痹、蜷縮在一起,生怕推出來的是王欣茹。

“我不知道那一個月我是怎麼過來的。”錢鋒流着淚回憶。王欣茹戴着口罩坐在一旁,因為身體不舒服,她很安靜。看到母親哭了,她拉起錢鋒的手,“媽媽不要說了,不要哭了。”

9月20日,王欣茹被确診為淋巴瘤,“治療這個病需要花50萬到80萬。”醫生當時對王振夫婦說。倆人當時就懵了,錢鋒哭了,王振脫口而出:“治!我們治!”他們四處借錢,變賣了結婚時的新房,汽車零件的買賣也不做了,貨一次性全盤了出去。

來到北京後,他們從地下室搬到短租屋,又從短租屋搬到地藏庵7号院。生活雖然拮據,但在孩子身上一點也不能節儉,“我不敢在小超市裡買吃的,不敢讓孩子陪我們住冷房子。很多知道我情況的親戚朋友都說我在作,我在胡花錢。他們理解不了化療階段王欣茹免疫力的脆弱。”錢鋒一臉無奈。

突如其來的疾病可以輕而易舉地壓倒一個小康家庭。宋金海一家租住在南禮士路的一棟老居民樓裡,距離北京兒童醫院800米。這裡住着宋金海夫婦、宋金海66歲的母親和兒子宋宏利4個人。房間内唯一的電器是冰箱。

宋金海一家來自河北張家口,農曆小年時,三歲半的兒子宋宏利突然高燒不斷,張家口涿路縣醫院找不到原因,送到張家口市醫院,醫生告知,“趕快去北京兒童醫院,開綠色通道。”因為病情嚴重,宋宏利出現吐血症狀,宋金海害怕了,哭得像個孩子。

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(在出租屋内,宋金海抱着兒子宋宏利)

宋金海長了一張笑臉。他在北京沒有工作,整日奔波于醫院與出租屋之間,借的錢越來越多,一個藍色封皮、巴掌大小的筆記本裡一筆一筆記載着近40萬債務,為了給孩子治病,剛買的車也賣了,本打算買房的首付也花光了。

8月26日,宋金海的妻子早産,生下第二個兒子,體重隻有2.6公斤。此時大兒子正在進行第10個化療周期。

每天,宋金海早上6點起床做飯,7點到複興醫院給妻子送飯。7點半領着宋宏利去北京兒童醫院做檢查,中午11點半回家。老母親已經做好了飯,一碗海帶炖土豆,一盤饅頭,隻有一個小碗裡盛着4塊排骨,那是給宋宏利補身體的。

看到父親回家了,宋宏利光着屁股站在床上,“爸爸、爸爸,看我給你變消防車。”他的腳下有一輛黃色玩具車,那是宋金海花3塊錢在小商店買的。變完消防車,宋宏利又趴在床上撅着屁股,變起推土機,宋金海配合地一陣大笑。

下午2點,宋金海帶宋宏利到北京兒童醫院打增白(增加白細胞)針,“大兒子在北京兒童醫院,小兒子在火箭軍總醫院,媳婦在複興醫院,我三處跑。今天‘血二’的醫生看到我,讓我想開點,哈哈,我肯定想得開,因為我是孩子他爸。”

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(坐在血二病房走廊輸液的宋宏利睡着了)

病房外的冷暖人間

王振、宋金海都是血液腫瘤中心血二病房的家委會成員,這是一個癌症兒童家長自發組織的團體,目前有21名成員。他們坐在血液病房門口,幫忙維持門診秩序、向新确診的癌症兒童家長傳授就診經驗,甚至幫助解決醫患矛盾。很多新來的家長質疑醫生開的藥,詢問家委會藥物的作用,“醫生開的藥都是有根據的,每一樣藥物都會有作用。”宋金海說,即使有副作用他們也不說,經驗告訴他們,知道越多越害怕。

宋金海見過許多癌症兒童家長,有的父母不放心,一定要進無菌門診室看孩子,因此和守在門外的家委會成員發生沖突;也有很多父母放棄了孩子,有一次,一個家長得知女兒得病後說:”反正是個女兒,大不了再生一個!”那一次家委會的人都火了,差點去揍他。

在這些孩子的生活中,陽光與溫暖越來越稀缺。北京兒童醫院附近,北京新陽光慈善基金會在一個寫字樓裡開辦了一間病房學校,一周開課三天,有志願者帶孩子們彈鋼琴、教漢字、做手指操,患有血液疾病的孩子可以免費上課。孩子們大多喜歡這裡,但沒法固定前來,平時教室裡一般隻有6-9個孩子,沒來的孩子大多是身體又不好了。

家長們坐在走廊裡等待孩子時閑聊着:“我兒子就喜歡這,攔都攔不住,這幾天還跟着樓下的一群孩子跑,跑得可開心了。”另外一個家長語氣輕松地說,“我兒子前陣子打激素,臉腫得像個大餅子。”

課間休息時,孩子們戴着口罩在室内玩積木。孩子們身體很脆弱,學校的志願者盡量避免直接接觸孩子,他們在培訓時就被告知,不能化妝、不能塗指甲油,盡量不去抱他們、親他們。一個體形稍瘦的男孩坐在窗邊斷斷續續地彈鋼琴。“老師,我想病好了回到家裡找同學玩。”一個小女孩悄悄對病房學校的負責人說。

首都醫科大學大二學生徐科霖是這裡的志願者之一,他會給孩子們做蘇打水遇碘變色的化學實驗,還和他們一起玩用筷子夾彈珠的遊戲。有一天,徐科霖讓孩子們在彩紙上用水寫字,晾幹後便能看到效果。一個小女孩的彩紙晾幹後,出現了這樣一行字:“爸爸媽媽我愛你們,對不起。”徐科霖當時就忍不住哭了。

病房學校之外,孩子們還會到北京兒童醫院附近的月壇公園玩。王欣茹喜歡那裡,因為那裡人多。但她隻能傍晚時去,因為那時人少。有一次,一個小朋友跟王欣茹玩,她的媽媽發現後特别生氣地把孩子領走了。“我理解他們,因為王欣茹的光頭太明顯了。其實,淋巴瘤不傳染。”錢峰說。

王欣茹在月壇公園遇到過一個女孩,她把那個女孩當做自己的好朋友,因為“她告訴我了她的名字。”那次偶遇之後,她再也沒見過那個女孩,但她至今記得那個名字。

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(王欣茹的畫)

下午5點,王欣茹要求錢鋒帶她到小區院内散步。傍晚,院内蚊子很多,錢鋒拿着花露水和紙巾,王欣茹一手牽着錢鋒的手,另一隻手裡拿着一個塑料娃娃。

她看到錢鋒拍打身上的蚊子,向錢鋒要了花露水,用力按着噴頭,把花露水噴到母親腿上。錢峰笑了,“原先在醫院的時候,一疼就哭,現在知道忍耐了,也知道疼人了。”

地藏庵7号樓那個臨時的家裡,牆上貼着9張彩色畫,都是王欣茹畫的,其中一幅畫裡,一個滿頭褐色秀發的女孩穿着紫色的短裙翩翩起舞,音符在四周環繞。還有一幅畫,黃色的蛋糕上塗抹着白色的奶油,上面插着蠟燭。今年2月21日,王欣茹在血二病房過了4歲生日,病友李卓冉的父親為她買了一個奶油蛋糕,上面有黃桃和草莓,還插着四根白色的生日蠟燭。

王欣茹坐在病床上,挂着吊瓶,努力鼓起兩頰,第一次,蠟燭沒有熄滅,又試了一次,蠟燭滅了,她也哭了,母親錢鋒擦去她臉上的淚水。她很想吃蛋糕,但是沒有胃口,隻吃兩口,就分給病房裡其他小朋友了。

那時她還有頭發。

(原标題:癌症“移民”兒童:漂着,疼着,忍受着)

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