來源：極目新聞

極目新聞記者 晏雯

12月3日一大早，程偉（化名）帶着12歲的兒子聰聰（化名），再一次從近800公裡之外的江蘇太倉，坐火車來到武漢大學人民醫院，當天是聰聰複查的日子。一年多的時間裡，在父親的陪伴下，聰聰經曆了确診尿毒症、輾轉跨省就醫、腹膜透析和換腎重生的艱辛曆程。

昨日，極目新聞記者看到，雖然因為疾病的影響，聰聰的個頭比同齡孩子小了許多，但在他的臉上，看不到任何疾病帶來的陰影。

而在他身後，是目光一刻都不離開他、眼裡滿是慈愛與溫柔的父親。得知記者是來采訪他和爸爸的，活潑的聰聰笑着說：“阿姨，我長大了想跟你一樣當記者！”

一直是班上最“小”的那個他

被診斷為尿毒症

其實，一年半前，11歲的聰聰被确診患上尿毒症，對程偉一家來說，這是一個遲早都會來的“宣判”，隻是當它真的來臨，還是讓人有些猝不及防。

11年前，老家在湖北大悟的聰聰剛滿半歲，因嘔吐、腹瀉、不停哭鬧在當地醫院就診，發現雙側腎髒先天性發育畸形，醫生遺憾地告知并沒有有效治療手段。

2012年，在江蘇太倉打工的父母将3歲的聰聰帶到上海求醫，醫生為他做了“右腎輸尿管切除 左腎盂整形術”，術後醫生也說情況不是太理想，但也沒有更有效的方案。于是在門診随訪1年後，上了幼兒園的聰聰就沒有再複查了。就這樣，時間一晃又過去了七八年。

這些年裡，媽媽在江蘇太倉一家工廠裡做操作工，爸爸考了貨車駕照，來到一家快遞公司開貨車，姐姐已經上到中專。雖然生活并不富裕，但一家人日子也算和諧幸福。

直到2020年，11歲的聰聰上到小學4年級，但他卻一直長不高，一直都是班上個頭最小的那一個。直到去年放暑假前，平時總是活蹦亂跳的聰聰總是喊累，說頭暈惡心，經常吃了飯就想吐。到附近的醫院抽血化驗，檢查發現孩子的血肌酐達到500多μmol/L，“慢性腎功能衰竭晚期，兩個腎已經完全萎縮。”當醫生說出這句話的時候，程偉的腦袋“嗡”的一聲，眼前一黑，最不願意面對的現實它還是來了。

為給孩子治病，2020年8月，程偉帶着聰聰在輾轉了上海、武漢多家醫院之後，第一次來到武漢大學人民醫院小兒腎病科就診，從此開啟了無數個往返江蘇太倉和武漢之間的漫長求醫之路。

彼時，聰聰已經到了慢性腎髒病5期階段，伴有嚴重貧血、食欲及體力下降。由于慢性腎病會造成骨代謝和内分泌異常，影響了他的生長發育。聰聰爸爸告訴記者，孩子從小就比同齡人瘦小，11歲了才37斤，高110厘米，從外表看就像五六歲的孩子。

入院後，該院小兒腎病科主任李弢教授帶領團隊為患兒進行抗感染、糾正貧血、補充電解質、降肌酐等對症支持治療，一周後，為聰聰實施腹膜透析管置管術并行維持性腹膜透析。依據患兒病情，手術團隊在術中使用了兒童專用的腹膜透析管，盡量減少了患兒透析時的不适，并保證透析的治療效果。

在醫療團隊精心培訓指導下，聰聰的父親掌握了腹膜透析的操作規程，在家裡便可以幫聰聰做腹膜透析，居家腹膜透析免去了來回奔跑醫院和排隊就診的艱辛，極大的方便了住在800公裡之外的一家子。

從此，聰聰開始了隔天一次在家透析，每2周到一個月坐火車來到醫院住院一周的治病之旅。

在父親的精心呵護下

他慢慢長高了

戴上口罩，反複消毒洗手，用彈簧秤稱量腹膜透析液重量，再把消毒好的透析液管道相互連接……從醫院回來後，程偉便買來消毒燈、體重秤、彈簧秤等醫療器械，在一家人租住的小屋裡，專門給聰聰騰出一個小小的透析空間。

腹膜透析，這是一種用“清洗液”來清洗體内“毒素”的治療方法，而這些“毒素”本該由腎髒負責排洩。整個流程下來大約需要8個小時，程偉認真細緻地做好每一次的消毒，記錄好每一次進出的腹透液重量，每一個環節他都格外細心，絲毫不敢馬虎。親自為兒子做腹膜透析，這是程偉每隔一天都要重複的主要工作。“一定要嚴格無菌操作，防止出現腹腔等感染。否則對孩子的病情很不利。”

為了白天時刻都能在家中照顧陪伴聰聰，程偉和妻子商量，妻子還是正常上班，自己則将開貨車的工作調整到了晚上，忙完孩子，正好等妻子回家後，自己再出門工作。“雖然這樣一個月下來，也隻有不到3000元，但這樣既照顧了兒子，還能為他掙回一份醫藥費，減輕家裡的負擔。”程偉說，對于這個家庭來說，掙回來的每一分錢都是給兒子救命的。

“因為他太小了，一袋透析液要分五次放入體内，一次200毫升，進出的水量也要嚴格做記錄。實在困了隻能床上眯一會，訂鬧鐘最長也不能超過一個小時，到點了又要開始放水，”就這樣，程偉白天在家照顧孩子，實在困了，隻能訂好鬧鐘見縫插針睡一下。晚上等妻子回來，他再去上班。“辛苦還好，這一兩年就這樣過來的。晚上跑一趟貨車，也就來回一兩百公裡，我一般晚上七八點出發，淩晨三四點回家。”

就這樣，在程偉的精心照顧下，腹膜透析2個月後， 聰聰便長高了2cm，肌酐值與酸性物質均下降，紅細胞和血色素明顯回升，體内毒素逐漸減少，内環境基本穩定，貧血基本糾正。

腹膜透析幾個月後，聰聰又長了4cm，身高116cm，鞋子也要穿大一碼了，這樣聰聰一家看到了希望，決定再搏一搏，2020年底，他們堅定地向醫生表達想要腎移植的意願。

堅強闖過重重關卡

終于換腎獲新生

兒童腎移植技術難度大，李弢教授團隊與醫院器官移植科主任周江橋教授團隊共同評估并安排了配型。聰聰在一邊腹膜透析，一邊等待着器官移植。

2021年4月，小家夥終于等來了匹配的腎源。武漢大學人民醫院器官移植科主任周江橋教授、邱濤副教授團隊為其行腎移植手術，手術順利完成。術後經過一周的腹膜透析及抗排異綜合治療後，移植腎的功能逐漸恢複，他也逐漸擺脫了透析。

“還算運氣好的吧，做了移植出來他還突發腦出血，一邊不能動，右腳和右手完全動不了，好在也在醫生的精心救治中慢慢恢複過來。”程偉說，由于聰聰年齡小，體重輕，手術後也幾次遭遇生死關。腦出血之後，器官移植科立即邀請神經内科、兒科的醫生緊急會診，給予降壓、脫水、抗感染、護腎等對症治療，并請康複科醫生指導早期康複治療。經過積極治療後，聰聰的身體恢複良好。

為給兒子治病，從2020年8月之後，到成功換腎前，程偉幾乎每個月都要陪着兒子來武漢大學人民醫院，每次來都至少住上一個禮拜。在醫院裡，程偉精心照顧兒子，哄兒子開心，給兒子講故事，鼓勵孩子好好治病，等病好了繼續上學。程偉在病房裡是出了名的好脾氣爸爸，聰聰性格外向，偶爾有些小調皮，同住的病友們，管床的醫護們，也都非常喜歡這個活潑可愛的“小機靈鬼”。

盡管這樣，程偉看着飽受病痛折磨的兒子，想想巨額的醫療費，還是常常暗自流淚。“有時候真的覺得好難啊，看不到希望的樣子，但每次看到聰聰不管受了多大的病痛，過一會又會綻放他純真的笑臉，他的笑容就是我前行的動力。”程偉說。

5月底出院後，程鵬又帶着聰聰在醫院附近租房子住了2個月，徹底度過了移植後3個月的抗排異關鍵期，才回到江蘇太倉。

“沒有别的期待，

隻希望他有一個好身體”

“爸爸，我想長高了再回去上學，這樣同學們就不會喊我‘矮冬瓜’，我要他們叫我‘長絲瓜’。”望着兒子說話時天真無邪的眼神，身旁的父親内心五味雜陳，安慰道，“好好吃飯，早點睡覺，就會長高了。”

經過1年多的治療，目前聰聰的腎功能已經完全恢複，并且身高從去年第一次入院時的110cm長到120cm，體重也長到52斤。

12月3日，又到了術後定期複查的時間，聰聰又一次來到這個他再熟悉不過的地方。一大早抽完血之後，他和爸爸來到醫院旁邊熟悉的小面館過早。

“要先吃降壓藥，拜新同是降血壓的；這是利可君，用來升白細胞的；這是激素藥，要跟飯一起吃；葉酸，就是菜的精華制作的，專門補充營養……”趁着爸爸去買面的功夫，聰聰自己熟練地從一大包藥袋子裡拿出好幾種藥，一邊放進嘴裡，一邊向身邊的記者介紹起每種藥物的名稱和作用。一邊吃還一邊不解地發問，“激素既然是長胖的，我看别的病友吃得胖乎乎的，為什麼我還這麼瘦呀？”

聰聰爸爸介紹，現在從早到晚，聰聰一天要分5個時段吃下降壓藥、降血小闆藥、抗排異藥、激素等等十餘種藥物，他自己也知道養成定時吃藥的習慣太重要了，“我要好好保護體内這個來之不易的腎寶寶，萬一出了問題就太可惜了！”聰聰說。

“每一次來，都像等待一場通關考驗，真的很害怕哪一次，醫生又說出了問題。”但這一次，已經到了漢口火車站準備坐火車回家的父子倆，被醫生的一通電話給喊了回來。原來，核磁檢查發現，聰聰新移植的腎髒裡，血管又出現了狹窄，需要放置支架治療。目前，醫院器官移植科和放射介入科正在通力配合，為聰聰尋找最合适的支架，為他帶來更長期的治療獲益。

一年多來，為了給孩子治病，程偉一家已經債台高築，所有積蓄和能借到的錢都用上了，但程偉說，他們一家人從沒想過要放棄，“總覺得對孩子心有愧疚，把他帶到這個世界上來，又沒能給他一個健康的身體……無論怎樣，再遇到什麼情況，我們都會想盡一切辦法，隻希望他能有一個好身體！”

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