《有且僅有》是上海作家于是以好友林曉桦養育患有自閉症譜系障礙孩子的真實經曆為基礎創作的長篇小說。故事由虛構與非虛構兩部分組成，交替講述、相互激發，感人至深。

非虛構（2007—2016）：以林珊的日志《靜海之家回憶錄》的形式，記錄了她養育患有自閉譜系障礙的林頓成長的點點滴滴。

林頓4歲時，母親林珊第一次意識到他有自閉譜系障礙。此後，她動用全部心力，見招拆招地幫助林頓成長：背誦極富韻律的古詩詞、設計母子間的卡片遊戲、用“推手”遊戲模拟人際互動……這個對她來說“有且僅有”的孩子，需要有别于傳統模式的教育方法。

愈加了解譜系障礙之後，林珊逐漸意識到丈夫内森也像是譜系障礙者。由于缺乏幼年期的幹預，内森執拗、刻闆的性格已難以改變，日常生活和工作經常遭遇挫折。這個由中國妻子、美國丈夫以及他們的愛子組成的當代家庭面臨着前所未有的挑戰，林珊決心以自己的學識與力量接納和幫助家人。

虛構（2037）：在不遠的未來，長大成人的林頓成立公司，研制了協助自閉譜系患者與外界溝通的設備——腦波儀。在科幻的設想中探讨了現代腦科學以及AI技術幹預、改善自閉譜系患者生活的可能性。

我國自閉症人士數量超過1000萬，自閉症兒童數量超過200萬。也就是說，有超過200萬個家庭面臨着教育、治療自閉症兒童的難題，而養育一個患有自閉譜系障礙的孩子需要父母付出數倍于普通家庭的精力與心血。

《有且僅有》不僅讓讀者了解一個自閉譜系家庭真實的經曆，也是一位母親養育自閉症兒童的第一手資料。雖然自閉症案例中的個體差異很大，林珊的經驗和方法不可能普遍适用，但是她提供了一種極有啟發性的思維方式。

患有自閉症的兒童常常被稱為“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界裡。故事中的林頓無疑是幸運的，他有一個受過高等教育，為他成長中遇到的每一個障礙拆解分析、思考對策、努力提出解決方案的母親；遇到數位極有耐心、認真負責，為他的學習、生活提供幫助的專業人士；擁有寬容、開明的家庭環境，親人們對他付出極大的愛，成全他的自由成長。

作者: 于是 / 林曉桦

出版社: 浙江文藝出版社

出品方: KEY·可以文化

副标題: 一個自閉譜系家庭的回憶與未來

但努力成為“正常人”就是自閉症患者人生的最優解嗎？

作為對林珊這一段與衆不同卻又再平凡不過的人生的思考，作者将一段來自未來的日志拆解開，放置于回憶的章節之間。未來，在家人和親友照顧下健康成長的林頓開發了母親所說的“方腦袋與世界溝通的工具”——腦波儀。

它可以協助自閉譜系患者理解來自他人和外部的信息，做出“正常人”該有的回應；同時也可以讓自閉譜系患者以恰當的方式向他人反饋。

但是，學會如何“扮演正常人”便足夠了嗎？究竟何為“正常”呢？

《有且僅有》書摘

内森的黑房間

一年眨眼就過去了，找新工作的壓力越來越緊迫，内森帶給我的負能量也越來越沉重，我能感受到洋流深處的那股潛流在發威、在湧動，用巨大的引力把他從我身邊拽走。到了春天，我忍不住開始搜集與他的專業相關的招聘啟事，詢問以前的師兄師姐有沒有适合的路子……然而，有天晚上，他把我整理好、擱在他案頭的招聘啟事複印件狠狠地扔在地闆上，咬牙切齒地對我吼道：“你為什麼不直說我是個廢物？你還要讓多少人知道我找不到工作？”

“如果你嫌我越俎代庖，我可以道歉。”我克制着自己的語氣，好像眼看着一鍋牛奶沸騰、泡沫即将溢出鍋沿時立刻關火。

“沒有一件事讓你滿意……我這樣的人不配有家人！”他手中沒有東西可以再扔了，一屁股坐在椅子裡，習慣性地自責、沮喪、自我貶抑。

“一家人就是命運共同體，我是在幫忙，我不想過陣子又要掙紮要不要領失業救濟金，但我完全沒有責怪你的意思。”

“是的，你沒有責怪。因為你願意和我結婚，肯定不是因為我好。我一無是處，不值得被愛。所以，你說愛我一定是假的，隻可能是因為你想得到綠卡！”他的語氣陰沉但确鑿。

這是什麼邏輯？前所未有的妄斷，或者說受迫害妄想症？

我目瞪口呆，下意識地喊道：“你瘋了嗎？”與其說這是反問，不如說是我受傷的訊号。但他顯然認為這是我對他精神狀态的宣判。他的嘴角耷拉下去，眼色陰沉，突然跳起來，揮拳砸向牆壁……

那天，我第一次有種跟精神分裂患者講話的錯覺。半小時前我們還在餐桌上有說有笑，現在他卻毫無根據地指控我。當晚，他抱着自己的枕頭睡到沙發上去了，我也沒有把他叫回卧室。我們都有權利認為自己受到了傷害。

18世紀，以費馬為首的科學家們相信完美的世界不允許浪費，自然界的每一樣存在都有其必然性，必然是以最經濟的方式存在——花費最少就能達到目的。沒有多餘的。沒有浪費的。如果必須有損耗，那就讓損耗不被浪費。我愛不釋手的書裡是這樣寫的。現實中呢，我們經曆的這些損耗怎樣才不會被浪費？

我總是不斷告誡自己，兒子學會什麼都很正常，學不會也很正常；丈夫能理解我是很正常的事，但誤解我也很正常。無論如何，他是個以自我為中心的自閉症患者，那是寫在基因裡的特征——對他人的情感無法感同身受。我總是提醒自己，任何時候都不要太高興也不要太沮喪，保持自己的情緒穩定是頭等大事。但我太需要好消息了，所以，那個星期我什麼也不去想，強迫自己專心盤點“讓人高興的 事”：林頓跟着白紙闆背景上的演示學會了系鞋帶。但在學校裡，鞋帶散了，他還是不會系。但同班有個甜心女孩兒特别喜歡幫他。我們都戲稱她是他的“小女朋友”。

林頓出門越來越鎮定自若了，閱讀理解越做越熟練了，和我一起讀書時的互動對話越來越多了……

那一個星期我命令自己不看他的缺點，隻看優點。但我當然明白，這些都是階段性進步而已，那幾天隻是我給自己放的短暫假期。自我安慰必須有時效，見好就收。

那個星期，我一直在看的書講的是英國數學家安德魯·懷爾斯證明費馬大定理的艱難曆程。他在采訪中說，有很長一段時間，他都感覺自己在一間黑屋子裡磕磕碰碰地到處摸索。突然有一天，摸到一個開關，一按，燈亮了，他終于将屋子裡的一切都看得清清楚楚：有另一扇門。他推門進去，但又再次陷入黑暗之中。就這樣循環往複，推門、進入黑暗、找開關……直到最後抵達終點。

看到這段采訪時，我正在操場邊等林頓，小朋友們圍成一圈在踢足球。我看到林頓樂呵呵地把球往圈外踢，還踢得好遠，别的孩子隻好一溜小跑去撿球，回來後，一點兒沒有心機地照樣把球踢給他。短短幾分鐘，好幾個孩子都撿過林頓踢出圈的球。這些三四年級的孩子真好啊，我心想，小小年紀就明白不要揭人的短，總有人毫無怨言地去撿球。我不去想别的家長看到會作何感想，此時此刻，我隻願意去想：林頓以前隻會傻傻站在圈外看人踢球，現在終于樂呵呵地入圈了；以前隻會自己玩，現在會和小朋友一起玩了，雖然隻會一對一，仍然不會同時關注好幾個玩伴。用懷爾斯的比喻來說，一盞燈已經亮了，一個房間通向另一個房間的門已經顯露出來了。有意識地把球踢給别人，以及同時和幾個小朋友玩，那都是在下一個房間要學會的事。為了搞明白怎樣在社會中像正常人一樣生活，他必須一次次地在黑暗的房間裡摸索，直到找到開關、點亮明燈、看到通往下一個房間的大門，然後再次踏入黑暗。我隻能耐心地等他摸索到新的開關。

《有且僅有》作者于是

然而，懷爾斯未必知道，像林頓和内森這樣的聰明人卻往往沒有意識到房間還有另一扇門。哪怕摸到了開關，點亮了眼前，但如果他們背對着通向下一個房間的那扇門，他們就堅信那扇門根本不存在，堅信他們看到的這個房間就是世界的真相。無論明暗，無論有沒有他人大呼小叫地要他轉身。

我想起前幾天林頓興奮地想要告訴我一本雜志裡的内容。“媽媽，看！”他把雜志舉在我眼前，但朝向我的隻是封面，要給我看的一面仍然沖着他自己。我說：“你把雜志轉過來，要我看的一頁應該放在我眼前，否則我怎麼看得到？”這下滑稽了，無論他前後左右怎麼翻轉——既翻轉頁面，也轉動他的身體——我就是看不到；我想轉到他身後去看，他也跟着我轉，愣是轉到我看不到頁面的方向。我們倆好像在跳一支奇怪的探戈。轉到後來我都快暈了，一把抓住他的手，自己搶過雜志去看。但内森不肯和我跳這樣的舞了，他拒絕讓我抓住他的手。他一直沒有回卧室睡覺。

就是這樣——他們看到了，就以為我也看到了。我說我看不到，他們難以想象，更無從尋找原因。他們沒辦法從别人的角度看問題，先天沒有這種能力。這世界上就是有這樣一種人，看起來極端以自我為中心，不想他人所想，但事實上他們并不是存心要為難别人。

他們是我的家人、愛與被愛的對象，我心甘情願、無比耐心地教養林頓，想在這張天生明亮度與衆不同的白紙上寫出美好的人生。白紙上好做文章。七歲半的林頓對時間也沒什麼概念，多虧了小兔子菲利克斯在書裡寫過旅行用的“日程表”。他問我：“半小時有多長？一小時呢？”我這才發現這些概念也要教。沒辦法，這就是懷爾斯房間的特性——在沒摸到開關之前，屋子是暗的。

但内森呢？他已經用自己的方式把他那張白紙寫成了一本晦澀難懂的書，我試圖在字裡行間添加注釋和評論，但終究不能把寫了三十多年的這本書推倒重來，複歸純白。但我也不能放任自己把懷爾斯房間想象成噩夢：黑暗中的門無窮無盡，沒有哪扇門注明“這是最後一道關卡”。困頓無邊無際。現在的内森仿佛身處一個巨大的昏暗房間，我手中隻有一支蠟燭，火光顫顫，他離我越遠，就走入越深重的陰暗……當他無法自持地揮拳砸牆，把薄薄的三合闆牆壁砸出一隻窟窿時，我那僅有的火光幾乎被暴怒的氣流壓滅了，要深深、深深地呼吸才能緩過來，慢慢補足氧氣，昂起頭來。

俗話說，夫妻有七年之癢。往好處想，我和内森不可能對彼此厭倦，因為每年都會發生新問題，在自閉症這個大命題下，生活的每一個細節都成了我們研究的對象。而且，如醫生、專家和所有文獻資料所言，這将是終生課題。但若往壞處想，人生的各個階段都有不同的挑戰，每一個挑戰都是一座山，沒有一勞永逸的解決方案。那麼，我該怎麼辦？

那幾天，我強迫自己從自閉症的命題中走出來，鑽進費馬的數學世界。但人類智識的曆史告訴我：人類引以為傲的推理能力标示的不是人類的成功，而恰恰是人類心智的局限性。出于嚴密性的需要，定義可能需要再定義。邏輯需要建立，但分析的過程不一定産生新的觀點，隻是發現，而非發明。

定義需要再定義。我們對彼此的确證、對自我的認同難道不也是如此嗎？

文 編輯 韓哈哈

資料提供 浙江文藝出版社

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