老人家重症肌無力?作者 . 手記長大、結婚、生子，是常人眼中一個必然的過程，下面我們就來說一說關于老人家重症肌無力?我們一起去了解并探讨一下這個問題吧!

老人家重症肌無力

作者 . 手記

長大、結婚、生子，是常人眼中一個必然的過程。

然而，對于患有重症肌無力的我來說，長大的過程伴着孤獨與自卑，結婚與生子更是渴望而不可及的事，因為怕被嫌棄、拒絕、抛棄，又怕自己能力比不得常人，婚後生活中做不好一個妻子與母親的角色。

所以，結婚生子，于我而言，不僅需要巨大勇氣，我還要考慮所有可能的後果是否在自己承受範圍内。

01

我患有全身型重症肌無力，已經有15年了，經曆了患病後的恐懼悲觀，我在2008年遇到了老公，并在去年“升級”為媽媽。

▲羅婷一家三口

去年九月份，我懷孕了，可那時候正是我與男朋友的事業發展期，我們借了錢準備做餐飲生意，連地段店面都和房東談好了，隻差簽合同和辦理行業所需證件。

這個孩子的到來，讓我們措手不及。我們考慮了很多，兩個人也到結婚生子的時候，對一個小生命的到來我們也很珍惜，開餐飲店太過辛苦，如果決定要孩子就得放棄做餐飲店，之前的準備都白費了。這真的是一個艱難選擇。

那兩天，我們都沒有睡過一個好覺，最終左思右想後，還是決定放棄做生意，回老家辦結婚證和養胎。

就這樣，沒有想象中的求婚，也沒有夢中的婚禮，簡單地拍了張合影，然後到民政局簽了個字，我和男朋友領證結婚了。

走出民政局門口的時候，我突然覺得“壓力山大”，我結婚了，以後就是某人的妻子，不出意外，幾個月後還會是某娃的母親，可我是一個患病15年的重症肌無力患者，我真的可以擁有一個家庭嗎？一旦病情複發，就需要強大的經濟支撐，我們兩家都吃低保，連小康水平都算不上，再加上一個孩子，我們有能力給她好的生活嗎？她可以擁有好的成長環境和教育條件嗎？

我不想我的孩子吃我吃過的苦、走我走過的路，但在這樣的條件下還選擇要孩子，不過是讓孩子來這個世上遭罪。可是，我無法選擇自己是否生病，但可以選擇自己是否成為人母。所以，雖然十分糾結矛盾，我們對小生命的到來還是十分堅定與期盼。

其實，最關鍵的問題還不是上述那些，而是作為一個患病15年的人，我能深切體會到這個病帶來的痛苦與折磨，以及太多無助和無奈，我最擔心的是寶寶會因為我生病不健康，那對她來講是何其不公啊！ 對于即将來到這個世界的寶寶，我隻希望她平平安安、健健康康、快快樂樂。

為此，我每個孕期檢查都不敢落下，稍微有點不适都會去醫院産檢，因為長期服用激素藥物的緣故，一下子不能立馬斷藥和大幅度減量，我隻能增加産檢次數，确定腹中胎兒的正常發育和排除畸形可能，孕期做出的努力幾乎高于尋常孕媽數倍，我們實在太愛這個孩子了，太渴望像同齡人一樣生兒育女。

幾個月後，我在老家的市醫院經過20小時，終于順轉剖誕下了一個女孩兒。從四十周還沒反應跑到醫院待産，到醫生決定給我催産，再到生不下來怕後面沒力氣小孩被卡住，最後打麻藥采用豎剖的方式才把孩子抱出來。我經曆了一個膽戰心驚、曆盡艱辛的過程。

02

終于，我成為媽媽了。

孩子出生後，因為宮内感染住進了保溫箱，我也因為刀口幾次愈合不理想，在沒打麻藥情況下做了數次傷口引流。因為重症肌無力患者禁用許多麻藥，一旦處理不當就會引起病情加重或複發，所以我隻能格外留意和做各種特殊處理。

很慶幸，我生下了一個可愛的寶寶，隻求她快點出保溫箱讓我好好看一眼。偏偏那時候趕上新冠疫情，家長也不能進去探視孩子，隻能在手機上每天看值班護士發過來保溫箱孩子的照片，老公每天都會很勤快的去給孩子送母乳。後來，好不容易盼到孩子出了保溫箱，無奈我們初為父母啥也不懂，處理不好，婆婆在農村沒有出過遠門，隻能在家幹着急，我媽倒是過來一起幫着照顧了，但三個人一樣手忙腳亂。

因為孩子住過保溫箱，體重也比較輕，我們格外地小心翼翼，好在她也算争氣，十分健康活潑，總算讓我心裡的大石頭落下了。

當然，生活不會因為你多了份負擔，就對你格外的寬容，日子還要照樣過，用上有老下有小來形容我們目前的狀态太合适不過。

孩子還沒滿月，老公就趕緊出去上班糊口，我一個人帶着孩子緊趕着回了趟娘家，讓大家看了眼孩子後，就又帶回了婆家，用最快的時間把小孩轉交到婆婆手裡，就出遠門打工了。

小時候，從沒想過，自己有一天會這麼賣命的讨生活，更沒想過，口口聲聲說不會讓孩子跟我一樣做留守兒童的自己，還是被逼無奈的舍棄了母女在一起的幸福時光，來到了北上廣，努力為解決全家生計問題而日複一日工作。

沒有母親不愛自己的孩子，沒有母親不希望看着孩子在身邊長大，沒有母親願意錯過孩子成長的每個瞬間，但生活有時候就像疾病一樣，不是每次都有得選，我隻能慢慢學着去接納，去努力嘗試着讓一切朝更好的方向發展。

婚前，我親眼見到病友因病被抛棄，或是一些家庭因某成員患重症肌無力而變得支離破碎。我曾無數次猶豫過、掙紮過、徘徊過，因為曾經談過一個對象，因對方家裡不同意接納我而分手。這次，如果不是有了孩子，我也很難有勇氣走進婚姻，我不敢保證自己婚後一定會幸福，但我能保證我的真心和用心。

萬幸，我的老公是一個有責任有擔當的人，他接納我的疾病，也十分疼愛我們的女兒，重要的是他不怕苦也有上進心。對于未來，我相信，隻要我們夫妻同心踏實努力肯幹，生活一定會慢慢好起來，隻要各方面多注意多自查，身體也一定會慢慢的好起來。可能人生中還會出現許多小插曲或挫折，但有丈夫和孩子作後盾，再大的難關我也不怕，他們——就是我餘生的精神支柱。

真心希望每一位病友都能遇見對的人、擁有一個幸福美滿的家庭，讓生命中多一束光，多一份溫暖，少一分疾病的痛苦和生活的沉重！

編輯校對：默綠

版式設計：時瑞澤

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